Dėl šios ligos jos smegenyse kaupiasi skysčiai. Dabar Lydios šeima duri viltį suteikti jai naują šansą gyventi. Tiesa, tai kainuos apie 50 tūkst. svarų (beveik 60 tūkst. eurų), pranešė dailymail.co.uk.
Kai mergaitė gimė praėjusių metų spalio mėnesį, medikai jai prognozavo vos parą gyvenimo. Tačiau mažylė pasirodė tikra kovotoja.
Retas Dandy-Walker sindromas mergaitei buvo diagnozuotas 20 nėštumo savaitę, tačiau jos mama Bethanė, 28 m., atsisakė aborto.
Dabar jos šeima, gyvenanti Didžiojoj Britanijoje, Velse, tikisi, kad pavyks surinkti lėšas, kurios leistų Lydiai pritaikyti brangų gydymą už Atlanto – Bostone.
„Negaliu sėdėti ir laukti, kol mano vaikas mirs. Turiu žinoti, kad padariau viską, kas įmanoma.
Taip, sulaukiame neigiamų nuomonių apie mūsų pasirinkimą nesirinkti aborto, tačiau tokių tikrai ne dauguma.
Medikai siūlo Lydiai tik paliatyvią priežiūrą, o mes norime kovoti“, – teigė Bethanė.
Šeima nori apsilankyti pas gerai žinoma Bostono (JAV) neurochirurgą Benjaminą Warfą, kuris yra garsus dėl panašių būklių vaikų gydymo.
Behanė ir jos sutuoktinis Davidas, 28 m., tiki, kad šis gydytojas gali išgelbėti jų mažylę.
Sėkminga operacija reikštų, kad Lydios smegenų skysčio perteklius būtų pašalintas, tai suteiktų galimybę mergaitei augti ir gerokai padidintų jos gyvenimo kokybę.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų internete pateikiamoje informacijoje nurodoma, kad Dandy-Walker sindromas – tai smegenų struktūrinė anomalija atsirandanti dar įsčiose. Jai būdinga hidrocefalija (smegenų vandenė), nepilnas smegenėlių išsivystymas, cistinis IV smegenų skilvelio išsiplėtimas. Dvi pastarosios anomalijos turi būti nuo gimimo, o hidrocefalija dažniausiai išsivysto vėliau.
Smegenėlės – kaukolės užpakalinėje dalyje esanti smegenų struktūra, atsakinga už judesių koordinaciją. Sergančiųjų smegenėlės būna mažos, pakitusi jų vieta bei struktūra. Kartu su Dandy-Walker sindromu dažniau randamos ir kitos vystymosi anomalijos: smegenų, širdies, veido, galūnių.
Rizika vaikui turėti šį sindromą didėja, jei nėštumo metu nėščiajai nustatoma raudonukė, toksoplazmozė ar citomegalo viruso infekcija. Varfarino, alkoholio vartojimas nėštumo metu taip pat didiną riziką.
Dar ankstyvoje kūdikystėje pastebima, jog atsilieka vaiko vystymasis, pernelyg greitai auga jo galva. Gali atsirasti galūnių raumenų tonuso sumažėjimas. Vaikui paaugus, atsiranda koordinacijos sutrikimų, nekoordinuotų akių judesių. Besivystant hidrocefalijai, vaikas gali būti neramus, verksmingas, vemti, skųstis galvos skausmu, atsirasti kitų hidrocefalijai būdingų simptomų. Maždaug pusei sergančiųjų nustatomas įvairaus laipsnio protinis atsilikimas. Kiek rečiau sindromas pasireiškia epilepsijos priepuoliais. Sunkesniais atvejais gali atsirasti kvėpavimo problemų.
Sindromo gydymas tik simptominis ir parenkamas individualiai kiekvienam pacientui. Iš smegenų užpakalinėje dalyje esančios cistos smegenų skystis, naudojant specialią vamzdelių sistemą (šuntą), gali būti nukreipiamas į pilvo ertmę, iš kur vėliau yra rezorbuojamas į kraują. Esant hidrocefalijai taip pat gali būti implantuojamas specialus šuntas ar atliekamos endoskopinės operacijos, vienmomentiškai atstatančios smegenų skysčio pratekėjimą.
Daugiau informacijos apie Lydios atvejį ir galimybę paaukoti gydymui turėsite užėję į tinklalapį www.littlelydia.co.uk arba čia.
