Pirmagimės Estrėjos tėvai Darius (30 m.) ir Dalia (28 m.) Jančiauskai džiaugiasi, kai mergaitė žaidžia, čiauška, bet nerimauja galvodami apie ateitį.
„Neduok Dieve, tokios nelaimės. Mes, tėvai, nieko negalime padaryti, – tiktai laukti, kad kas nors apsispręstų paaukoti širdį kitiems“, – kalbėjo D.Jančiauskienė.
Mįslė medikams
Nors mergaitės būklė nėra kritinė, kiekvieną akimirką ji gali smarkiai pablogėti. Mažylė jau įveikė ne vieną krizę.
Prancūzai yra pažadėję, kad radę tinkamą donorą širdį be eilės perduotų lietuvei mergaitei.
Sunki Estrėjos liga – mįslė ne tik gydytojams, bet ir jos motinai.
G.Jančiauskienė pasakojo, kad nėštumas buvo normalus, nebuvo jokių ženklų, kad vaisiui gali vystytis širdies liga. Mergaitė gimė normalaus svorio.
Apie naujagimės širdies raumens ligą tėvai sužinojo, kai ji sulaukė trijų mėnesių.
„Duktė sunkiai serga, jai tenka ištverti daug skausmo, nes leidžiamos injekcijos, dažnai atliekami tyrimai, imamas kraujas“, – prisipažino Estrėjos tėvas D.Jančiauskas.
Kiekviena nauja dukters diena jam atrodo kaip didelis laimėjimas. Vyras neabejoja – sulaukus tinkamo donoro laimė užsuks ir į jo šeimą.
Estrėjos širdies raumuo yra labai nusilpęs, todėl ligoninėje gydoma mergaitė dažnai perkeliama į reanimaciją.
Širdies raumens ligos yra klastingos, todėl vaisiui vystantis galima ir neįtarti tokios bėdos. Gimus kūdikiui, širdis ima silpti pamažu.
Nėra vieno atsakymo, kodėl širdies liga užklumpa naujagimį. Tai gali būti susiję su genetiniu polinkiu, įvairiais kitais veiksniais.
„Dažniausiai tėvams atrodo, kad vaikas gimė sveikas, normaliai vystėsi, nė vienas medikas nieko nepastebėjo. Iš tikrųjų taip gali būti, nes simptomai atsiranda pamažu.
Kai prasideda dusulys, kvėpavimo sutrikimai, tai jau rodo, kad yra širdies veiklos nepakankamumas“, – sakė Vilniaus universiteto Santariškių klinikų vaikų kardiologė medicinos mokslų daktarė Rita Sudikienė.
Kai širdis tiek nusilpsta, kad beveik nesugeba susitraukti, išryškėja širdies nepakankamumo požymiai. Tuomet menkiausia infekcija gali būti mirtinai pavojinga, nes dėl to paūmėja liga.
Amžius - ne kliūtis
Kad Estrėja nesulaukė nė metų, nėra kliūtis persodinti širdį.
Kūdikystėje atlikta tokia sudėtinga operacija dažnai būna sėkminga – tokio amžiaus vaiko imuninė sistema būna nebrandi. Todėl kur kas mažesnė tikimybė, kad vaiko organizmas atmes persodintą širdį. O suaugusio žmogaus organizmo atmetimo reakcija gali būti labai stipri.„Geriausių gyvenimo rodiklių pasiekiama, jei širdis persodinama naujagimiui ar kūdikiui“, – sakė kardiologė R.Sudikienė.
Devynių mėnesių Estrėjai gali tikti donoras, sveriantis net penkis kartus daugiau nei ji pati.
Mergaitės širdis yra smarkiai išsiplėtusi, ji yra beveik suaugusio žmogaus širdies dydžio. Taip atsitiko dėl širdies nepakankamumo. Todėl į kūdikio krūtinės ląstą turėtų tilpti kur kas didesnė donoro širdis.
Gydydama sunkiai sergančius vaikus kardiologė R.Sudikienė prisipažino, kad ne kartą gavo pamoką visam gyvenimui.
„Tokio vaiko tėvams privalau suteikti vilties, bet taip pat privalau sakyti tiesą, nieko neslėpti. Jeigu aš, gydytoja, pati neturėčiau vilties, negalėčiau jos perduoti ir kitiems“, – aiškino R.Sudikienė.
Širdies persodinimo operacijos šiuo metu Lietuvoje laukia ne tik Estrėja, bet ir dar du maži vaikai. Šiemet šalyje jau atlikta 10 širdies persodinimo operacijų, tačiau laimingųjų sąraše nėra nė vieno vaiko.
Suaugusių donorų organai negali būti persodinami kūdikiams, tad tokios operacijos itin retos. Šiemet Lietuvoje buvo tik vienas galimas donoras vaikas, tačiau jo tėvai nesutiko paaukoti organų transplantacijai.
Dėl skubios širdies persodinimo operacijos, būtinos Estrėjai, Nacionalinis transplantavimo biuras jau kreipėsi į 28 Europos Sąjungos valstybes. Į šį kreipimąsi atsakė 9 šalys.
Daugelis šalių nepriima recipientų – ligonių, kuriems būtina persodinti kokį nors organą, – iš kitų valstybių. Užsienio valstybė dovanoja donoro organą pacientui iš kitos šalies tik tada, kai neturi recipiento savo šalyje.
Pagalbą apsunkina ir tai, kad donoro širdį reikia persodinti per ribotą laiką. Ją gabenant iš tolimesnės šalies į Lietuvą gali būti sugaišta nemažai brangių valandų.
Persodino širdį trijų mėnesių kūdikiui
Santariškių klinikos – vienintelė gydymo įstaiga Baltijos šalyse, kur vaikams persodinama širdis. 2012-ųjų birželį Santariškių klinikose buvo atlikta širdies transplantacija vos 4 kilogramus sveriančiam 3 mėnesių kūdikiui.
Šiai operacijai vadovavo Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro širdies chirurgas Virgilijus Tarutis (nuotr.).
„Mūsų centre operuojami sudėtingiausiomis širdies ligomis sergantys vaikai, tačiau toks atvejis – pirmas. Šiam kūdikiui labai anksti diagnozuotas ketvirtojo laipsnio širdies nepakankamumas. Nuo pat pirmos gyvenimo dienos iki transplantacijos jis buvo gydomas mūsų ligoninėje“, – sakė V.Tarutis.
