Kaip pasakoja HORIZONTAS 2020 projekto TREL Europoje pagrindinė koordinatorė VUL Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovė doc. dr. Jelena Rascon, dalyvaudami šiame projekte, lietuviai gydytojai vaikų onkologai ir jų kolegos mano, kad bendromis geriausių Europos gydytojų vaikų onkologų pastangomis suteiks onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams efektyviausią gydymą nuo itin retų vėžio formų.
Taip pat užtikrinant tokiems pacientams galimybę pasveikti, gyventi visavertį gyvenimą suaugus, mokytis, studijuoti, kurti šeimas ir susilaukti vaikų.
Reti atvejai – tyrimų objektas
Šiuo metu projekto partneriai – šešios geriausios Europos vaikų onkohematologijos klinikos ir geriausi jų specialistai suka galvas, kaip padėti keturiems pacientams, iš kurių du kenčia dėl centrinės nervų sistemos navikų ir du – dėl inkstų navikų. Visi keturi atvejai vaikų onkologijoje laikomi itin reti: inkstų navikai diagnozuojami 5-6, centrinės nervų sistemos navikai – apie 15-20 vaikų per metus visoje Lietuvoje.
Gydytoja vaikų onkohematologė pateikia pavyzdžių, kaip sunkiai sergantiems pacientams atsiranda viltis gauti efektyvesnį, gyvybę išsaugantį inovatyvų gydymą. Pasak doc. dr. J. Rascon, vaiko, susirgusio centrinės nervų sistemos naviku, atvejis buvo ypatingas tuo, kad šeimai sunku buvo susitaikyti su onkologinės ligos diagnoze ir ryžtis gydyti.
Tėvai kelis kartus bandė konsultuotis su kitų klinikų gydytojais. Vaiko būklei blogėjant, laimei, buvo apsispręsta gydymą pradėti Santaros klinikose, o naują impulsą gydymui ir vilties suteikė galimybė pasikonsultuoti dėl ypatingo atvejo su projekto partneriais kitose Europos šalyse.
Geriausi Europos gydytojai priėmė bendrą sprendimą, kaip reikia tokį ligonį stebėti, kokius vaistus skirti šiuo gydymo etapu. Pasak gydytojos vaikų onkohematologės, papildoma ekspertų nuomonė tapo tikra paspirtimi šeimai: „Matydami, kaip stengiamasi rasti patį geriausią sprendimą, konsultuojamasi su Europos ekspertais, tėvai įgijo pasitikėjimą ligonine, jos teikiamomis paslaugomis, gydytojų kvalifikacija ir realia galimybe padėti itin sunkiems ligoniams“, – įsitikinusi ji.
Kitu atveju gydytojams teko šeiminės meduloblastomos atvejis. Ši reta vėžio forma, pažeidžianti centrinę nervų sistemą, buvo diagnozuota ne tik vaikui, bet ir jo artimam giminaičiui.
„Atvejis ypač sudomino kolegas vaikų onkohematologus iš Vokietijos, – pasakoja gydytoja dr. J. Rascon. – Visi juk mes užduodame tuos pačius klausimus: kodėl vėžys vystosi, kokios jo atsiradimo priežastys, ar gali polinkis sirgti smegenų naviku būti jau užkoduotas šeimoje?“. Šiuo atveju būtina tęsti tyrimus, kad galima būtų išsiaiškinti, ar šeimoje yra paveldimų genų pakitimų, kurie gali sąlygoti vėžio vystymąsi.
Tyrimai dėl polinkio sirgti onkologine liga yra vienas iš projekto darbų, aiškina gydytoja vaikų onkohematologė, pridurdama, kad tokie tyrimai atliekami, griežtai laikantis duomenų apsaugos reikalavimų ir naudojantis specialia retų ligų tinklams sukurta platforma, kur saugiai įtraukiama ir parengiama peržiūrai skirta informacija, ja dalijasi tik gydytojai specialistai.
„TREL projektas, į kurį dabar sukoncentruotas gydytojų vaikų onkohematologų dėmesys, yra didelis iššūkis, bet jis leis mums išmokti naujų dalykų, kurie pravers planuojant naujas ligoninės teikiamas paslaugas, diegiant naujus tyrimus, reikalingus onkologiniams pacientams gydyti“, – įsitikinusi gydytoja onkohematologė doc. dr. J. Rascon.
Žmonės turi pasveikti kuo labiau išsaugodami save ateičiai
„Moksliniai darbai gimsta ne tik laboratorijoje, – sako doc. dr. J. Rascon. – Vienas iš svarbesnių dalykų yra klinikinis mokslas, t. y. į pacientą orientuotas mokslas, kad sergantiems retomis ligomis pacientams būtų parinktas kuo tinkamesnis gydymas – atitinkantis vėžio biologiją, paciento amžių, jo rizikos grupę“.
Santaros klinikų gydytojai vaikų onkohematologai turi didžiulį įdirbį ir proveržį, gydydami vaikų leukemiją (kraujo vėžį), pasiekta labai gerų rezultatų (jau treji metai iš eilės nėra mirties atvejų dėl gydymo metu besivystančių komplikacijų). Gydymas sergantiems leukemija yra saugus, o medikai labai patyrę, – tai labai svarbu, žinant, kad šios ligos diagnostika ir gydymas yra labai brangūs. Tačiau tokia investicija į pacientą atsiperka jo išsaugota gyvybe, gyvenimo kokybe, reprodukcijos išsaugojimu.
Dėl šios priežasties viena iš projekto veiklų – pasveikusiojo paso įdiegimas Lietuvoje (Survivorship Passport). Kaip pasakoja gydytoja vaikų onkohematologė, jau turime pasveikusiųjų nuo onkologinės ligos, bet ne visada žinome, kaip jie gyvena toliau: ar integruojasi į visuomenę, ar sulaukia tinkamo jos dėmesio, ar gerai mokosi, ar kuria šeimas, ar turi vaikų.
Pasveikusiojo paso internetinė platforma prieš dešimtmetį jau buvo pradėta diegti įvairiose šalyse, atėjo laikas ir Lietuvai.
„Pradėtas vykdyti TREL projektas ir po jo einantis antras Horizon 2020 projektas „PanCare“, skaitmeninio Pasveikusiojo paso plėtros ir įdiegimo studija, skirta pagerinti vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrą (PanCareSurPass). Šis etapas padarys Pasveikusiojo pasą prieinamą bet kuriam gydytojui Lietuvoje, pritaikius jau esamas IT platformas“, – apie iškeltus uždavinius pasakoja gydytoja vaikų onkohematologė.
Kuo naudingas Pasveikusiojo pasas?
Tai sveikatos stebėsenai sukurta internetinė platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, automatiškai sugeneruojamos paciento sveikatos stebėsenos rekomendacijos. Pasas unikalus tuo, kad jis prieinamas bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis peržiūrėti.
Be to, suvesti duomenys automatiškai išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o jaunas žmogus išvažiuoja studijuoti į Italiją, prireikus Italijos medicinos darbuotojai matys jo gydymo santrauką itališkai. Tokiu būdu kitos šalies medikai gaus esminę informaciją apie pacientui skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.
Su tais sukauptais duomenimis vėliau bus inicijuojami pasveikusiųjų stebėsenos tyrimai, kurie padės išryškinti aktualiausias problemas, su kuriomis šie žmonės susiduria vėlesniame gyvenime, ir tos žinios padės mokslininkams, gydytojams sukurti dar saugesnius tyrimus ir gydymą ateinančioms kartoms.
„Europos horizontas“ – tai ambicingiausia Europos Sąjungos mokslinių tyrimų ir inovacijų programa finansuoti tarptautinius mokslinius tyrimus ir inovacijų projektus. 2021–2027 m. jai skirta 95,5 mlrd. eurų. Programoje gali dalyvauti ir mokslininkai, ir verslas, bendradarbiaudami su partneriais iš kitų šalių ir įvairių sektorių.
