– Kas yra autizmas?
– Tai raidos sutrikimas. Būklė, su kuria žmogus ateina ir išeis iš gyvenimo, o kaip jis prisitaikys ir gyvens, priklausys nuo mūsų pagalbos bei pačio žmogaus galimybių. Šis sutrikimas yra plataus spektro nuo lengvos iki itin sunkios būklės. Pagrindinis bruožas tai, kad žmogus kitaip kuria santykį su kitu žmogumi. Moksliškas pasakymas – sutrikusi socialinė sąveika.
1943 metais gydytojas Leo Kanneris aprašė 12 autizmo sindromą turinčių žmonių ir kaip pagrindinį bruožą išskyrė jų nenorą turėti santykį su kitais žmonėmis. Tai absoliuti netiesa. Kiekvienas žmogus nori bendrauti, bet žmogus turintis autizmo spektro sutrikimą bendraus kitoniškai – kada nori, kaip nori, pagal tai, kokia bus nuotaika.
– Ar svarbu atskirti ar tai yra raidos sutrikimas, diagnozė, o gal tik tam tikrų bruožų turintis žmogus?
– Labai svarbu ir tai viena iš pagrindinių temų apie ką dabar yra kalbama. 1990 metais sociologė Judi Singer pati turėjusi ASS paklausė – ar tikrai visus žmones, kurie turi keistumų bendravime, elgesyje, turime įvardinti rašydami diagnozes? O gal galime pažiūrėti į visa tai kitaip, kaip į įvairovę? Ar gali žmogus būti skirtingas vienas nuo kito?
Mano manymu, ta įvairovė yra pasaulio žavesys, nes jei būtume visi vienodi – būtų labai neįdomu. Klausimas tik tame, ar gali žmogus pats adaptuotis ir jei jis gali prisitaikyti gyventi šioje žemėje, tai tikrai turėtume kitaip žiūrėti į šiuos žmones, o ne visiems rašyti diagnozes. Mums tiesiog reikia išmokti gyventi šalia kitokio žmogaus. O Lietuvai tai bus didžiulis iššūkis! Mes sunkiai įsileidžiame žmones kurie turi raidos sutrikimą, kitą odos spalvą.
– Tėvai susilaukia vaiko kuris kitoniškas – kokias emocijas išgyvena, su kuo susiduria?
– Blogas. Visada kada ateina į šeimą kitoniškas vaikas, nesvarbu, ar neišnešiotukas, ar su raidos sutrikimu, ji išgyvena šeimos krizę. Jie turi pereiti stadijas, kaip šokas „O kodėl man?, neigimą „tai netiesa“, pyktį, kada labai dažnai tėvai patiria depresiją ir nusivylimą, kad nepaisant visų pastangų, kurias jie įdeda, tai nebus toks vaikas apie kurį svajojo.
Tik po kelerių metų ateina susitaikymas ir net negaliu sakyti, ar jis yra visiškas. Tai įvyktų nebent mūsų visuomenė padėtų susigyventi, kai dabar yra priešingai – mes tokius vaikus atmetame „darželiui netinkamas“, „mokykloje nepritampa“. Kai šeima išmoksta gyventi su kitonišku vaiku, gali išlaikyti minimalią gyvenimo kokybę.
– Kokie bruožai to kitoniškumo ir kada tėvai galėtų įtarti?
– Dabar tėvai šaunuoliai, nes labai anksti pamato, bet dar yra baimė pripažinti. Pirmieji požymiai: vėluoja įgūdžiai, vaikas nežiūri, nesišypso kalbinamas. Šitas vaikas nežiūrės į akis, nusisuks. Jei vaikui negerai mums įprasta reakcija prispausti prie savęs, kad nusiramintų, o šiuo atveju yra atvirkštinė reakcija – nusiramina padėtas į lovytę. Šiemt vaikams sunku atrasti mėgstamą maistą, užmigti ir miegoti neprapundant.
Šitų vaikų judesiai irgi vystosi skirtingai nuo įprastos raidos vaikų. Jis nesupranta kaip pakeisti padėtį, neišnaudoja tam tikrų reakcijų, todėl keistai juda. Daug mokslo darbų rodo, kad pamatyti anksti šiuos motorikos sutrikimus ir padėti jiems susitvarkyti svarbu ne tik dėl judesių, bet kalbos, socialinio vystymosi ir socialinės adaptacijos.
Kai anksti pamatome tuos pakitimus, mes anksti galime padėti. Tą noriu akcentuoti ir tą tėvams sakau – nebijokite eiti, niekas diagnozės mažam vaikui neparašys ir ne diagnozės klausimas. Ankstyvas spektro nustatymas laikomas iki vienerių metų. Jei anksti pamatytume, tėvai anksti ateitų, ta pagalba būtų efektyvesnė.
– Tai yra įgimta būsena ar gali būti kad atsiranda? Ar ASS gali būti klaidingai diagnozuojamas?
– Iki pandemijos, net vaikščiojo terminas – autizmo epidemija. Vienas iš 44 turi sutrikimą, o JAV ir Korėjoje nvienas iš 30. Mokslininkai kelia klausimą, kad tokius didelius skaičius rodo ankstyva diagnozė – ar mes nepadorėme hiperdiagnostikos ar ne per daug nustatome ASS? Bet jei matome požymius, ta diagnozė nebus klaidinga.
Mokslas sako, kad tik 9 proc. iš anksti diagnozuotų vaikų, galima sakyti pasveiksta – užaugus nebeturi požymių, kurie jam trukdytų prisitaikyti ir gyventi.
– Ką patariate tėvams, kurie galbūt sutrinka išgirdę diagnozę, kaip aplinkiniams paaiškinti?
– Labai sunkus klausimas. Kiekvienas mes pasakysime, kiek galėsime pasakyti. Jei kalbame apie ankstyvo amžiaus vaiką – užtenka sakyti, kad vaiko raida sulėtėjusi, vaikštome į užsiėmimus ir nedetalizuoti.
Didesnio paaiškinimo reikia kai vaikas didesnis ir turi elgesio problemų ar elgesys krenta iš konteksto, tada sunkiau paaiškinti. Aš į šitą klausimą nežinau, kaip atsakyti. Jei turi drąsos, stiprybės ir tau ne per daug skauda, tada gali pasakyti, kad auginu vaiką kuris turi ASS. O kitiems labai skauda.
– Yra teigiama, kad po ASS skėčiu esančio Aspergerio sindromo dažnai galima ir nepastebėti. Ar tai tiesa?
– Taip. O kodėl? Todėl, kad Aspergerio sindromas yra tas pats ASS, bet protingas. Jei tavo intelektas normalus, tu stebi kitus, mokaisi ir darai. Jie randa būdus kaip prisitaikyti ir kaip išgyventi šitoje situacijoje, o ypač tušuojasi mergaitės. Joms ASS nustatomas net sulaukus 40, 45 ar net 50 metų. Tam žmogui sunku prisitaikyti ir jis vis klausia savęs kas man negerai, kodėl nemoku prisitaikyti, nemoku sukurti santykių. Kai jis supranta, kad turi autizmo požymių, jam pasidaro lengviau. Jis supranta, kad turi tam tikrų dalykų su kuriais turi išmokti gyventi.
– Kur kreiptis, jei tėvai įtaria savo vaikui raidos sutrikimą?
– Pirmiausiai, reikėtų kreiptis į šeimos gydytoja. Mes Lietuvoje turime ankstyvosios diagnostikos sistemą, 40 tarnybų, kurios nėra visos tobulai dirbančios, bet ten dirbantys žino kas yra ASS. Galima kreiptis į psichikos sveikatos tarnyba, kur vaikų psichiatrai gali anksti pamatyti. Nustačius tėvai bus siunčiami raidos specialistų komandai ir vaikas gaus pagalbą.
– Kaip tėvai galėtų patys padėti savo vaikams iki trejų metų?
– Labai svarbu mokyti vaiką bendrauti ir pajausti, kad bendravimas jiems yra naudingas. Kurkite santykį, skatinkite pamėgdžioti, žaiskite bendrus žaidimus, prisitaikykite prie vaiko ir supraskite, kas motyvuoja vaiką bendravimui.
Antra, būtina rasti vaikui patogią komunikacijos sistemą – jei vaikas nekalba ar kalba garsais, reikia duoti įrankius, kurie padėtų jam išreikšti ko jis nori. Jei jis negalės pasakyti, tada parodys savo elgesiu, kuris, dažniausiai, bus netinkamas. Tuomet sunku bus ir vaikams, ir tėvams, o davus komunikacijos sistemą – tokių problemų išvengsite.
– Ar šiuolaikinei medicinai yra aiškios autizmo priežastys?
– Šiandien manoma, kad tai susiję su genedika ir epigenetika, kurios lemia, kad mūsų smegenys vystosi šiek tiek kitaip nei turėtų vystytis.
Pasirodo, vaisius nėštumo metu turi labai daug neuronų jungčių, bet gimus dalis jų turėtų apmirti, nes tampa nereikalingomis. Įrodyta, kad vaikams, kurie turi ASS, šie neuronai neapmiršta. Kuo šių neuronų daugiau, tuo jų funkcijos silpnesnės ir blogiau veikiančios, o dažniausiai jie yra komunikacijos ir bendravimo srityse.
– Kaip manote, ar tokie vaikai gali pritapti įprastoje mokykloje?
– Aš esu įsikinusi, kad visi turi mokytis tose pačiose mokyklose. Džiaugiuosi, kad nuo 2024 rugsėjo 1 dienos yra padaryti įpareigos ir švietimo įstatymo pataisos, todėl mokykla neturės teisės pasakyti, kad vaikas jai netinkamas.
Tik svarbu, kad kai kitoniškias vaikas ateina į mokyklą su savo problemomis – jis neturi būti į ją įmestas. Mokykla turi pasiruošti, kaip vaiką priimti ir žinoti ką su vaiku daryti. Jam reikės padėjėjo, aplinkos pritaikymo, jam reikės išmokti dienotvarkės, suvokti skatinimo dalykus.
Šitie vaikai intuityviai nejaučia socialinių taisyklių ir nesupranta, kaip derėtų pasielgti. Mes turime daugybę taisyklių, kurios tiesiog sako, kad reikia elgtis taip, o ne kitaip.Todėl mokyklos turės pasiruošti.
– Koks procentas turinčių autizmo spektro sutrikimą nepradeda kalbėti?
– Liūdni duomenys,bet apie 40 proc. vaikų. Aišku, ką reiškia nepradeda kalbėti? Jie nekalbės, kaip mes kalbame bet mes galime jiems duoti kitonišką kalbos sistemą – kalbėti paveiksliukais, programėlėmis. Galime duoti kalbą. Tai yra sudėtinga, bet žmogui kalba, nepaprastai svarbus dalykas. Todėl užduotis specialistams ir tėvams rasti vaikui komunikacijos sistemą, jei jis negali kalbėti.
– Ar galima tikėtis, kad suaugus žmogus išaugs autizmą? Kas nutinka su žmogumi, kai jis sulaukia 18 metų?
– Autizmo žmogus išaugs niekada. O kaip jis gyvens, priklausys, kaip jis sugebės prisitaikyti. Taip pat priklauso, nuo namuose įdėtos pagalbos, kai jis buvo dar vaikas. Ir trečia, kiek ta pati visuomenė galės padėti.
Jei žmogus turi Aspergerio sindromą, tariamai, pačią lnegviausią formą, nors aš to neapibūdinčiau taip, jis galės baigti mokslus, funkcionuoti vizuomenėje, kurti šeimą. Aišku, šie žmonės nėra bendrautojai, neturės daug draugų, nevaikščios kiekvieną šeštadienį į svečius, bet gyvens kaip norės. Bet jei žmonės, kurie turi intelekto sutrikimą, o statistika sako, kad 30-40 proc. ASS turi jį, tai jo adaptacija ir prisitaikymas didele dalimi priklausys nuo intelektinių galimybių. Kuo jos mažesnės, tuo tikėtis, kad gyvens savaarankišką gyvenimą, nereikėtų.
– Pokalbio tema buvo ne tik bausmes, kurias ASS atneša, bet ir dovanas. Kokius gerus dalykus šis sutrikimas atenšą į šeimą ir visuomenę?
– Iš pradžių tai yra krizė, bet jei įprastos raidos vaikai užauga tarsi savaime, tai šie vaikai savaime neauga. Grožis tame, kad tėvai iš tiesų mao, kaip vaikas vystosi – išmoksta fiksuoti žvilgsnį, paima žaisliuką, pradeda su juo žaisti, pasako žodį, sakinį... Tai yra gražu ir daugelis tėvų tai praleidžia. Kitas dalykas – būdami tėvais tokio vaiko supranti, kad tu esi labai jam reikalingas.
O kalbant apie visuomenę – grįžkime prie istorijos. Turintys Aspergerio sindromą dažnai turi ir aukštą intelektą, kuriuo naudodamiesi keičia pasaulį, kaip Izaokas Niutonas, Albertas Einšteinas, Bilas Gatesas... Tai yra nauda visuomenei.
Pabaigai norėčiau pasakyti – nebijokite. Vaikas, turintis ASS, pirmiausia, yra vaikas. Kas, kad jis kitoks, mes visi kitoniški. Kada nustosime bijoti, slėptis, kad vaikas kitaip galvoja, kitaip elgiasi, pasijusime stiprūs vienas kitam padėdami.
