Kristinos sūnui sukako dešimt metų, ir moteris neslėpė – jei reikėtų diagnozę jam nustatyti dabar, tai būtų įmanoma padaryti gerokai anksčiau.
Visame pasaulyje diskutuojama apie tai, kad autizmas yra nustatomas pavėluotai.
Iš tikrųjų tai galima nustatyti gerokai anksčiau, jei gydytojas žino, ko ieškoti.
Lietuvoje auga maždaug 5 tūkstančiai autizmo sindromą turinčių vaikų, tačiau tik nedidelė jų dalis gauna reikiamą pagalbą.
Tapusi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadove K.Radžvilaitė daug studijavo įvairios medicininės literatūros, ieškojo būdų, kaip padėti tokiems vaikams kaip jos sūnus, kaip nuraminti ir paguosti tėvus, kurie apie autizmą nieko nežinojo, kol tai nepalietė jų atžalų.
Raidos sutrikimas išaiškėja pamažu. Tiesa, kartais pasitaiko atvejų, kai vaikas regresuoja staiga, – ima elgtis taip, kaip gerokai jaunesnio amžiaus mažylis. Pavyzdžiui, sulaukęs antrojo gimtadienio jis tarsi užsispiria ir nustoja kalbėti.
Kristinos sūnus kalbėjo, bet jo kalbos raida buvo neįprasta. Tardamas garsus, vėliau – skiemenis vaikas paprastai mėgdžioja kitų žmonių kalbą, vėliau ji tampa vis sudėtingesnė, plečiasi žodynas.
O vilnietės sūnui kalba „nesilipdė“, ji tarsi sustojo vienoje vietoje. Kai moteris ateidavo kartu su sūnumi pas šeimos gydytoją, ji ramindavo, kad nieko baisaus, esą berniukai išmoksta kalbėti vėliau.
„Palaukime“, – guodė motiną jauna gydytoja, kuri tikriausiai pati pirmą kartą savo praktikoje susidūrė su autizmu.
Tokie vaikai mėgsta tvarką ir nemėgsta staigmenų. Kristinos sūnus švenčiant jo gimtadienį pravirko, nes išsigando kambaryje pamatęs pripūstų balionų. Perstumdyti baldai taip pat gali sukelti stresą, todėl įprasta aplinka labai svarbu.
Raidos sutrikimas paprastai nepaliečia vaiko fizinės sveikatos. Jei jis niekuo nesiskundžia, gydytoja retai mato vaiką, o tai reiškia, kad kurį laiką raidos sutrikimas gali būti net neįtariamas.
O JAV mokslininkai pradeda taikyti ankstyvąją metodiką dėl raidos sutrikimų vos 18 mėnesių vaikui. Yra žinoma, kad iki trejų metų vaiko smegenys vystosi sparčiausiai, todėl šiuo amžiaus tarpsniu įmanoma kur kas labiau pakreipti vaiko vystymąsi teigiame linkme.
Sūnaus autizmas pakreipė ir K.Radžvilaitės likimą. Įgijusi socialinio darbuotojo išsilavinimą moteris vėliau grįžo prie šios profesinės srities dalindamasi savo patirtimi su kitais tėvais.
„Kiekvienas tėvas, auginantis raidos sutrikimą turintį vaiką, turi tapti jo vadybininku.
Ką tai reiškia? Jis turi sudėlioti planą, kada ir kokių paslaugų reikia, o tai nėra paprasta“, – pasakojo K.Radžvilaitė.
Pavyzdžiui, pedagogų tarnyba gali padaryti išvadą, kad raidos sutrikimų turinčiam vaikui rekomenduojamas auklėtojo padėjėjas, tačiau darželis jo neturi. Tada tenka kreiptis į teisininkus, kad vaikas gautų tokią pagalbą.
Požiūris į kitokius vaikus keičiasi labai pamažu. Lietuvoje dar labai trūksta logopedų, specialiųjų pedagogų.
Lietaus vaikais vadinamiems autistams svarbi ne tik medicinos pagalba, bet ir draugiška aplinka, naujas požiūris į šį raidos sutrikimą, kitoks bendravimas.
Pastaruoju metu pasaulyje autizmui skiriama daug dėmesio, tačiau į mokslines konferencijas, organizuojamas užsienyje, Lietuvos specialistai vyksta dažnai už savo lėšas. Lietuvoje nėra tiek daug rėmėjų, kurie galėtų paskatinti Vaiko raidos centro darbuotojus.
Sutrikusios raidos vaikus auginantys tėvai taip pat negali prisidėti prie specialistų kelionių, nes už daug ką moka patys.
K.Radžvilaitės sūnui nuo mažumės reikėjo logopedo pagalbos, buvo išbandyta ir meno terapija, specializuotos dailės pamokos, kurios skiriamos autizmo kamuojamiems vaikams.
Buvo pasitelkta ir audioterapija, kai vaikas klausosi šiek tiek pakeistos muzikos. Įrodyta, kad muzika stimuliuoja tas smegenų sritis, kurios yra arti kalbos centro.
Nors yra daug metodų, kurie prieinami autizmo ištiktiems vaikams, ypač rajonuose esantys specialistai dažnai atsisako dirbti su autistais. Mat logopedas neretai nedirba su vaiku, kuris turi elgesio sutrikimų dėl autizmo.
Pasitaiko ir tokių specialistų, kurie pataria tėvams: „Sutvarkykite jo elgesį, tada dirbsiu su šiuo vaiku.“
Vaiko raidos centro Vilniuje, neseniai įsikūrusio Vaikų ligoninėje, Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja Laima Mikulėnaitė pabrėžė, kad yra daug mitų, susijusių su autizmu, todėl toks raidos sutrikimas nustatomas pernelyg vėlai.
„Mūsų tikslas – suteikti kuo daugiau informacijos tėvams, kad jie galėtų ugdyti savo vaiką, turintį raidos sutrikimų. Ne visada tai pasiseka. Medicinos literatūroje rašoma, kad sunkiausia užauginti tokį vaiką“, – tikino gydytoja L.Mikulėnaitė.
Labai dažnai tėvai nesupranta savo vaikų, jaučia kaltės jausmą, kad esą yra blogi.
Tėvus neretai užklumpa depresija, emocijų sutrikimai. Daugelis jų nori sužinoti, ar raidos sutrikimų turintis vaikas pasivys savo bendraamžius, ar autizmas yra išgydomas.
Gydytojos L.Mikulėnaitės atsakymas nėra optimistiškas: „Raidos sutrikimas žmogų lydi visą gyvenimą – su juo ateina į šį pasaulį ir su juo išeina.“
Medikų tikslas – padėti tokiam žmogui gyventi taip, kaip gyvena daugelis bendraamžių: kad galėtų lankyti darželį, eiti į mokyklą, baigti mokslus, turėti profesiją.
Ne visiems autistams reikia medikamentų. Pavyzdžiui, mažamečiams jų skiriama retai. Vaikui augant, jei jis nepritampa visuomenėje, o tai Lietuvoje būna neretai, kyla rimtų sunkumų.
Mokyklose daugelis tėvų pageidauja savo vaikams geros aplinkos, linki jiems gerų pažymių, o jei šalia yra kitoks vaikas, prašoma pedagogų perkelti jį į kitą klasę ar kitą mokyklą.
Tokiu atveju autizmą turinčio vaiko adaptacija sutrinka, nes jis neturi kur eiti.
Nuo tėvų, ypač motinos, emocinės būsenos priklauso ir tai, kaip elgsis vaikas.
„Jei motina suserga depresija ar yra patyrusi emocinį šoką, ji negali suteikti pagalbos vaikui, kuris tai jaučia“, – priminė gydytoja L.Mikulėnaitė.
Pasitaiko ir tokių atvejų, kai su vaiku ligoninėje būna ne motina, o tėvas. Bet Lietuvoje tam nepalankios tradicijos, nes vyrauja požiūris, kad vyras turi uždirbti pinigus. Vaiko raidos centro specialistai kviečia į pokalbius visus artimuosius, kurie būna susiję su mažuoju pacientu.
Gydytoja L.Mikulėnaitė pasakojo, kad pastaruoju metu į skyrių patenka vis jaunesni vaikai. Anksčiau dėl raidos sutrikimų į ligoninę būdavo guldomi keturmečiai arba penkiamečiai vaikai, o dabar medikai stebi jau dvimečius ar trimečius.
Mokslas įrodė – kuo anksčiau bus nustatytas autizmas, tuo daugiau įmanoma padėti. Jei tėvai supras, kad nėra kalti dėl vaiko elgesio, dėl to, kad jis ką nors daro ne taip, visiems bus lengviau bendrauti.
Kada galima įtarti raidos sutrikimą
Pagrindinis autizmo požymis – vaikas bendrauja kitaip. Jis nežiūri į akis, vengia kontakto, gali bendrauti tik tada, kai to nori, ir labai trumpai. Kalbėdamas su tokiu vaiku žmogus nejaučia, kad yra grįžtamasis ryšys.
Kitas svarbus požymis – vaikas nemėgsta žaidimų, susijusių su vaizduote. Pavyzdžiui, kaladėlė gali būti mašina, namas ar pilis, bet raidos sutrikimų turinčiam vaikui kaladėlė nekels tokių asociacijų.
Autizmą turinčiam vaikui daiktas turi tik vieną paskirtį. Jis mėgsta žaidimus, kuriuose daug pasikartojimų. Tai rodo interesų siaurumą.
Autizmą išduoda ir pakitę vaiko pojūčiai, jis kitaip priima sensorinę informaciją. Vieniems vaikams tokių dirgiklių labai trūksta, todėl jie linkę kartoti tuos pačius judesius, ką nors liesti, čiupinėti ar ragauti, o kitiems tai sukelia nerimą ar baimę, todėl jie vengia tam tikrų dirgiklių.
Būna ir taip, kad vaikas susidomi keistu maistu, valgo tai, kas nevalgoma, o kitų vaikų valgiaraštis būna skurdus, nes jie mėgsta vos kelis patiekalus ir neragauja nieko naujo.
Tokie vaikai gali valgyti labai mažai maisto produktų, nes visa kita jiems nėra skanu. Jų skonio pojūčiai lieka neišlavinti.
