„Išvykos iš namų mūsų šeimai – didelis iššūkis. Tomas savo ūgiu ir svoriu neatsilieka nuo bendraamžių, bet jis turi sunkią negalią, nestovi, nevaikšto, ir nuolat jį kilnoti jau tapo labai sunku“, – pasakojo mama.
Tomas gimė sveikas, tačiau viskas netikėtai persimainė 19-ą jo gyvenimo dieną.
Tądien kūdikis rytą pabudo kaip visada, jautėsi gerai, gugavo. 12 val. dienos pavalgęs užmigo, o 15 val. jau nebesikėlė, žadinamas į nieką nereagavo, termometras parodė 38 °C temperatūros.
„Skubiai pasikonsultavus su šeimos gydytoja išsikviečiau greitąją pagalbą, kol ji atvyko, Tomas pradėjo intensyviau kvėpuoti, dejuoti. Nuvykus į klinikas jam nustatė sepsį, kuris vėliau komplikavosi į smegenų uždegimą, meningoencefalitą“, – prisiminė mama.
5 dienas vaikas ligoninėje kovojo už gyvenimą. Per šias dienas, praleistas reanimacijoje, berniukui smegenyse buvo susidaręs krešulys, vyko smegenų atrofija, gyvybę palaikė prijungti aparatai, temperatūra buvo pakilusi iki 41 °C ir prasidėjo traukuliai.
Gydytojai didelių vilčių neteikė, o tėvai tik džiaugėsi, kad sūnaus širdutė stipri ir vis dar plaka. Tačiau po kovos už gyvybę Tomas tapo kitokiu, ypatingu, vaiku.
Po ligos atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė smegenų pakitimus – po uždegimo galvytėje kaupėsi skysčiai, diagnozuota hidrocefalija. Netrukus nustatyta ir epilepsija bei mišrūs raidos sutrikimai (juos taip pat nulėmė smegenų uždegimas).
Tomukui augant daugėjo ir diagnozių. Epilepsija tapo sunkiai gydoma – tėvai su medikais išbandė, rodos, visus įmanomus vaistų derinius, bet niekas nepadėjo ir epilepsijos priepuoliai ištinka kasdien. Tiesa, prieš 3 m. mama pradėjo maitinti sūnų pagal keto mitybos principus – jų dėka priepuolių visiškai suvaldyti nepavyko, bet jų sumažėjo perpus.
Augdamas Tomas labai dažnai sirgo. „Kai jam buvo kokie 8 mėnesiai, buvo taip, kad mėnesį praleidžiame namie – o mėnesį ligoninėje. Po tokių sirgimų vis atsirasdavo kokia nauja diagnozė, be to, jų metu padažnėdavo epilepsijos priepuoliai, vaikas nusilpdavo ir visi dalykai, kurių iki tol būdavo išmokęs, nueidavo veltui. Kai Tomas serga, jis serga kitaip nei visi vaikai – jam nekyla temperatūra, tiesiog jis miega ir nesikelia, tačiau menkiausia sloga baigiasi plaučių uždegimu. Prireikė laiko, kol apsipratome su tokiais jo ypatumais“, – liūdnai pasakojo mama.
Dėl dažnų plaučių uždegimų Tomui, kai jam buvo 2 metukai, suformuota gastrostoma. Tai reiškia, kad jis pats nevalgo – maistas jam per gastrostomą įduodamas tiesiai į skrandį. Kas 3 valandas reikalinga ir šlapimo pūslės kateterizacija.
Mama pasakojo, kad Tomas – labai ramus ir draugiškas berniukas, tačiau jis turi labai didelius specialiuosius poreikius: pats nevaikšto, nesivarto, neatsisėda, tik pasodintas pasėdi. Taip pat jis nekalba, bet pakalbinus šypsosi ir savo kalba guguoja. Būna, artimieji išgirsta ir tokių garsų, kaip „mamama“, „bababa“. Pats vaikas žaisliukų nepasiima, bet įdavus palaiko, jais skambina – jam labai patinka grojantys žaislai.
Pasak mamos, sunkiausia yra Tomą kilnoti, ruošiantis eiti į lauką, o prie visų kitų procedūrų ir sūnaus ypatumų jie jau įpratę.
Praeiviai liepė kreiptis į psichiatrą
Šiuo metu Tomas lanko priešmokyklinę grupę Kauno Šv. Roko mokykloje įkurtame specialiajame darželyje. Šia ugdymo įstaiga tėvai labai patenkinti, tai labai palengvina kasdienybę.
Šiais metais laukia naujas etapas: nuo rugsėjo Tomas pradės lankyti pirmąją klasę toje pačioje įstaigoje. Ją vaikas su specialiaisiais poreikiais gali lankyti nuo 3 iki 29 m., tai darželis, mokykla ir dienos centras po vienu stogu.
Mama nedirba, nes seniau ypač dažnai tekdavo gulėti su sūnumi ligoninėse, be to, jie nuolat lanko užsiėmimus pas įvairius specialistus, ir važinėjimas pas juos taip pat atima daug laiko. „Bet vis pagalvoju, kad dirbti norėčiau. Ir dar norėčiau būti tiesiog mama, o ne kaip dabar, ir gydytoja, ir sesutė, ir dar kažkas...“ – prisipažino Irma.
Dėl to, kas nutiko Tomui, moteriai vis dar skauda širdį, vis kyla klausimų, kodėl jiems taip nutiko. „Bet prie tokių minčių nesustoju, džiaugiamės kiekviena diena su Tomu, ar jis būtų su spec. poreikiais, ar be jų, mes visi vis tiek jį mylėtume“, – sakė mama.
Paklausta, kaip į ypatingą vaiką reaguoja kiti žmonės, Irma pasakojo: „Labiausiai man kliūna žmonių gailestis, jie vis sako, kokia aš vargšė mama, kaip jį panešu ir pan. To gailesčio norėtųsi kuo mažiau. Per vienas vasaros atostogas praeiviai vyrui liepė apsilankyti pas psichiatrą, nes buvome Tomui buvo aprišę bintu rankytes, kad jis jų negraužtų (mat jas nuolat kiša į burną, net atsiranda žaizdos).“
Dažnai panašaus amžiaus vaikai atkreipia dėmesį į Tomą, būna, sustoja ir stebisi, kad jis toks didelis, o sėdi vežime. Bet tai mamos neužgauna, ji supranta, kad vaikai smalsūs, ką galvoja, tą ir sako. Jeigu paklausia, kodėl jis nevaikšto, ramiai jiems tai paaiškina.
Seniau mamai būdavo skaudu, kai dukra, būdama mažesnė, vis klausdavo, kodėl jos brolis nevaikšto, nekalba, kaip kitų vaikų broliai ir sesės. Dabar mergaitė jau supranta, kas yra negalia, ir draugams papasakoja, kas jos broliui nutiko, kodėl jis yra kitoks.
Svajonė susitikti su delfinais išsipildė
2019 m. mama įkūrė Tomo Jusevičiaus paramos fondą (jo feisbuko paskryrą rasite čia) su mintimi, kad artimieji, giminės ir visai nepažįstami žmonės, neišleisdami nei cento, gali prisidėti prie Tomuko reabilitacijų. Tokia mintis kilo, užsisvajojus apie delfinų terapiją. Ir ji pasiteisino, susitikimas su delfinais įvyko, ir dar liko lėšų papildomom procedūrom, slaugos priemonėms įsigyti.
„Jei ne fondas, mes patys neišgalėtume papildomai Tomuko vežioti į kineziterapiją bei ergoterapiją. Papildomiems užsiėmimams išleidžiame apie 500 Eur per mėnesį, o kur dar būtini vaistai, papildai, slaugos priemonės. Dabar ypač svarbūs kineziterapijos užsiėmimai, nes Tomui pradėjęs krypti stuburas, o norint atitolinti šią bėdą reikia intensyviai dirbti“, – pasakojo mama.
Šiemet šeima vėl tikisi susitikimo su delfinais, nes jis davė gerų rezultatų, vaikas gavo daug teigiamų emocijų, taip pat pastiprėjo fiziškai, pradėjo leisti daugiau garsų.
„Dar šiuo metu Tomui labai reikalingas naujas vežimėlis ir automobilinė kėdutė, nes vaikui paaugus šios technikos jau reikia didesnės, o jos ir kaina didesnė, daug didesnė. Valstybė kompensuoja neigaliojo vežimėlio įsigijimą kas 4 m., skiriama kompensacija – 1450 Eur, bet už tokią sumą tinkamo Tomui vežimėlio net nėra, kainos prasideda nuo 3000 Eur, panašiai ir su auto kėdute. Tie keturi metai labai daug, vaikas auga, technika dėvisi“, – aiškino mama.
Ir pripažino, kad vilties, jog Tomas sustiprės, pradės vaikščioti ir pan., gal jau ir nelabai belikę, bet norisi jam suteikti kuo geresnes gyvenimo sąlygas ir palaikyti stabilią sveikatos būklę.
Paramos rekvizitai:
Gavėjas: Tomo Jusevičiaus paramos fondas
Banko sąskaita: LT19 7044 0600 0832 0707
Fondo kodas: 305315049
