Italijoje autistišką dukrą auginanti Toma: „Supratau, kad čia manyje gyvena mitai, kurių net negalvojau turinti“

„Įtarimo, kad mano dukra kažkaip neatitinka įprastų raidos standartų nebuvo. Visus dukros vadinkime „keistumus“ ar „neatitikimus“ priskyriau dvikalbystės įtakai. Buvau įsitikinusi, kad kalba vėluoja būtent dėl šios priežasties, bet ilgainiui prasiverš ir dukra kalbės taisyklingai abiem kalbomis. Tačiau paskutiniais metais lopšelyje, auklytės labai atsargiai pasiteiravo, ar sutiktume, jog pediatras pastebėtų dukrą lopšelyje.

Neprieštaravome, nes žinojome, kad tai – įprasta praktika. Vis tik pediatras mums paskambino ir taip pat taktiškai išreiškė pastebėjimą, kad jo patirtis rodo, jog mums praverstų konsultacija su neuropsichiatru, nes jis mato tam tikrų nerimą keliančių bruožų“, – prisimena Toma.

Toma dalijasi, kad tada jiems su vyru pasidarė labai baisu: žodžiai ir baugino, ir kartu prasidėjo neigimas: „Tačiau nerimas jau buvo įsitvirtinęs ir nusprendėme, kad pirmiausiai kreipsimės į privatų specialistą. Aplankėme net tris ir visi jie patvirtino autizmo diagnozę.

Tada jau kreipėmės į valstybinę ligoninę, kurioje, labai džiaugiuosi, patekome pas rūpestingą psichiatrę. Italijos sveikatos sistemoje yra nemažai ydingų dalykų, lemiančių, kad viešoji sveikatos sistema smukdoma, o privati auga. Kol gavome valstybines paslaugas mums teko laukti 2,5 metų, o per tą laiką dukra įvairias terapijas lankė privačiai.“

„Sunkiausia buvo pirmaisiais darželio metais, kai nebuvo pagalbinės mokytojos, o Delija negalėjo nusėdėti vienoje vietoje. Tačiau didelis auklėtojų geranoriškumas padėjo tą laikotarpį išgyventi, kiek įmanoma lengviau. Buvo penkios skirtingos klasės, ir visos auklėtojos susitarė, kad, jeigu Delijai reikia, ji gali vaikščioti po skirtingas klases ir tai išties veikė.

Antraisiais metais jau atėjo pagalbinė mokytoja, kuri, pasitelkusi vizualinės pagalbos priemones, padėjo dukrai geriau suprasti vykstančių įvykių seką, dirbo ties tuo, kad ji gebėtų suvaldyti emocijas bei padėjo kurti socialinius ryšius su kitais vaikais. Šiai dienai situacija tikrai gera: dukra kalba, bendrauja, reiškia mintis, tačiau yra jautri tam tikriems sensoriniams dirgikliams, nesupranta perkeltinių reikšmių ir kai kurie dalykai jai rodosi kaip patyčios, nors taip nėra“, – pasakoja Toma.

Tėvų, auginančių neuroįvairų ir neurotipinį vaiką visuomet laukia iššūkis, kaip atrasti balansą tarp vaikų, kaip gebėti abiems suprantamai paaiškinti, kuo sesė ar brolis skiriasi.

„Dabar atrodo, kad sunkiausias momentas buvo, kai sūnui buvo maždaug treji ar ketveri metai ir jam labai reikėjo Delijos, o ji norėdavo užsidaryti ir būti viena kambaryje. Gyvenome tokioje dramoje: vienas nori bendrauti, būti šalia, kitam reikia laiko pabūti vienam. Delijai aiškinome, kad brolis jos nepersekioja, kad jis ją labai myli, todėl nori būti šalia. Gabrieliui aiškinome, kad sesė pavargusi, pailsės ir tada leis laiką kartu. O tada jau ieškome to bendro laiko, ką jie galėtų kartu paveikti: ar tai būtų filmuko žiūrėjimas, ar knygelės vartymas“, – atsimena Toma.

Toma sako, kad auginti vaikus dviese ir išlaikyti balansą yra didelė stiprybė: „Kai jau kažkuris yra pervargęs ar perkaitęs nuo emocijų, visada leidžiame vienas kitam atsikvėpti, palaikome šeimos vairą ir atgavę jėgas vėl pasikeičiame. Nuoširdžiai užjaučiu, kai šeimoje yra tik vienas iš tėvų, ant kurio pečių gula visas atsakomybės ir rūpesčio svoris. Kažkaip vis tiek reikia dėti pastangas išlaikyti savo psichikos sveikatą, ką pradedu suprasti tik dabar, nes kitaip ilgai neišbūsime nuolatinėje įtampoje ir kunkuliuojančiose emocijose.“

„Kai sūnus paaugo, jaučiau, kad atėjo laikas jam paaiškinti, kodėl Delija kartais negali vienų ar kitų dalykų. Ir šioje situacijoje labai padėjo psichologė. Ji turėjo su juo individualų pokalbį ir paklausė: „Į kokį superherojų tau panaši sesė?“ O jis atsakė, kad į Hulką, kuris labai geras ir teigiamas, bet kai nekontroliuoja emocijų tarsi pavirsta monstru. Per Hulko istoriją mano vaikui paaiškino, kodėl sesė yra tokia. Ir sūnui tas pavyzdys labai tiko: jis sese žavisi, laiko ją superheroje. O dabar jau net ir mane tam tikrais momentais sudrausmina, perėmęs mano žodyną sako: „Mama, Delija dabar šito negali, kai pailsės, tada ir padarys.“ Tai man rodo, kad jis auga išties labai atjaučiantis, suprantantis kito žmogaus emocijas“, – dalijasi Toma.

„Išgirdus dukros autizmo diagnozę, man tai buvo sukrečianti patirtis, nes įsivaizdavimą turėjau labai neigiamą: atrodė tai gyvenimo pabaiga. Dabar jau suprantu, kad tam tikrus terminus, sąvokas mums reikia prisijaukinti, nujautrinti, kad galėtume gyventi su jais susidūrę. Jei būčiau anksčiau truputį geriau pažinusi autistiškumą, susidūrusi su negalia, tikiu, ir šio kelio pradžia būtų buvusi lengvesnė. Reikėjo daug laiko, kol supratau, kad čia manyje gyvena mitai, stereotipai, nuostatos, kurių net negalvojau turinti. Vis daugiau dalinuosi savo patirtimi, esu Žvelk giliau psichikos sveikatos ambasadorė, nes tikiu, kad svarbu atrasti tinkamą, pagarbų kalbėjimo būdą apie autizmą, noriu, kad žmonės suprastų, jog vaiko autizmo diagnozė nėra tragedija, tai mūsų patirtys ir mūsų įvairios visuomenės dalis“, – sako Toma.

Toma pasakoja, kad Italijoje ji nėra patyrusi kreivų žvilgsnių ar jautusi neigiamų nuostatų, čia vyrauja visiškai kitoks požiūris, kurį lėmė jau ganėtinai ilga susigyvenimo istorija: „Reikšmingas pokytis įvyko, kai 1978 m. Italijoje garsus psichiatras ir neurologas Franco Basaglia (1924–1980) įgyvendino psichikos sveikatos reformą. Jo teorija buvo, kad pati geriausia terapija yra socialinė įtrauktis, kad mes nebegalime žmonių, turinčių psichikos sveikatos sutrikimų, (tuo metu tai buvo labai platus spektras, tarp jų ir autistiški asmenys) laikyti uždarytų, getuose, o privalome atverti visuomenę kitoniškumui, įvairovei ir jie turi gyventi tarp mūsų.“

„Basaglia reforma neabejotinai paskatino tolesnius žingsnius įtraukios visuomenės link. Mokyklos jau buvo pradėjusios priimti vaikus, turinčius klausos negalią ir regėjimo negalią, labai greitai pritaikė mokyklas vaikams su judėjimo negalia, o Basaglia reformos dėka mokyklos galiausiai atsivėrė vaikams, turintiems įvairias neurologines diagnozes, nematomas negalias“, – supažindina Toma.

Italijoje nėra jokių internatų ar specialių mokyklų vaikams, turintiems negalią. „Tik labai labai sunkiais atvejais, pačiai šeimai išreiškus pageidavimą, suderinus su visomis sveikatos tarnybomis, vaikas gali mokytis namie, tačiau aš asmeniškai net nežinau tokių atvejų. Remiantis galiojančiais įstatymais, visi vaikai turi gauti bendrąjį išsilavinimą ir mokyklos yra prisiderinusios prie šio modelio. Kiekviena mokykla priima moksleivius pagal gyvenamąją vietą, nepriklausomai nuo negalios tipo“, – pristato Toma.

„Italijoje atlikta įvairių tyrimų, studijų, kurios parodė, jog įtraukusis ugdymas pagerina pedagoginę, emocinę klasės aplinką, nes vaikai labiau bendradarbiauja, yra jautresni vienas kitam, labiau užjaučiantys. Vyksta daug gerų dalykų, kurie nebūtinai išreiškiami pažymiais. Įtraukusis ugdymas yra kelionė ir viskas prasideda nuo vertybinių nuostatų, kurias turi mokyklos bendruomenė, administracija, tėvai, kokios yra galimybės ir koks bendradarbiavimas, viskas turi prasidėti ne nuo įstatymų, bet nuo konkrečios klasės tikrovės“, – įsitikinusi Toma.

Pasak Tomos, įtrauktis nėra tik mokykloje, o autistiškumas nėra tik apie mažą žmonių grupę, tai yra apie visuomenę, apie mus visus, kaip mes bendraujame vieni su kitais, kaip priimame vieni kitus ir vieni kitų ypatumus, skirtybes. Svarbu, kad Lietuvai einant įtraukiuoju keliu, būtų kuo daugiau visuomenės narių su nestigmatizuojančiu ir atviru požiūriu, tuomet išties bus kuriami vertingi pokyčiai.

Parengta pagal Agnės Bykovos straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.