Vaistai, reikalingi Emilijos gydymui, išties yra labai brangūs. Sergantys cistine fibroze, per vieną mėnesį tam turi skirti net 17 tūkst. eurų. Ir Lietuvoje, kitaip nei Italijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje ar net kaimyninėje Latvijoje, šie gyvybei būtini vaistai nėra kompensuojami.
Tačiau rudenį Lietuvos žmonės neliko abejingi skaudžiai Emilijos istorijai ir vos per kelias savaites paaukojo jos vaistams 120 000 eurų. Tai – suma, kurios užtenka lygiai 7 mėnesių gydymui. Deja, beveik 3 mėnesiai jau praėjo…
Emiliją, kurios vaistams žmonėms aukojo rudenį, ir kurią žiūrovai išvys šio vakaro laidoje, skiria vos 11 savaičių. Per šį laiką jos gyvenime nutiko baisiausias, o kartu ir pats gražiausias dalykas gyvenime.
Baisiausia buvo tai, kad Emilija dėl sunkios savo būklės vos nenumirė – atsidūrė reanimacijoje, ir kad būtų galima išlošti bent kiek daugiau laiko, buvo panardinta į komą. Tačiau šį įvykį palydėjo ir pats nuostabiausias dalykas – sulaukusi Lietuvos žmonių gerumo, Emilijai gavo jai gyvybiškai reikalingus vaistus. Pastarieji ne tik suveikė, bet ir prikėlė ją naujam gyvenimui.
„Šie vaistai man yra didžiausia dovana. Viso kito man nereikia. Šie vaistai man dovanojo gyvybę, o tai – brangiausias dalykas. Visiems noriu pasakyti didelį ačiū“, – neslėps dėkingumo laidoje Emilija.
Prieš tris mėnesius, kai laidos komanda lankėsi Emilijos namuose, dėl cistinės fibrozės ligos Emilijos plaučiai buvo užsikimšę. Net 40 kilogramų nebesverianti 19 metų mergina tada kvėpavo vis sunkiau, o netrukus atsidūrė ir Santaros klinikose.
Bloga žinia vijo dar blogesnę – tuo pat metu Emilijos šeima iš Sveikatos sistemos valdininkų sulaukė dar skaudesnės žinios. Toji žinia skambėjo kaip nuosprendis – vaistai, reikalingi Emilijai, nebus kompensuojami…
„Gyvenome tomis dienomis tik viltimi, kad Lietuvoje yra gerų žmonių, kuriems svetimo skausmo nėra. Mes prašėme pinigų Emilijos vaistui, nes tik jis galėjo sugrąžinti mūsų vaiką iš ano pasaulio“, – laidos filmavime sakė Emilijos močiutė, tarsi sapną prisimindama, kokios gyvybės ir mirties grumtynės vyko jos anūkės gyvenime vos prieš tris mėnesius, kai Emilija nustojo kvėpuoti.
Kovodama už Emilijos gyvybę, šeima jau išbandė viską. Kreipėsi ir į Sveikatos apsaugos ministerijos labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo komisiją, ir į patį ministrą. Deja, nepanašu, kad tai duotų kokių vaisių – už vaistų kompensavimą atsakinga Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba jokio sprendimo nepriima jau beveik metus laiko.
Anot tarnybos, prašymas kompensuoti vaistus Emilijai ir kitiems cistine fibroze sergantiems žmonėms, yra užregistruotas, bet kol kas jis nė nepradėtas svarstyti. O užregistruotas jis jau 11 mėnesių.
Ar Emilijai ir jos šeimai dar verta tikėtis, kad prašymas pagaliau atkreips valdininkų dėmesį ir vaistai bus kompensuojami?
„Nė vienas politikas to asmeniškai negali pažadėti – kaip ir biudžeto formavimas nėra tik vieno politiko reikalas. Tarpusavyje derasi ministerijos, dalyvauja asociacijos, darbo grupės. Sprendžiama, kuri problema yra didesnė ir kuriai problemai daugiau skirti“, – kalbėjo Seimo narė Jurgita Sejonienė.
Tačiau kokios yra tokio atidėliojimo priežastys? Kodėl prašymas kompensuoti vaistus vis dar nesvarstomas? Ar galima tikėtis, kad tai pasikeis? Visi atsakymai – jau šį vakarą.
