– Ilja, papasakok, kaip susidūrei su šia problema?
– Turiu pusantrų metų sesutę – saulytę. Taip jau atsitiko, kad ji, deja, gimė su sindromu. Niekas nežinojo iki pat gimimo, kad ji gims tokia. Lietuvos žmonės kol kas yra labai bailūs šioms problemoms ir bijo tokių žmonių. Jie nežino, kokia tai liga ir per mažai žino apie tai.
– Kokį įspūdį susidarei apie aplinkinių reakciją į šią problemą? Ką per tiek laiko sužinojai ir supratai?
– Per tiek laiko jau esu daug perskaitęs straipsnių apie šiuo sindromu sergančius vaikus. Ten netgi dažnai parašoma netiesa, o dar liūdniau būna paskaičius žmonių komentarus. Negerai, kad kai kurie žmonės tokie nesupratingi. Jie rašo, jog šie vaikai yra kaip amebos, jų nereikia gimdyti ir t.t.
Kartais taip ir niežti rankas paauklėti, bet, aišku, aš tuo nieko nepasiekčiau. Šiuos vaikus priimta vadinti „saulytėmis“, nes iš tikrųjų jie skleidžia tik gerą energiją ir pozityvumą. Todėl man ši tema yra itin svarbi, aš noriu, kad mano sesuo ir kiti vaikai gyventų pilnavertiškai.
Noriu, kad kai ji išaugs, jos nebijotų aplinkiniai. Aišku, aš kalbu ne tik apie vaikus, sergančius Downo sindromu, taip pat ir apie žmones su kitomis negaliomis. Visuomenei reikia pradėti gyventi kartu ir neatstumti tokių žmonių.
Jeigu žmonės negali padėti, tai tuomet tegul bent jau netrukdo gyventi tokiems žmonėms kartu su visais: vaikams žaisti žaidimų aikštelėje, o suaugusiems dirbti kartu. Mes neturim jų išstumti iš visuomeninio gyvenimo. Kai šeimoje atsiranda toks vaikas, nereikia siūlyti jo atsisakyti, todėl, kad vaikui niekas neduos tiek meiles kiek jo tėvai, kurie jo laukė.
– Kaip jūsų šeima priėmė ir išgyveno šią žinią?
– Viską asmeniškai išgyvenau kartu su visa šeima. Iki dabar mano galvoje įstrigęs mamos pirmas klausimas gydytojams: „Ar galima buvo kažką pakeisti“? Deja, gydytojai atsakė, kad tik vienintelė išeitis – abortas, o mano tėvams tikrai tai nebūtų priimtinas dalykas. Bet, žinokit, dabar visa šeima nesigailime nė vienos minutės, o džiaugiamės, kad mama nedarė aborto.
– Kaip, tavo manymu, reikėtų šeimoms padėti spręsti tokias problemas?
– Labai svarbu tokioms šeimoms bendrauti tarpusavyje, dalintis patirtimi. Yra sukurta grupė feisbuke, kur tėvai dalinasi problemomis ir padeda vieni kitiems. Tokioms šeimoms taip pat reikia išsamiai paaiškinti, papasakoti, suteikti profesionalią informaciją apie tai, kaip toliau gyventi ir ką daryti. Tam ir yra skirtas Vaikų ligoninės, Vaiko raidos centras, kur specialistai dirba su vaikais, turinčiais neįgalumą.
Todėl tikiuosi, kad ši mano pirma ir nepaskutinė parama bent kažkiek padės vaikučiams greičiau augti ir lavintis. Aš ir pats su sese būnu vaikų raidos centre pas logopedus, psichologus, kineziterapeutus, žinau, kaip tai yra svarbu kiekvienam vaikeliui. Visa meilė, kuri būna įdėta į vaikus, vėliau pastebimai grįžta su dideliu pozityvumu ir jų pasiekimais.
Ilja kviečia į „Klasikos, džiazo, romansų“ koncertus: kovo 14 d. – Šv. Kotrynos bažnyčioje Vilniuje, kovo 28 d. – Alytaus miesto teatre, balandžio 9 d. – Marijampolės kultūros centre, balandžio 10 d. – Kauno VDU didžiojoje salėje, balandžio 14 d. – Utenos kultūros centre, balandžio 18 d. – Panevėžio muzikiniame teatre, balandžio 24 d. – „Saulės“ koncertų salėje Šiauliuose, balandžio 26 d. – Klaipėdos koncertų salėje.
