Pasireiškia įvairiai
Cerebrinis paralyžius išsivysto tuomet, kai dėl įvairių priežasčių pažeidžiamos vaisiaus smegenys. Sutrikimo forma ir jo sunkumas priklauso nuo to, kuri smegenų dalis – žievė, požievis ar smegenėlės – yra pažeista.
Šiaulietė Danguolė Garškaitė su cerebriniu paralyžiumi gyvena nuo kūdikystės. Dešimtą dieną po gimimo jai prasidėjo hemolizinė gelta. Ja persirgusi mergaitė, būdama dešimties mėnesių, dar nelaikė galvos, neropojo, nevaikščiojo. Vaikščioti Danguolė pradėjo dvejų su puse metų. „Daug pastangų įdėjo mano mama, ji daug dirbo su manimi namuose, buvau nuolatinė sanatorijų, hipoterapijos lankytoja, todėl man neprireikė operacijų. Sunkiau vaikštau, sutrikusi mano kalba, rankų judesiai, turiu retesnės formos diskineziją, tačiau stengiuosi gyventi visavertį gyvenimą“, – pasakoja mergina.
Danguolė džiaugiasi, kad jai pavyko rasti mėgstamą darbą Šiaulių televizijoje. Baigusi Multimedijos ir interneto technologijų bakalauro studijas Šiaurės Lietuvos kolegijoje, ji pagal specialybę dirba laidų ir reklamų montuotoja, kuria vaizdo projekcijas. „Studijuodama didesnių problemų nepatyriau. Man nereikia neįgaliojo vežimėlio, tad specialiai pritaikytų patalpų taip pat neprireikė. Džiaugiuosi, kad besimokydama sulaukiau didžiulio studijų draugų, dėstytojų palaikymo“, – sako mergina.
Ji neslepia – yra dalykų, kurie gyvenime trukdo. Turint negalią sudėtingiau bendrauti, pasitikėti ir patikėti kitais žmonėmis. Be to, sunkiau prieiti prie kito žmogaus, jį užkalbinti. Mergina sako, kad daugiau pastangų tenka įdėti ir darbe. „Mano tempas gerokai lėtesnis, todėl negaliu savęs lyginti su kitais, turiu daugiau dirbti, kad pasiekčiau geriausią įmanomą rezultatą. Jei ne draugų, šeimos palaikymas, būtų dar sudėtingiau įgyti aplinkinių pasitikėjimą. Metus po studijų dirbau sau, bandžiau susirasti pastovesnį darbą. Džiaugiuosi, kad dabar jau septynis mėnesius dirbu nelengvą, bet labai smagų ir širdžiai mielą darbą“, – neslepia Danguolė.
Mergina džiaugiasi, kad paralyžius jai nesukliudė išmokti daugybės kone kiekvienam įprastų dalykų, pavyzdžiui, važiuoti dviračiu. Danguolė aktyvi, nuolat ieško naujos įdomios veiklos, tad lanko taikomosios dailės būrelį, aikido treniruotes, jos išmokė labiau pasitikėti savimi. Skambinti pianinu jai padeda lavinti smulkiąją motoriką.
Priežastys – vis kitos
Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja Laima Mikulėnaitė sako, kad cerebrinis paralyžius būna įvairių formų. „Turime susitarti, ką laikyti cerebriniu paralyžiumi. Šis sutrikimas pasireiškia labai įvairiai, tačiau norėčiau pabrėžti: tai yra judesio sutrikimai, ne kalbos ar proto“, – pabrėžia specialistė.
Lietuvoje cerebrinis paralyžius diagnozuojamas šiek tiek daugiau nei dviem naujagimiams iš tūkstančio. Net 80 proc. vaikų, be judesio sutrikimų, turi ir kalbos problemų, maždaug 50 proc. – protinio atsilikimo požymių, beveik pusei diagnozuojama ir epilepsija. Vis dėlto pagrindinis cerebrinio paralyžiaus kriterijus – sutrikęs judėjimas.
Pasak L. Mikulėnaitės, atsiradus šiuolaikinėms technologijoms, jau galima ištirti ir pagrindines smegenų formavimosi problemas. Tai, kad smegenys susiformuoja kitaip, lemia daugybė veiksnių. Kai kuriais atvejais cerebrinis paralyžius yra genetinis, net jei abu vaiko tėvai sveiki. Svarbi ir mamos sveikata, ypač per pirmąsias nėštumo savaites, taip pat jos gyvenimo būdas, vaisiaus smegenų sutrikimai nėštumo laikotarpiu. Manoma, kad sutrikimą gali lemti ir užteršta aplinka.
Cerebrinis paralyžius labai dažnai diagnozuojamas per anksti gimusiems kūdikiams. Jie patiria insultų, turi kraujosruvų, kitų smegenų pažeidimų, juos „užpuola“ stipri gelta. Per pirmuosius gyvenimo metus cerebrinį paralyžių gali lemti galvos traumos, taip pat persirgtos centrinės nervų sistemos ligos ir kita.
Didesnė rizika, jog vaikas gims turėdamas cerebrinį paralyžių, – daugiavaisis nėštumas ar komplikuotas gimdymas. Tai, kad vaiko judesiai bus sutrikę, galima nustatyti dar besilaukiant. „Mama tokiu atveju jaučia silpnesnius vaisiaus judesius. Toks kūdikis dažnai pernešiojamas, nes mažylio raumenys nėra tokie stiprūs, kad jis galėtų gimti įprastu būdu. Dažnai prireikia Cezario pjūvio, kitų pagalbos būdų. Tokiu atveju kiekvienas medikas įžvelgs riziką, jog vaikas gali turėti motorikos sutrikimų“, – sako L. Mikulėnaitė.
Sunkiausios formos cerebrinis paralyžius diagnozuojamas tada, kai pakenkta didelei daliai smegenų. Tuomet žmogaus galūnės būna paralyžiuotos, jį kankina nevalingi judesiai, koordinacijos problemos, motorika būna stipriai sutrikusi.
Cerebrinį paralyžių turintys vaikai būna jautresni, jiems sunkiau užmigti naktį, sunkiau suformuoti jų valgymo, miego ritmą. Tokie mažyliai dažniau būna neramūs, jie turi čiulpimo, rijimo problemų. Paaugus išryškėja motorikos sutrikimai: vaiką sunku aprengti, sudėtinga sulenkti jo kojytes, raumenys būna labai įtempti arba itin suglebę. Toks mažylis vėliau pradeda laikyti galvą, rankytes laiko sugniaužtas, nebando imti daiktų, būna sutrikusi vienos kūno pusės galūnių funkcija. Jei tėvai pastebi šiuos požymius, jie turėtų kuo greičiau kreiptis į medikus. Kuo sunkesnės formos cerebrinis paralyžius, tuo anksčiau jį galima pastebėti. Kuo anksčiau skiriamas gydymas, tuo jis bus efektyvesnis.
Vaikams gali būti diagnozuojamas spazminės formos cerebrinis paralyžius, kai raumenys per stipriai įtempti. Kita forma – diskinezinis cerebrinis paralyžius, kai mažyliui būdingi raumenų tonuso pakitimai, nevalingi judesiai, ypač susijaudinus, prie kitų žmonių. „Norėčiau pabrėžti: šie vaikai būna ypač protingi, nes jų smegenų žievė nėra pakenkta, tik požievinė dalis, bet jų motorikos sutrikimai – itin ryškūs“, – kalba medikė. Ataksinės formos cerebrinis paralyžius susijęs su judesių koordinavimo problemomis. Vaikai sunkiai vaikšto, būna nerangūs, jiems sunku atlikti vienokius ar kitokius judesius, sudėtingus veiksmus.
Pagalbos būdai
Pagrindinis cerebrinio paralyžiaus gydymo būdas – kineziterapija, taip pat judesių mokymas, ergoterapija. Kuo vaikas mažesnis, tuo lengviau jį išmokyti taisyklingai judėti. „Labai svarbus ir tėvų bei specialistų bendradarbiavimas. Specialistai turi padėti auginti tokį vaiką. Jį reikia sodinti tam tikra padėtimi, specialiai nešioti, guldyti. Tėvams reikia žinių, kurios suteiktų galimybę vaikui taisyklingai vystytis. Specialistai turi mokyti, kaip vaiką maitinti, jei jis nekramto, negali gerti iš puodelio. Taip pat padėti, kai vaiko raumenys per daug įtempti. Cerebrinį paralyžių turintiems vaikams tinka ir masažai, ypač kai vaikas neramus. Nors masažai negydo, jie turi raminantį poveikį. Kai vaikas tampa ramesnis, ir šeimai ramiau“, – kalba specialistė.
Nuo cerebrinio paralyžiaus sunkumo priklauso ir vaikui taikoma reabilitacijos programa. Svarbu pasiekti, kad vaikas taptų kuo labiau nepriklausomas nuo aplinkinių pagalbos, kad jo gyvenimo kokybė kuo mažiau skirtųsi nuo šalia esančių vaikų. Tam susivienija visi specialistai – logopedas, kuris nekalbantį vaiką išmoko alternatyvios komunikacijos, psichologas, kuris padeda susitvarkyti su vidinėmis problemomis.
Gydymo – tiek, kiek reikia
L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad gydant tokius vaikus būtina jausti saiką, o kai kurie tėvai linkę persistengti. Labai svarbu, kad gydymo būtų tik tiek, kiek jo reikia, kad vaikas nuolat nesijaustų ligonis. „Vien tik gydydami galime padaryti šiuos vaikus visiškais ligoniais. Atsiradus naujoms technologijoms, cerebrinį paralyžių turintys žmonės įgyja galimybę vis geriau prisitaikyti prie aplinkos. Jų gyvenimas gali būti kokybiškas kaip ir kitų žmonių, jie gali dirbti, užsidirbti, jaustis reikalingi, bendrauti su aplinkiniu pasauliu“, – sako specialistė.
Balansas tarp gydymo ir kasdienio gyvenimo labai svarbus, tačiau nemažai tėvų tai pamiršta. Cerebrinis paralyžius neišgydomas, šie vaikai visą gyvenimą bus kitokie, bet jie turi teisę gyventi taip, kaip visi. „Jei cerebrinį paralyžių turintys vaikai matys tik sanatorijas, kineziterapeutus, kitus specialistus, neturės kontakto su kitais vaikais, jie neišmoks bendrauti. Tokiu atveju šalia savęs matysime tik ligonį – nepasitikintį savimi, paniurusį, nelaimingą. Tėvams svarbiausia turi būti jų vaiko gyvenimo kokybė“, – aiškina L. Mikulėnaitė.
Ji įsitikinusi, kad šie vaikai nuo mažumės turėtų būti su bendraamžiais, mokytis bendrojo ugdymo mokyklose. „Negalios neturintiems vaikams labai sveika nuo mažumės šalia matyti kitonišką žmogų, tai keičia jų gyvenimo supratimą, gebėjimą priimti kiekvieną tokį, koks jis yra. Deja, kol kas to Lietuvoje dar labai trūksta“, – pastebi specialistė.
Žinoma, sunkesnį sutrikimą turintys vaikai gali būti mokomi ir specialiosiose mokyklose, kur patenkinami visi jų poreikiai. Pasak L. Mikulėnaitės, svarbiausia, kad užduotys būtų tinkamai pritaikytos, o pedagogai matytų, su kokiais sunkumais susiduria vaikas, ir jam laiku padėtų.
Vaiko raidos centre cerebrinį paralyžių turintys vaikai gydomi ir reabilituojami nuo pirmųjų mėnesių iki septynerių metų. Vis dėlto L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad pagalbos tėvai gali rasti ir kitur. Kiekvienoje poliklinikoje yra Ankstyvosios reabilitacijos skyrius, dirba šios srities specialistai. Šiems vaikams skiriamas sanatorinis, reabilitacinis gydymas. „Pagalbos yra labai daug. Svarbu kuo anksčiau pamatyti, kad vaikas ne taip juda, vystosi, kuo anksčiau imtis jam padėti. Kol smegenys mažos, jos labai plastiškos. Jei vaikui pagalba pradedama teikti iki trejų metų, ji būna efektyviausia“, – teigia specialistė.
