Tuo įsitikinusi Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) konsultacijų projekto koordinatorė Agnė Švainickienė, kviečianti pacientus ir jų artimuosius nepalūžti, neužsidaryti savyje ir nelikti vieniems su skausmu.
– Kiek laiko jau esate kartu su POLA ir kaip tapote konsultacijų koordinatorė?
– Norėjau susirasti darbą, kuris teiktų prasmę. Pamačiusi skelbimą, kad POLA ieško darbuotojo, nedvejojau ir nusiunčiau gyvenimo aprašymą. Jis, beje, buvo vienintelis, kurį siunčiau po motinystės atostogų. Taip beveik prieš dvejus metus pradėjau dirbti POLA komandoje.
Onkologija mane lydi nuo 18 metų, nes labai artimas žmogus susidūrė su šia liga. Tad asociacijos veikla man – labai artima, pažįstama ir išgyventa. Šiuo metu koordinuoju konsultacijų pacientams projektą, kuris suteikia galimybę padėti sergantiesiems.
– Kol kas ne visi žino, kad POLA teikia nemokamai konsultacijas onkologiniams pacientams. Kas gali kreiptis dėl nemokamų konsultacijų?
– Onkologiniams pacientams dažnai prireikia ekspertinės pagalbos, teisininkų rekomendacijų, galinčių padėti išspręsti jiems aktualius socialinius ir finansinius klausimus. Didelei daliai sergančiųjų ir jų artimųjų būtinos psichologinę būseną ir emocinę savijautą gerinančios individualios psichologų konsultacijos. Ypač aktualūs su gyvensena ir mityba susiję klausimai.
Visgi nepaisant šių paslaugų poreikio, dažnai mūsų bendruomenės pacientai to negali sau leisti, nes susiduria su finansiniais sunkumais. Jiems trūksta pinigų net būtiniesiems poreikiams, o ką jau kalbėti apie privačias ekspertų konsultacijas.
Tyrimų duomenimis, laiku negaunant paramos ir palaikymo, blogėja ne tik onkologinių pacientų gyvenimo kokybė, bet ir prastėja jų išgyvenamumo rodikliai.
Pacientai, kurie kreipiasi į mus, nemokamai gauna teisines, gydymo alternatyvų, psichologines ir mitybos konsultacijas, o juos konsultuoja savo srities profesionalai, kuriems atlyginimas mokamas iš POLA pritrauktos paramos lėšų.
Nemokamos konsultacijos teikiamos ir sergančiojo artimiesiems. Jie yra tie, kurie turi ne tik domėtis gydymo būdais, kovoti už tai, kas priklauso sergančiajam, bet ir sugerti daug emocijų, skatinti artimąjį nepasiduoti. Jiems irgi reikia paramos.
Kartais tenka įtikinėti žmones, jog jiems reikia konsultacijos, ypač psichologinės. Jei matai, kad žmogus nenori priimti siūlomos pagalbos, svarbu su juo bent jau pasikalbėti, išklausyti, palaikyti ryšį, kad jis neužsidarytų savyje.
Stengiamės pasiekti kiekvieną sergantį – norime būti šalia žmonių, kurie išgirsta šią diagnoze. Jie neturi likti vieni su nerimu, nežinia ir daug klaidingos informacijos.
Be to, ateityje planuojame plėsti nemokamų konsultacijų spektrą.
– Minėjote, kad rūpinatės paramos pritraukimu. Kam ji reikalinga?
– Paramos pritraukimas, bendravimas su potencialiais rėmėjais, aukojimui patogių instrumentų sukūrimas taip pat yra mano darbo dalis. Tai labai svarbi POLA veiklos dalis, be kurios nebūtų galima įgyvendinti daugybės veiklų, apmokėti profesionaliems specialistams už onkologiniams pacientams teikiamas profesionalias konsultacijas.
Taigi parama reikalinga tam, kad su šias klastinga liga susidūrę žmonės galėtų visas reikiamas paslaugas, kurias teikia POLA, gauti nemokamai. Onkologinę ligą dažniausiai lydi ir finansiniai sunkumai, tad stengiamės padėti kuo galėdami. O nemokamos konsultacijos – dalis mūsų teikiamos pagalbos.
POLA komanda yra labai dėkinga visiems, kurie remia, padeda ir planuoja tai daryti ateityje. Be Jūsų negalėtume padėti žmonėms, susidūrusiems su onkologinėmis ligomis. Mūsų visuomenėje vis labiau stiprėja socialinę atsakomybė, bendrystė ir partnerystė. O tai yra labai džiugu.
Žinoma, nuolat ieškome ir naujų galimybių, kaip pasiūlyti pagalbą kuo daugiau su onkologinės ligos diagnoze susidūrusių šeimų.
– Kaip pakito situacija, prasidėjus koronaviruso (COVID) pandemijai?
– Su pandemija padaugėjo ir iššūkių mūsų veikloms – kai kurioms iš jų reikėjo surasti naujas formas. Pavyzdžiui, kaip nepažeidžiant karantino reikalavimų onkologiniams pacientams sudaryti galimybę gauti POLA kortelę. Įprastai jas dalindavo savanoriai susitikimų metu, bet dėl saugumo ši veikla buvo laikinai sustabdyta.
Sprendimą radome – 2020 m. pabaigoje įdiegėme technologinius sprendimus, kurie leidžia kortelę užsisakyti internetu interneto svetainėje pola.lt. Reikia tik užpildyti specialią formą ir prikabinti onkologinės ligos diagnozę patvirtinantį medicininį dokumentą.
Žinoma, dabar, esant laisvesniems pandemijos reikalavimams, kortelę galima gauti ir gyvai susitikus su savanoriu, kurių turime 32 Lietuvos miestuose. Tik reikia su jais sutarti laiką ir vietą.
Šiuo metu dirbame ties naujais patobulinimais, kad pakaktų elektroninės paraiškos kortelei gauti ir išvis nebereikėtų popierinių formų.
– O yra mokamų konsultacijų?
– POLA tikslas – suteikti nemokamą pagalbą kiekvienam onkologiniam pacientui, tad visos paslaugos, įskaitant ir konsultacijas, yra nemokamos.
– Konsultuojant tenka išgirsti ir neeilinių, sukrečiančių istorijų. Kokios labiausiai įstrigo?
– Kartais istorijos taip sukrečia, kad negaliu ramiai miegoti. Iki šiol pamenu vieną skaudžią istoriją. Į mus kreipėsi vieniša mama, auginanti du vaikučius, iš kurių – vienas su negalia nuo kūdikystės, kitas – su onkologine liga, o mamai ką tik buvo diagnozuota onkologinė liga. Ji kreipėsi dėl paramos skyrimo, domėjosi, kas priklauso. Buvo sunku suprasti, kodėl vienam žmogui gali tekti tiek išbandymų. Deja, bet neretai būna, kad šeimos dažnai susiduria su vėžiu – serga vyras ir žmona, vaikai, jau nekalbant apie genetiškai paveldimą šią klastingą ligą.
Norėčiau padrąsinti, nes matau ir daug įkvepiančių istorijų. Pavyzdžiui, žmonės, kuriems yra ketvirtoji vėžio stadija, ne tik sėkmingai įveikia šią ligą, bet ir toliau gyvena pilnavertišką gyvenimą, užsiima mėgstamomis veiklomis, motyvuoja ne tik save, bet ir kitus.
Štai neseniai sutikau aktyvią moterį, kurios nesustabdė ši liga. Priešingai, diagnozė tik paskatino peržiūrėti savo vertybes, atrasti tikrus draugus, o neprasmingus dalykus palikti nuošalyje. Nors tempas lėtesnis, bet po operacijos ir su skaudančia koja ji toliau keliauja į universitetą dėstyti paskaitų bei juokauja, kad mokyti studentus galima koją pasidėjus ant kėdės.
– Neretai Lietuvoje žmonės naudojasi įvairiais draudimais, bet prireikus pagalbos draudikai ne visuomet linkę elgtis teisingai. Ar onkologiniams pacientams tai pažįstama?
-Deja, taip. Nesenai kreipėsi žmogus dėl draudimo bendrovės, kuri nenorėjo išmokėti jam priklausančios išmokos. Žmogus buvo apsidraudęs dar iki jam diagnozuojant onkologinę ligą, bet, pasak draudikų, esą per trumpas laikotarpis, kad būtų galima skirti išmoką. Džiaugiuosi, kad po POLA teisininkų įsikišimo pacientui buvo išmokėta visa priklausanti išmoka ir neprireikė rimtesnių veiksmų.
– Ką daryti žmogui, jei susirgo vėžiu, o Lietuvoje nėra reikiamo gydymo? Kur kreiptis, norint sudalyvauti naujų gydymo metodų tyrimuose užsienyje?
– Taip, tokia galimybė yra. Sprendimą dėl konsultavimo, ištyrimo ir gydymo užsienyje priima sveikatos apsaugos ministro sudaryta speciali komisija, kuri įvertinusi paciento atvejį ir medikų pateiktas išvadas, priima sprendimą.
Svarbu žinoti, kad gydantis svetur tam tikrais atvejais Lietuvoje galima gauti kompensaciją. Pirmiausia, kai skirtas gydymas yra teikiamas tarptautinio bendradarbiavimo pagrindu. Tuomet Lietuvos ir užsienio gydymo įstaigos bendradarbiaudamos paruošia reikiamus dokumentus ir pacientas yra siunčiamas gydymui ar tyrimams atlikti į užsienyje esančią įstaigą.
Antra, turi būti teikiamas prašymas dėl kompensacijos Sveikatos apsaugos ministerijai (SAM), kurį ruošia ir pateikia paciento gydytojas onkologas bei gydanti įstaiga. Abiem atvejais reikiamus dokumentus ruošia paciento gydytojas onkologas ir gydymo įstaiga.
– Ar valstybė apmoka už gydymą užsienyje?
– Taip, apmoka, pagal tam tikras taisykles. Pirmiausia, norint sužinoti, kokia suma bus kompensuojama, kai vykstama gydytis svetur, reikia kreiptis į Valstybinę ligonių kasą (VLK) tam, kad būtų gautas išankstinis leidimas gydytis. Jį gavus, gydymo išlaidos bus padengiamos pagal šalies, kurioje gydysis pacientas, taisykles, t.y. pagal šios šalies sąlygas ir nustatytus įkainius. Tokiu atveju sprendimą dėl paciento siuntimo gydytis užsienyje priima speciali SAM komisija, kuriai reikia pateikti gydytojų konsiliumo išvadą, pagrindžiančią paciento siuntimą į užsienį dėl tam tikrų sveikatos priežiūros paslaugų, ir kitus svarbius dokumentus, konsultuojantis su VLK.
– Kas yra „vilties programos“ ir kas gali jose dalyvauti?
– Dalyvaujant „vilties programose“ yra galimybė nemokamai gauti modernų vaistą. Jos skirtos pacientams, sergantiems retomis ir gyvybei grėsmę keliančiomis ligomis, kai jie negali dalyvauti klinikiniame tyrime, o kitų gydymo alternatyvų nėra.
Svarbu žinoti, kad tokiose programose pacientas gali dalyvauti tik tuomet, kai išpildomos 4 sąlygos. Pirmiausia vaistą gaminanti farmacijos kompanija turi sutikti pacientą įtraukti į vykdomą programą (compassionate use programa). Antra, pacientas negali būti įtrauktas į Lietuvoje vykstantį klinikinį tyrimą, nes alternatyvūs gydymo būdai yra nekompensuojami. Trečia, gydytojas turi nuspręsti, kad toks gydymas – būtinas, o gydymo įstaigos etikos komisija – pritarti. Ir, žinoma, pacientas turi sutikti būti gydomas šiuo vaistu.
Yra ir rizikų. Svarbu suprasti, kad vaisto veiksmingumas ir saugumas nėra galutinai įrodytas, galimi ir šalutiniai poveikiai. Būtent dėl to ir siūlome individualias konsultacijas vertinant galimas gydymo alternatyvas, nes kiekvienas atvejis – specifinis, reikalaujantis įsigilinimo.
– Ko palinkėtumėte žmonėms, susidūrusiems su onkologinėmis ligomis?
– Pirmiausia norisi apkabinti ir pasakyti, kad Jūs – ne vieni. Kai užklumpa liga, svarbu savyje pabudinti vidinį vaiką, kurį turime kiekvienas iš mūsų. Tuomet ateina tikėjimas ir pasitikėjimas gydymu, pasveikimo galimybe. Taip pat ir smalsumas, noras ieškoti informacijos, išbandyti siūlomas galimybes. Svarbu būti atviram ir nebijoti prašyti pagalbos, atrasti džiaugsmą, pavyzdžiui, naujų knygų, pomėgių. Tuomet įvyksta stebuklai.
