Šia proga „Vilnius sveikiau“ dalinasi pokalbiu su dviem mamomis, auginančiomis vaikus su negalia, kad geriau suprastume, su kokiais sunkumais tenka susidurti artimiesiems.
Mamos Jūratė ir Justina augina septynerių metų amžiaus sūnus. Justinos sūnui Jokūbui nustatytas vaikų cerebrinis paralyžius, Jūratės sūnui Džiugui – leukodistrofija. Jos maloniai sutiko pasidalinti savo patirtimis.
– Kaip priėmėte mintį, kad jūsų vaikas turi negalią?
Justina: Susitaikymas su tam tikromis gyvenimo aplinkybėmis yra labai subjektyvus laiko perspektyvoje – vienu momentu gali atrodyti, kad susitaikai ir priimi, kitomis – priešingai, neigi. O kai kalbame apie vaikus, už kuriuos mes esame atsakingi, susitaikyti su nepalankiomis aplinkybėmis yra be galo sunku.
Apie sūnaus negalią sužinojau, kai jam buvo 8 mėn. Viskas man buvo nauja, nieko nežinojau apie ligą, tad sėmiau į save visą informaciją, kurią gaudavau iš aplinkos. Kadangi Jokūbas buvo mažiukas, nebuvo aišku, kaip vystysis liga ir kokią įtaką darys jo raidai. Tuo metu apie tai, kad jis turi negalią, negalvojau, bet ir neneigiau tos minties. Priėmiau tai kaip iššūkį, kurį turime įveikti ir nuolatos stiprėti ir tikėjau, kad ateityje bus kur kas lengviau. Viena pirmųjų mūsų sutiktų gydytojų pasakė, kad Jokūbo fizinė būklė priklausys tik nuo to, kiek pastangų ir darbo įdėsime.
Kai matau mūsų intensyvų grafiką, kai pastebiu nuovargį tiek Jokūbo, tiek savo akyse, ateina mintis – ar tikrai reikia atiduoti tiek daug jėgų? Ar tikrai nebus pakankamai gerai, jei sūnus sportuos mažiau? Tokiais momentais suvokiu, kad susitaikyti su mintimi, kad mano sūnus turi negalią – neįmanoma.
Aš tiesiog neleidžiu sau apie tai galvoti, nes atrodo, kad nustosiu veikti. Mano galioje yra tik priimti mintį apie sūnaus negalią ir maksimaliai pagal mano jėgas ir galimybes daryti tai, ką aš galiu – nuvežti į masažą, baseiną, pas kineziterapeutą, reguliariai vykti į sanatoriją. Kiekvieną dieną sau sakau, kad jis nuostabus vaikas ir stengiuosi apie fizinę būklę negalvoti, bet mėgautis buvimu su juo ir matyti šviesią gyvenimo pusę.
Jūratė: Negaliu pasakyti, kad gali susitaikyti su mintimi. Mes šeimoje dar ir dabar dažnai susiduriame su kitokia realybe nei „planuota/įsivaizduota“. Mano nuomone, svarbu mums, kaip tėvams, išmokti priimti kitoniškumą, skirtumus ir kad ir kaip būtų sunku – nesitaikyti į standartus. Kai žinai vaiko galimybes ir sieki jam užtikrinti geresnį gyvenimą, o išorinius lūkesčius palieki nuošalyje, tada įvyksta lūžis. Mūsų šeimos atveju, padeda supratimas, kad Džiugo gyvenimas yra kitoks, tačiau jis gali turėti prasmingą ir laimingą gyvenimą.
Įsitraukimas į grupes ir bendruomenes – svarbus žingsnis. Džiugas serga itin reta genetine liga, tačiau atradome šios ligos šeimų „Facebook“ bendruomenę, kurioje yra virš 900 narių iš viso pasaulio – ten randame informacijos, atspirties, kas susiję su liga.
Taip pat šiais metais atradome tenisą vežimėliuose bei centras „Eik“ Vaikams bendruomenę – ten susiburia vaikai ir tėvai, vaikai aktyviai bei prasmingai praleidžia laiką, tėvai susipažįsta, bendraujant dažnai supranti, kad daugelis mūsų šeimoje kylančių sunkumų yra dažnu atveju vienodi ir kitose skirtingų galių vaikų šeimose. Patirčių pasidalinimas labai padeda mums augti.
– Esant fizinei negaliai, kaip išlaikote ribą ir nenugalinate artimojo emociškai bei fiziškai?
Justina: Kad galėčiau išlaikyti ribą dėl emocinio ir fizinio sūnaus savarankiškumo, turiu labai dažnai sau priminti – ar jis tikrai negali pats to padaryti? Iš vidaus esu labai linkusi asistuoti, padėti visose srityse, tad sūnaus negalios atveju, man nėra sunku būti šalia ir, esant poreikiui, suteikti pagalbą, tačiau pastebiu, kad jam tai patinka ir neskatina jo imtis veiksmų pačiam. Tad dažnai atsitraukiu ir leidžiu būti savarankišku, bet pasakau, kad esu šalia ir, jei reikia pagalbos, visada padėsiu.
Jūratė: Labai svarbu, nepamiršti skirti laiko sau, tai padeda išlaikyti pusiausvyrą. Tai yra visiška tiesa, kad tik pasirūpinęs savimi, gali pasirūpinti kitu. Aš su vyru laikomės nuomonės, kad svarbu neužsidaryti, ieškoti bei domėtis informacija sveikatos srityje, technologijose, šiais laikais galima rasti nemažai pagalbos priemonių, kurios gali padėti įvairiapusei vaiko raidai. Taip pat mums padeda veiklos, kurios teikia džiaugsmo, draugai ir šeima, kurie geba palaikyti ir kartu pasidžiaugti. Jei kyla didesnių emocinių sunkumų, reikia drąsiai eiti pagalbos pas profesionalus, jie geba padėti atrasti būdus, kaip pagerinti savo būseną.
– Kaip sumažinate kaltės jausmą, kai jaučiate norą pailsėti nuo slaugos ar skirti laiko sau?
Justina: Bandau vadovautis taisykle – jei ne aš, nebus kam pasirūpinti sūnumi, todėl turiu rūpintis ir savo gerove. Teisybę pasakius, man tai sekasi labai sunkiai, tačiau mažais žingsneliais judu į priekį. Man prireikė 7 m., kad suprasčiau, kad ir aš turiu pasportuoti, paskaityti knygą, pailsėti.
Nors Jokūbas pakankamai savarankiškas ir jam nereikia nuolatinės priežiūros, tačiau kadangi jį auginu viena, galimybės pabūti vienai labai ribotos. Tais momentais, kai išdrįstu paprašyti pagalbos draugų (taip, tam reikia labai daug drąsos!), kad pabūtų su Jokūbu, jaučiuosi keistai, bet sau primenu, kad turiu teisę pabūti be jo ir įkvėpti šviežio oro gurkšnį! Tuomet man grįžus, abu būnam pailsėję ir pasiilgę vienas kito ir tai mane įkvepia naujai Jokūbui skirtai dienai. Tačiau taip buvo ne visada, prieš kelerius metus jausdavau didelę graužatį širdyje, kad nesu su savo vaiku ir laiką leidžiu atskirai, jausdavau baimę, ar jam viskas bus gerai. Džiaugiuosi, kad atėjo suvokimas apie save kaip asmenybę ir ta kaltė dingo.
Jūratė: Kai skiri didžiąją dalį savo laiko ir pastangų vaikui, nusipelnai poilsio, nes išsekę tėvai neturi resursų kokybiškai būti su vaiku ir jam padėti.
– Ką darote, jei pradedate jausti, kad jūsų gyvenime nebėra balanso ir viskas sukasi tik apie artimojo priežiūrą?
Justina: Turiu pripažinti, kad visi 7,5 m. sukasi tik apie Jokūbą ir balansas iš mano rankų vienu momentu pabėgo. Kai pastebėjau, kad neina suderinti mano darbo, reabilitacijos procedūrų ir efektyvaus progreso, Jokūbo vardu įsteigiau paramos fondą. Tai padėjo susikurti balansą, kas suteikė labai daug jėgų ir leido grįžti į šiek tiek stabilesnį gyvenimą. Kadangi Jokūbą auginu viena, negaliu atsisakyti darbo, taip pat negaliu neužtikrinti Jokūbui nuolatinio sporto, tad liko koreguoti tik laisvalaikį – laisvalaikiu veikiame tai, kas abiem yra įdomu ir teikia geras emocijas. Tokiu būdu bent retkarčiais šiek tiek atstatau balansą tarp Jokūbo priežiūros ir savęs.
Jūratė: Džiugas susiduria su dideliais judėjimo ir savęs apsirūpinimo iššūkiais, kur jam kol kas reikalinga pagalba. Mūsų šeimai labai padeda Džiugo seneliai. Kai Džiugas lieka kelioms dienoms su seneliais, mes su vyru skiriame laiką savo mėgstamoms veikloms – kelionėms, poilsiui, miegui ir skaniam maistui, o svarbiausia, laikui dviese. Tokios savaitgalio išvykos mums pakrauna baterijas.
– Kaip išvengiate emocinio nutolimo nuo artimojo, kai slaugymas tampa pagrindiniu buvimo santykyje būdu?
Justina: Mūsų su Jokūbu atveju slaugos, kaip ji suprantama, nėra, tačiau turime nemažai iššūkių, kuriuos turime įveikti. Vienai auginant Jokūbą, visos atsakomybės tenka man ir nėra su kuo pasidalinti nei, pavyzdžiui, Jokūbo nuvežimu į kineziterapiją, nei jo emocijų, kad jis nenori sportuoti, suvaldymu. Būna momentų, kai esu labai pavargusi ir palūžtu, kai Jokūbas priešinasi kažkokiai jam būtinai veiklai. Tada apima jausmas, kodėl aš visa tai darau. Atrodo, kad noriu atsitraukti nuo sūnaus.
Tačiau protas sako, kad aš esu ta vienintelė, kuri užtikrina jo būtinuosius poreikius. Tokiose situacijose stengiuosi išlaikyti šviesų protą, o tam reikia poilsio, kurio būna labai mažai. Bet dažnai sau primenu, kad tai laikinas etapas, kad turiu tai išgyventi, todėl privalau rasti resursų atgauti jėgas ir išlaikyti sveiką santykį su sūnumi. Tai – didžiulis darbas su savimi, kurį kartais vienai atlikti yra per daug sudėtinga, tad tenka kreiptis pagalbos ir į psichoterapeutus.
Jūratė: Aš negalėčiau pasakyti, kad slaugau Džiugą, labiau teikiu jam nuolatinę pagalbą. Man slaugymas asocijuojasi su medicinine priežiūra. Tačiau taip, Džiugui tenka tikrai daug dėmesio ir laiko, bet jis visada yra aktyviai įtrauktas į mūsų gyvenimą, norime, kad jis jaustųsi svarbus ir mylimas. Dažnai įsitraukiame į jo mėgstamas veiklas.
– Kaip nustatote ribas slaugant, kai dėl negalios artimasis praranda vis daugiau savarankiškumo, bet kartu išvengiate jausmo, kad turite perimti visas atsakomybes?
Justina: Kaip minėjau, Jokūbas pakankamai savarankiškas ir jo savarankiškumas su laiku didėja. Tačiau savarankiškumo sparta manęs netenkina ir aš noriu, kad jis greičiau išmoktų tam tikrus dalykus, skatinu jį, bet kadangi apribota smulkioji ir stambioji motorika, tad ir postūmiai į priekį yra labai lėti. Susiduriu su vidiniu jausmu, kaip rasti balansą tarp mano norų ir Jokūbo galimybių.
Kartais atrodo, kad mano viduje vyksta mūšis – viena mano proto dalis sako, kad žinau, kad jis galėtų padaryti kažkokį veiksmą pagal amžių, bet kita dalis sako, kad jo fizinės galimybės neleidžia jam to atlikti. Tokiais momentais skatinu save leisti jam pačiam veikti, stengiuosi atsitraukti ir nedaryti kažko už jį. Bet tai labai sunku, nes dažnai skubame į mokyklą, užsiėmimą ar eiti laiku miegoti ir pasitaiko, kad Jokūbo atsakomybes prisiimu sau. Tuo momentu neteisiu ir nekaltinu savęs, bet primenu sau, kad mūsų santykyje aš esu tas, kuris sustyguoja viską, ir kad ateis diena, kai Jokūbas pats atliks visus veiksmus.
Jūratė: Mūsų šeimos atveju, mums sunkiausia yra su laiku, kai dienos tempas yra didžiulis. Džiugas nemažai ką galėtų padaryti pats, bet tai užtruktų kelis kartus, o kartais net kelias dešimtis kartų ilgiau nei mes tai padarome už jį. Mokinamės rasti savaitėje laiko, kur atsirastų proga ir jam pačiam pamėginti, pavyzdžiui, nusirengti ar apsirengti, nors tai gali užtrukti ir iki valandos. Patys mokinamės nusiimti tam tikras atsakomybes, ieškome būdų, kaip Džiugas galėtų būti savarankiškesnis.
Vilniaus visuomenės sveikatos biuras „Vilnius sveikiau“, bendradarbiaudamas su centru „Eik“, organizuoja asmenims su negalia bei jų artimiesiems skirtą renginį. „Vilnius sveikiau“ kvies dalyvius prisijungti į sveikatą bei emocinį atsparumą stiprinančias veiklas. Registracija čia:
„Vilnius sveikiau“, siekdamas rūpintis asmenų su negalia artimųjų psichikos sveikata, kasmet organizuoja negalią ar ilgalaikės slaugos poreikį turinčių asmenų artimųjų savitarpio pagalbos grupę. Jos metu Vilniaus miesto gyventojai, moderuojant psichologui, geriau pažįsta bei gilinasi į savo jausmus, sprendimus ir elgesio pasaulį, ieško paslėptų asmenybės dalių, puoselėja pozityvų ryšį su savimi ir kitais.
