– Ar galite įvertinti penkis dalykus, ką apie autizmo spektro sutrikimą turėtų žinoti kiekvienas žmogus?
Laima. Pradėsiu nuo pasakymą, ką įvardino pas autizmo spektro sutrikimą turintis žmogus. Autizmas ne tas daiktas kurį gali turėti ar negali turėti. Tai būdas būti. Mes kalbame apie raidos sutrikimą ir kalbame apie žmones, kurie turi tam tikrų ypatumų. Ir jei reikėtų trumpai įvardinti, autizmą apibūdinčiau, kad tai žmogus, kuris turi socialio gyvenimo supratimo ypatumų. Ir tie ypatumai arba trukdo, arba ne.
Antras dalykas, norėčiau, kad gerai suvoktume tokį dalyką, kad vaikas turintis ASS pirmiausiai yra vaikas ir po to tik turėtume kalbėti apie tuos ypatumus, sutrikimo požymius, kas trukdo adaptuotis visuomenėje ir galvoti apie pagalbą, kurią suteikiame. Ar vaikas turintis ASS, ar įprastos raidos, kiekvienas vaikas turi vienodas teises būti gyvenime laimingi.
Trečias, visi žmonės turintys autizmą yra skirtingi. Jei matei vieną žmogų turintį autizmą, tu matei tik tą žmogų. Mes kalbame apie didelę žmonių įvairovę – neuroįvairovę, tad kalbame apie labai nevienodus žmones. Tai puošia pasaulį, nes esame visi labai skirtingi ir tame yra pasaulio žavesys.
Ketvirtas dalykas, nežinome ir nemokame pagydyti autizmo. Klausimas, ar tikrai reikia jį gydyti. Grįžtu prie neuroįvairovės ir žmogus turi turėti teisę būti toks, koks yra. Aišku, mūsų visuomenės ir specialistų pareiga suteikti pagalbą, jei ji yra reikalinga.
Paskutinis dalykas – kuo anksčiau nustatysime ASS ir ypač tą, kuriam reikia pagalbos, kuo anksčiau pradėsime teikti pagalbą, tuo rezultatą turėsime geresnį.
Rūta. Mes iš tiesų vertiname autistiškus žmones ir vaikus iš neurotipiškos žmogaus perspektyvos ir tikimės, kad autistiškas vaikas turėtų elgtis, kaip tipiškos raidos vaikas neatsižvelgdami ko nori ir kas geriau konkrečiam asmeniui. Ir kalbėdami apie darželį, ugdymą, reikėtų atsižvelgti į vaiko poreikius.
– Tėvai laukdami vaiko turi visokių lūkesčių, labai atidžiai stebi raidą. Kada anksčiausiai galima pastebėti, kad vaikas yra kitoks?
Laima. Mokslas paskutiniuose darbuose teigia, kad galime pamatyti pakankamai anksti, jog vaiko raida kitokia, kai vaikas kitaip reaguoja į aplinką, tėvus, dirgiklius. Tas laikas yra 4–6 mėnesiai ir tai tikrai anksti. Jei pakankamai įdėmiai stebėsime, kad santykis, kuris pirmiausiai vystosi su mama, formuojasi šiek tiek kitonišku būdu nei įprastinės raidos vaikams, tą tikrai pastebėsime. Tas santykis nepaprastai svarbus ir dažnai labai džiaugsmingas, bet kai ateina į šeimą kitoniškas vaikas, kuris bendravimą supranta kitaip, matysime kitokį bendravimą su mama. Toks vaikas dažnai nežiūri į mamą, o jei net ir žiūri, jis neatspindi tos emocijos, kurią jam siunčia mama ar jai kalband dėmesys nukrypsta kitur.
– Kai kyla įtarimas, kad kažkas kitaip, santykis kitoks – visad norisi aiškaus pamatavimo. Kada ir kokiais metodais vaikams diagnozuojamas ASS?
Laima. Neturime objektyvių markerių ar požymių ir tai subjektyvu, nes remiamės raida ir vaiko elgesiu. Kai kada remiamės testais, bet ir juos atlieka žmogus, tad interpretacija subjektyvi. 4–6 mėnesių amžiuje ASS pamatyti gali tik žmogus turintis didelę patirtį, rimčiau įvertintama apie metų amžiaus vaikus – jie neatsiliepia į vardą, nerodo pirštu, nėra dėmesio tarp mamos ir vaiko, nežiūri į akis.
Kitas dalykas kalbant apie ankstyvuosius požymius dar yra regresija – netekimas įgūdžių, kas aprašoma apie 30 proc. atvejų. Aišku, klausimas, kaip tą netekimą įgūdžių traktuoti, kai vaikas neturėjo tos kalbos, kaip jis gali jos netekti. Vaikas kitaip reaguoja į pasaulį, kitokia reakcija susijusi su bendravimu, komunikacija ir vėluoja kalbos vystymasis. Pagrindinis tėvų skundas ir būna, kad dvejų metų nekalba arba keistai elgiasi darželyje.
Rūta. Dauguma tėvų ateina į konsultacijas 2–3 metų ir žiūrėdami atgal tėvai jau būna pastebėję kažkokius požymius, kas ne visai buvo taip, kaip turėtų būti. Net jei pastebi kūdikystėje, labai retai ateina į konsultaciją.
Laima. Bijo. Matau, kažkas ne taip, bet bijau sužinoti arba nesuprantu, kas tokio vyksta. Kalbini – jis nusisuka. Paiimi ant rankų – tave stumia. Šitie vaikai daugiau domisi daiktais nei tavimi. Arba labai dirglus, kuris geriau nusiramina ne mamos glėbyje, bet vienas lovytėje.
Norėtųsi, kad tėvus tai taip neramintų, kad jie ateitų iki specialistų. Šiandien ankstyvoji pagalba vaikams, kuriems vystosi kitoniškai, turi teikiama labai labai anksti. Dėl paprasto dalyko: mums atrodo, kad intensyviausia kalbos raida vystosi apie antruosius metus, nes tada vaikai čiauška nesustodami, bet iš tiesų centrinėje nervų sistemoje kalbos vystymųsi pakitimų pikas yra 8–10 mėnesių amžiaus vaikams. Jei mes ankstyvajame amžiuje kryptingai padėsime vaikui pajusti malonumą bendrauti ir per pojūčius pajusti, kad galiu sukurti santykį su kitu žmogumi, tai rezultatą turėsime kitonišką.
– Ar gali vaikas netekti jau esamų įgūdžių – kalbos, dėmesio, fizinio kontakto?
Laima. Taip, kaip ir minėjau, 30 proc. apie dvejus metus, kuris buvo pradėjęs kalbėti, bendrauti, visa tai daryti nustoja. Su kuo tai susiję? Mokslas nėra atsakęs, kodėl tai vyksta, bet tai greičiausiai susiję su priežastiniais ryšiais. Šiandien kalbant dažniausia priežastimi nurodoma genetika, kažkokios genų mutacijos. Suskaičiuota daugiau nei 1000 genų, kurie turi ryšį su autizmu. Gerai, kad turime priežastį, o blogai, kad neturime specifinio geno, kurį nustačius vaikui gimus žinoti, kad ateityje gali daryti įtaką ASS ir kryptingai dirbti.
– Pirmos konsultacijos metu, kai tėvai kreipiasi, kokius požymius pastebi?
Rūta. Kalbos raidos vėlavimas ir elgesio ypatumai. Vis dažniau tėvai būna pasiskaitę ir žino, kas yra autizmas. Jei yra neįprasto elgesio, judesių (rankų plasnojimas, sukimas), jautrumų aplinkos jutikliams (garsams, prisilietimams, išrankumas maistui).
Laima. Šie vaikai nuo mažens demonstruoja kitokį motorinius įgūdžių formavimąsi – jie kitaip juda. Vienas iš požymių, žmogui su ASS yra per sunku susiplanuoti veiksmų sekas ir jas laiku atlikti. Vaikai, kurie turi ASS, rodo nesugebėjimą ar nesuvokimą, kaip pakeisti padėtis, pereiti iš vienos į kitą, sugalvoja keistus judėjimo būdus. Kineziterapeutai, kurie tai mato, paklauskite savęs – kodėl tai vyksta? Per judesių sutikrimą, galima pamatyti rimtesnius dalykus.
– Ką išgvena tėvai, kurie išgirsta patvirtintą ASS diagnozę jų vaikui?
Rūta. Nors tėvai atėję į konsultaciją spėja, kad ne viskas gerai, bet patvirtinus jiems tai, jiems būna labai sunku. Ir tik grįžus į konsultacijas pakartotinai, jie jau gali įsiklausyti ir girdėti mus.
Laima. Tai šeimos, kurios patiria didžiausią stresą, nes auginti vaiką, kurio nesupranti, negali jo paaiškinti, keisti jo elgesio, tai labai didelė problema. Pasirodo, kad ir tėvai, kurie nesupranta savo vaiko jaučiasi dideliame diskomforte ir pradeda įvardinti save bloga mama, tėvu. Tas ryšys, kuris toks svarbus pirmaisiais gali būti ne toks stiprus, nes vaikas su tavimi nebendrauja. Tarsi tavo noras, kaip mamos, o jo nepasieki, sunku bendrauti.
Tad grįžtu prie ankstyvos diagnostikos, kad tėvai turėtų ateiti ir išsiaiškinti, kodėl šitas kažką dar ne taip. Suprantu, kad labai baisu ir matau pilnas ašarų akis, bet visą laiką galvoju, kad sužinojimas, jog tavo vaikas turi ASS ar jo požymius, tai ne pasaulio pabaiga, bet pagalbos pradžia, kurią galime suteikti vaikui, nes yra daug veiksmingų metodikų. Tai svarbu ir tėvams, ir vaikams.
Rūta. Labai smagu matyti, kaip vaikai keičiasi, atranda bendravimo būdą, mokosi išreikšti poreikius, nusiraminimą ir tas ryšys gerėja.
– Kaip tie vaikai turėtų būti ugdomi – ar tai gali daryti tik specialistai, bet ir šeima?
Rūta. Svarbu, kad visi principai būtų taikomi ir šeimoje, ir ugdymo įstaigoje. Svarbiausia priimti, kad autistiškas vaikas yra pirmiausia vaikas, turi tas pačias teises ir poreikius, kaip būti priimtas, jaustis saugiai. Mes, kaip suaugę, kaip tėvai ir specialistai, turime atsižvelgti į konkretaus vaiko poreikius.
Laima. Tėvai gali labai daug padėti pirmaisiais metais, nekalbu jau ir apie toliau. Tėvai gali padėti vaikui savo mimikomis, mokyti bendrauti ir suteikti vaikui pojūčių, kurie sukelia malonumą ir tai irgi bus bendravimas. Skatinkite vaiką įsitraukti.
Dainuokite, nes tai nepaprastai veiksminga girdėti mamos balsą ir tai stimuliuoja kalbos vystymąsi, santykius. Glauskite, žiūrėkite į vaiką, neužmirškite, kad jei negaunate atsako – jis jus vis tiek mato ir jis išmoks. Dabar nemoka įprastu mums būdu atspindėti, bet jis tikrai spindi emocijas, jos yra jame. Mes galime savo elgesiu, stimuliavimu, ištraukti jas. Ankstyvas ugdymas labai svarbus, o paskui prisideda specialistai, kai mokomės kalbėti ar bendrauti alternatyviu būdu, kaip elgesį suformuoti.
– Darželis. Etapas tiek vaiko, tiek šeimos gyvenime su tam tikrais iššūkiais, keliantis nerimo ir nežinio. Kokių iššūkių patiria vaikai su ASS eidami į darželį?
Rūta. Svarbu suprasti, kad visiems didelis iššūkis pradėti lankyti ugdymo įstaigą. Kadangi autistiški vaikai sunkiai prisitaiko naujoje aplinkoje ir prie pokyčių, tai adaptacija gai užtrukti ilgiau, tad reikėtų kiek įmanoma daugiau laiko skirti laipsniškai adaptacijai.
Laima. Įsivaizduokite, kad kažkas nuveda jus kažkur, bet nieko nesako. Jūs esate suaugęs žmogus, bet vis tiek jaustumėte nerimą. Vaikas, kuris nesusivokia, kas vyksta, jį palieka mama ir turi su tuo susidoroti. Neįsivaizduoju vaiko, kuris gali tai padaryti. Reikėtų išsakyti auklėtojams viską, ką žinote apie vaiką, visus jo ypatumus. Gera pradžia ypatinga svarbi vaikui, tas labai padės jam adaptuotis.
Antras dalykas, leiskite vaikui, kuris eina į kolektyvą, pasiimti mėgstamus daiktus – meškas, automobilius... Tai jo saugumo garantas, kad jis yra su mėgstamais daiktais ir kai pasidarys baisu ar graudu, galės save nuraminti juos glausdamas. Vaikas turi žinoti kas bus, kada bus, kas po to seks – jam tas žinojimas tvarkos yra pagrindas bet kuriam žmogui.
– Tėvams irgi neramu atiduoti vaiką į darželį, kuris yra kitoks. Kaip tėvams patiems pasiruošti – ką jie dėl savęs gali padaryti?
Laima. Jei tėvai sugebės iš anksto dalintis su auklėtoja apie savo vaiko, net ir nediagnozuotus dalykus, tai ir patiems bus lengviau priimti vaiko išėjimą į ugdymo įstaigą. Svarbu užmegzti santykį su auklėtojomis.
– Kas šiems vaikams darželyje sunkiausia?
Rūta. Ir toliau baisu nežinomybė. Informuokite, kada miegos, kada valgyms, kokios laukia veiklos, kada pasiimsite. Kitas dalykas, kad ASS vaikai turi jautrumo aplinkos dalykams, bet tai individualus dalykas konkrečiam dalykui – bijo garsų, baisu liesti kažką, o gal kaip tik žiūrėsimas į šviesą suteikia nusiraminimą. Čia jau tėvai daugiausiai žino apie savo vaiką ir informuoti aplinkinius.
Laima. Krūva vaikų, krūva auklėtojų, tad didelis iššūkis įtraukti vaiką į bendras veiklas. Antras didžiulis iššūkis – komunikacija, nes jei nekalbantis ar kalba nesuprantamai, tai vėl kyla problemų. Iššūkis ir aplinka, nes ji triukšminga, o jei yra sensorinės problemos, tai stipriai paveiks vaiką. Kai kalbame apie ASS turinčio vaiko atėjimą į tokį etapą, turime labai atsižvelgti į šiuos dalykus: kaip paaiškinti, ką jis turės daryti, kaip jis bendraus ir stebėti vaiką aplinkoje.
