Retu sindromu sergančios Yaros ir jos mamos gyvenimas šiandien jau šviesesnis: „Išsipildymo akcija“ į mūsų gyvenimus atėjo pačiu laiku“

2023 m. spalio 25 d. 12:40
Lrytas.lt
TV3 inicijuotas paramos projektas „Išsipildymo akcija“ skaičiuoja jau 21 metus. Per visą šį laiką geros valios žmonės padėjo ir gyvenimui įkvėpė daugybę sergančių vaikų ir jų tėvelių. O kad tokia pagalba iš tiesų yra neįkainojama, tvirtina ir praėjusių metų herojės, itin retu WAGR sindromu sergančios, akių ligą aniridiją turinčios ir vos metukų amžiaus vėžio diagnozę išgirdusios Yaros mama Sigita Howell. Juk šiandien, praėjus metams, mergaitės gyvenimas tapo kur kas šviesesnis.
Daugiau nuotraukų (8)
„Išsipildymo akcija“ praėjusių metų herojei Yarai ir jos mamai ne tik padėjo finansiškai – tiek perkant medikamentus, tiek padengiant gydymui skirtų kelionių išlaidas, tiek apmokant viešnagę Belgijoje, dalyvaujant WAGR sindromo konferencijoje. Paramos projekto metu surinktų lėšų pagalba Yarai įgyti ir specialūs akiniai, skirti aniridija sergantiems žmonėms.
Kalbėdama apie šią pagalbą, Yaros mama Sigita neslepia – „Išsipildymo akcija“ į jų gyvenimus atėjo tada, kai to reikėjo labiausiai, o kartu ir dar kartą suteikė vilties, kad neįveikiamų diagnozių jos dukrelei nėra. Šiemet Yara kartu su kitais vaikais jau pradėjo lankyti darželį, kuriame noriai bendrauja su aplinkiniais, o mama labiausiai džiaugiasi tuo, jog dukrelė pasižymi išskirtiniu muzikalumu.
2022-ieji – iššūkių metai
Vis dėlto prisimindama praėjusius metus, Yaros mama Sigita neslepia – 2022-ieji jų šeimai tapo didžiųjų iššūkių metais. Kai ilgą laiką pastoti negalėjusi moteris pagaliau išgirdo, jog laukiasi, ši žinia jai ir jos mylimajam prilygo svajonės išsipildymui. Ir nors nėštumas praėjo sklandžiai, vos gimusi dukrelė viena po kitos išgirdo skaudžias diagnozes. Iš pradžių jai nustatyta akių liga aniridija, vėliau – WAGR sindromas, o galiausiai ir itin retos formos inkstų vėžys…
 
Ir nors atrodė, kad suvienijusi jėgas, šeima tvirtai atremia visus sunkumus, 2022 m. vasarą smogė dar vienas įvykis – netikėtai mirė Sigitos vyras. „Stovėjau ir galvojau, kad tai – kažkoks košmaras, kad taip būti negali. Mano vaikas serga vėžiu, o vyras mirė taip staiga... Tačiau pasirodo, kad gali, nes aš juk ir esu tas gyvas įrodymas“, – praėjusiais metais sakė moteris.
Tačiau nepaisant visų skaudžių išgyvenimų, Sigita su dukrele Yara į gyvenimą ir toliau kabinasi taip didvyriškai, kaip tik įmanoma. Juk, kaip sako praėjusių metų paramos projekto herojės mama, „gyvenimas juda į priekį, o jam nesustoti padėjo ir „Išsipildymo akcija“.
Paramos projektas palengvino gyvenimą ir leido išpildyti svajonę
Praėję metai Sigitai ir jos dukrelei buvo nelengvi. Tiek didžiąsias metų šventes, tiek ir dukrelės gimtadienį jos pirmąkart šventė be tėčio. O kur dar nuolatiniai apsilankymai pas gydytojus… Galiausiai tyrimai parodė, kad Yarai būtina atlikti vieno iš auglių šalinimo operaciją.
„Išsipildymo akcija“ moteriai ir jos dukrelei padėjo nusimesti vieną naštą nuo pečių – sunkiausiu momentu Sigita nereikėjo jaudintis dėl finansų, gyventi nežinomybėje ir baimėje, ar pavyks nuvežti Yarą į kineziterapijos ir ergoterapijos užsiėmimus Šiauliuose bei į chemoterapiją, kuri atliekama Kaune. Taip pat paramos projektas šeimai finansavo kurą, medikamentus, įvairias lavinamąsias priemones bei akinius, kurie Yarai būtini dėl aniridijos.
„Išsipildymo akcija“ į mūsų su Yara gyvenimus atėjo pačiu laiku, nes tuo momentu mums tikrai reikėjo pagalbos“, – atvirai pasakoja S. Howell.
Galiausiai „Išsipildymo akcija“ leido išpildyti dar vieną Sigitos svajonę – mama su dukrele apsilankė WAGR sindromo konferencijoje Belgijoje, kur Yara tapo jauniausia dalyve.
Čia Sigita susipažino ne tik su kitais tėveliais, auginančias vaikus su WAGR sindromu, bet ir suaugusiais žmonėmis, eilę metų kovojančiais su šia diagnoze. Moteris ryšį su kitais pacientais ir jų tėvais palaiko ir toliau, o taip pat konferencijoje išgirdo daug naudingos informacijos, kur link turėtų judėti Yaros gydymas.
Šiandien mergaitė kartu su mama ir toliau kas mėnesį lankosi Kauno klinikose, kur jai atliekamos chemoterapijos. Tolesnį gydymą lemia kas du mėnesius atliekamų tyrimų atsakymai.
„Einame mažais žingsneliais. Tačiau, kaip suprantu iš Yaros gydytojos žodžių, prognozės yra gana pozityvios. Kol kas augliai nei auga, nei didėja, bet kol kas ir nesitraukia. Negalime pasakyti, kada galėsime skambinti varpu ir pasidžiaugti, kad jau pasveikome, bet žinome, kad vėžį įveiksime. Kitaip ir būti negali – net negalvojame, kad jo neįveiksime“, – sako mergaitės mama.
Dar viena džiugi žinia Sigitos ir jos dukrelės Yaros gyvenime yra ta, jog mergaitė šiemet pradėjo lankyti valstybinį darželį. Ir nors adaptacija vis dar vyksta, Yara jau rado artimą ryšį su auklėtojomis. O namuose visą šilumą mergaitei stengiasi suteikti mama – didžiausias jos ramstis.
„Po vyro mirties supratau, kad neturiu pasirinkimo – dabar Yaros vaikystė, sveikata ir visa jos ateitis yra tik mano rankose. Aš randu stiprybę Yaroje ir esu labai dėkinga likimui, kad ją turiu. Kai praradau vyrą, galvojau, kad praradau viską, bet supratau, kad tai – netiesa, nes turiu Yarą. Ji man yra viskas. Privalau rūpintis ja ir jos raida – gydymas negali palaukti. Mes džiaugiamės kiekviena diena, nes kai pradedi galvoti, ko neturi, nebematai to, ką turi. O aš turiu labai daug – Yarą, šeimą“, – sako Sigita.
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App StoreGoogle Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.