„Vienas berniukas nelaikė galvytės, nesėdėjo, apie stovėjimą ir kalbos nebuvo. Praėjus metams su gydytojų ir reabilitacijos specialistų pagalba jis laiko galvą, tėvai, prilaikydami už rankų, stato vaiką ant kojų ir jis jau bando eiti. Atrodytų, stebuklas, bet iš tikrųjų viskas susiveda į kantrų, ilgą, atkaklų darbą su vaiku, nuolatines mankštas, kineziterapeutų, ergoterapeutų, kitų specialistų konsultacijas, tėvų nusiteikimą dėl vaiko daryti viską, kas įmanoma“, – sako labdaros ir paramos fondo „Rūpestinga širdelė“ projektų vadovė Gabrielė Vaitekūnaitė.
Jos teigimu, šiuo metu planuojama į reabilitaciją užsienyje siųsti kelis fondo globojamus vaikučius, kadangi tam reikalinga net 24 tūkst. eurų suma buvo surinkta „Gintarinėse vaistinėse“ vykusios akcijos metu – perkant „Ambio“ maisto papildus, nuo vienos prekės ženklo pakuotės 10 euro centų atiteko fondui.
Viltys – į reabilitaciją
Kai kurie vaikai, globojami fondo, turi po vieną diagnozę, bet yra ir tokių, kurių diagnozių sąraše yra daugiau nei 10 ligų. Pasak G. Vaitekūnaitės, dažniausiai pasikartojanti diagnozė yra įgimta didžiosios smegenų jungties formavimosi yda.
„Taip pat dažnai pasitaiko išplitusi generalizuota epilepsija arba epilepsiniai sindromai – sunki ligos forma, kada priepuoliai vaikus gali kamuoti ir 20, ir 40 kartų per dieną. Globojame vaikus su mikrocefalija, regos nervo atrofija, mišriais specifiniais raidos sutrikimais. Kitus vaikus kamuoja rijimo reflekso sutrikimai, jiems tiesiai į skrandį įvesta gastrostoma, tad būtini specialūs, brangūs maitinimo mišinukai. Dažnai būna ir dėl tam tikrų sutrikimų nevaikštantys vaikai – padedame mergaitės su klubų displazija šeimai, nes mažylei labai reikalingos mankštos. Būna vaikų su raumenų inervacija – kai raumenys taip savaime susitraukia, kad vaikui beprotiškai skauda, tad tokiai būklei gydyti taip pat reikalingos specialios mankštos“, – pasakoja fondo atstovė.
Reabilitacija yra labai svarbi vaiko gydymo ir jo sveikatos būklės palaikymo dalis, tačiau turintiems tokių rimtų problemų netinka savamokslis masažas ar paprasti mankštos pratimai. Pašnekovė sako, kad tokiems vaikams bet kokių užsiėmimų negalima skirti, būtina atsižvelgti į vaiko esamą sveikatos būseną, turėti jį prižiūrintį gydytoją, kad viskas vyktų sklandžiai ir nebūtų padaryta jokia žala.
„Reabilitacija yra ir tai, ko tėvai labiausiai nori savo vaikams, ir kartu labai didelis finansinis iššūkis. Daugeliui šeimų yra sunku nuvežti vaiką į reabilitacijos centrą bent kartą per metus, o užsiėmimai tokiems vaikams reikalingi nuolat. Vienas kursas reabilitacijos centre paprastai trunka 2 savaites, o jo kaina, atsižvelgiant į vaiko būklę, jam parenkamus užsiėmimus, reikalingus specialistus, prasideda nuo gerokai virš 1 tūkst. eurų. Todėl labai džiaugiamės žmonėmis ir įmonėmis, kurie padeda fondui ar vienkartinėmis piniginėmis aukomis, ar reguliariomis įmokomis kas mėnesį. Net nesvarbu paramos dydis – svarbiausia parodymas, kad jiems rūpi šių vaikų istorijos ir nori prisidėti vaikų sveikimo“, – komentuoja G.Vaitekūnaitė.
Savo vaikų superherojai
Nors reabilitacijos paslaugų trūkumo Lietuvoje nėra, tačiau mūsų šalis neturi tokio centro, kuriame vienoje vietoje būtų sutelktas pakankamai platus reabilitacijos paslaugų spektras, pritaikytas vaikams su įvairiausiomis diagnozėmis. Artimiausias toks yra Varšuvoje įsikūręs reabilitacijos centras „Olinek“, su kuriuo bendradarbiauja „Rūpestingos širdelės“ fondas.
„Šiame centre reabilitacijos užsiėmimai parenkami pagal vaiko ligą, būklę, sudaromas dviejų savaičių grafikas, kuomet kiekvieną dieną nuo ryto iki popietės su vaiku užsiima aukšto lygio specialistai, todėl toks darbas pakankamai greitai leidžia pajausti efektą. Jau keletas šeimų per mūsų fondą yra išvykę ir mato, kad jų vaikai stiprėja, savijauta gerėja“, – teigia pašnekovė.
Pasak fondo atstovės, artimiausiu metu į reabilitacijos centrą Lenkijoje išvyks 5 vaikai, kurių gydymas ten bus apmokėtas iš „Gintarinėse vaistinėse“ vykusios akcijos metu surinktų lėšų.
Geri rezultatai svarbūs ne tik vaikų sveikatai, bet ir jų tėvų savijautai, kadangi jie viską daro dėl vaikų, negalvodami apie savo poreikius. G. Vaitekūnaitė sako, kad fonde neįgalius vaikus auginantys tėvai vadinami superherojais, neatsitraukiančiais nuo savo vaiko 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę.
Be to, šeimos, auginančios sunkiai sergančius vaikus, labai dažnai susiduria su rimtais finansiniais iššūkiais.
„Paprastai gali dirbti tik vienas iš tėvų, nes kitas ištisomis paromis būna su vaiku. Tad ir šeimai išlaikyti, ir sumokėti už vaiko gydymą turi pakakti vieno žmogaus gaunamų pajamų – tai sunkiai įmanoma. O ką jau kalbėti apie vienišas mamas, auginančias neįgalius vaikučius“, – tikina ji.
Šiuo metu 9 šeimas globojantis fondas stengiasi ne suteikti vienkartines paramas ir atsisveikinti, bet įtraukti panašių bėdų vienijamus žmones, kurti bendruomenę, kur vaikų tėvai gautų psichologinę paramą, galėtų bendrauti tarpusavyje, dalintis atsiliepimais apie specialistus, gydymą, pasiekimais. G.Vaitekūnaitė sako, kad tėvai dažnai būna išsekę nuo nežinomybės ir sprendimų paieškų, tad ir jiems būtina į kažką atsiremti.
