Pradžioje nerado priežasties
Julijai dabar vienuolika, tačiau ji pirmą kartą pravėrė mokyklos duris. Daugelis jos bendraklasių net nežino, kad ši guvi, draugiška penktokė ištvėrė dešimtis sudėtingų procedūrų, praleido mėnesių mėnesius gydymo įstaigose ir yra įveikusi piktybinį kaulų naviką – Juingo sarkomą.
„Negaliu sakyti, kad mes įveikėme šią kelionę, diagnozė vis dar yra, nors Julija, kaip gydytoja sakė, 100 procentų sveika. Gyvename šia diena ir negalime leisti atsipalaiduoti“, – pabrėžė Snežana. Vaikams, susirgusiems vėžiu, tik po dešimties metų, jei neatsinaujina simptomai, panaikinama diagnozė ir pacientas laikomas pilnai išgijusiu.
Sulaukusi šešerių Julija pradėjo skųstis dešinės kojos šlaunies skausmu. Priepuoliai būdavo tokie stiprūs, kad nepadėjo jokie vaistai nuo skausmo, tekdavo keliauti net su greitąją pagalbą į priimamąjį, nes jie dažniausiai pasireikšdavo vidury nakties. Žinoma, pradžioje daugelis manė, kad tai atsiranda nuo spartaus mergaitės augimo, nes šioji buvo pagal savo amžių aukštoka.
„Pradėjome keliauti per gydytojus. Visur buvo eilės, tekdavo laukti. Skausmai prasidėjo po Naujųjų metų ir tik balandį mus paguldė į konsultacinę ligoninę, kur pradėjo daryti tyrimus, o jie iškart parodė kažką negero. Paaiškėjo, kad Julijai yra Juingo sarkomos agresyvi forma, kuri išsivystė į metastazes, kurios apėmė ir blužnį, ir kasą. Perspektyvos nežadėjo nieko gero, prognozės buvo tikrai blogos“, – prieš ketverius metus išgirstą diagnozę, kaip dabar prisimena, S.Kundriašova.
Ilgas gydymo kelias
„Julijos navikas buvo labai agresyvus, išsivystymo vieta netipinė, todėl diagnostikos ir gydymo kelias sudėtingas. Jai teko praeiti visus gydymo etapus: chemoterapiją, spindulinę terapiją, operacijas, transplantaciją“, – prisimena viena iš mergaitės gydytojų, Santaros klinikų onkohematologė doc.dr. Jelena Roscon.
Juingo sarkoma yra viena iš kaulo vėžio formų, kuria dažniausiai suserga paaugliai. Lietuvoje kasmet pasitaiko 3-4 atvejai.
Tą patį balandį nustačius diagnozę Julijai pradėta taikyti stipri chemoterapija siekiant sumažinti jau pakankamai dideles metastazes.
„Nuo chemijos dukrai atsirado žaizdelės burnoje iki paties skrandžio. Mėnesį ji negalėjo nei valgyti, nei gerti, maistinės medžiagos buvo tiekiamos per kateterį. Žiaurus, sudėtingas ir labai skausmingas gydymas“, – prisimena Snežana.
Po kelių blokų (kuomet kelias dienas lašinama chemija) metastazės pradėjo trauktis ir buvo įmanoma jas operuoti. Spalį mergaitei kartu su metastazėmis buvo pašalinta blužnis ir plonoji kasos dalis, vadinama uodega.
Nuspręsti turėjo tėvai
Operacijos praėjo sėkmingai, bet pagrindinis navikas vis dar buvo Julijos dubens kauluose.
„O tada liko du gydymo keliai, iš kurių vieną turėjome pasirinkti mes. Gydytojai rekomendavo operuoti dubens kaulus, tuomet būtų buvę galima naviką išpjauti lokaliai arba išbandyti spindulinę terapiją, bet kaip ji veiks – niekas nežinojo. Tik pirmuoju atveju mergaitė būtų ir nebevaikščiojusi, bet net nebesėdėjusi. Pasitarėme su vyru, kad kiek Dievas duos, tiek, bet geriau dukra gyvens normalų gyvenimą, galės džiaugtis, vaikščioti, todėl nusprendėme rinktis švitinimą“, – sunkiausias gyvenimo akimirkas prisimena Snežana.
Julija gavo maksimalią dozę – 33 seansus spindulinės terapijos, tada vėl buvo skirta chemoterapija ir galutinis smūgis ligai – atlikta autologinė kaulų čiulpų operacija.
„Ateinantį balandį bus penkeri metai po išgirstos diagnozės. Su šia liga tai tikras stebuklas, nes panaršius internete, taip sergantiems pacientams neduoda nė dvejų metų“, – džiaugiasi rezultatais Julijos mama.
Dabar mergaitei reikia kas tris mėnesius apsilankyti pas gydytojus kruopščiai apžiūrai, bet jei praėjus dešimtmečiui nuo ligos pradžios, simptomų nebebus – diagnozė bus panaikinta.
Tėvai turi likti stiprūs
Pokalbio metu S.Kundriašova pabrėžia, kad niekad neleido sau verkti prie dukros, parodyti jai, kokia sudėtinga ši liga ir kiek nedaug vilčių teikia diagnozė. Tarpuose tarp chemoterapijų šeima ištrūkdavo iš ligoninės neilgoms išvykoms, kiek leido Julijos gydytojai, kuriose pasisemdavo gerų emocijų.
Kai dukrai diagnozavo vėžį ir reikėjo 24 valandas per parą vienam iš tėvų budėti prie jos lovos, namuose augo 1,8 metų amžiaus brolis.
„Jis gi nekaltas, kad sesuo susirgo, jam irgi reikia mamos. Ne verkiančios, o su juo bendraujančios, žaidžiančios“, – atsidūsta Snežana. Todėl ji labai dėkinga artimiesiems, kurie padėjo, važiavo, prižiūrėjo mažąjį, palaikė.
„Tai buvo nuolatinis darbas. Kova su šia liga buvo visos šeimos ir draugų pastangos. Tik šitai padėjo išsilaikyti, vienas žmogus neištvertų“, – įsitikinusi Snežana.
Ji ir pati prisipažįsta, kad net nepamena, kaip išgyveno pirmąjį mėnesį, kuomet buvo visiškame, kaip pati sako, šoke ir atrodė, kad viskas vyksta, kaip blogame sapne.
„Jei, neduok Dieve, kas nors atsidurs panašioje situacijoje, svarbiausia, kuo greičiau atsipeikėti, suprasti, kas vyksta, susiimti į rankas – tada gydytojai gali su tavimi normaliai kalbėti, jiems lengviau bendradarbiauti. Reikia priimti esamą situaciją ir suvokti, kad dabar jau nieko nepakeisi – reikia imtis gydymo ir pradėti kovoti“, – įsitikinusi vilnietė.
Ji ypatingai dėkinga gydytojams, kuriuos vadina Julijos angelais sargais – Santaros klinikų vaikų ligų gydytojai ir hematologei doc. dr. Gražinai Kelinutienei, Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovė vaikų onkohematologė doc. dr. Jelena Rascon.
„Julija ir dabar į centrą važiuoja, kaip į savo namus, nes ten praleido labai daug laiko. Ji turi mylimiausias seseles, jų pasiilgsta. Nežinau, gal buvo toks amžius, gal mūsų pozicija, bet mes stengėmės, kad ji gerai jaustųsi, gydytojai darė viską, kad jai neskaudėtų. Be to, ten vyksta daugybė renginių, verda gyvenimas, niekad nenuobodžiavome“, – džiaugiasi dukros prisiminimais mama.
Nukirpo dukrai plaukus
Nors per gydymą Julija negalėjo lankyti pirmos klasės, ji ir kitas pradinės mokyklos klases pabaigė mokydamasi namuose su ateinančiais pedagogais. Šie metai pirmieji, kai ji peržengė mokyklos slenkstį ir pradėjo eiti į penktą klasę.
„Ji nesiskiria nuo bendraamžių, eina į kūno kultūrą, dar prieš karantiną spėjome paslidinėti Slovakijoje“, – džiaugiasi mama.
Ataugo ir dėl chemijos netekti plaukai. Tiesa, juos dar iki tol, kol patys nenuslinko, mama nukirpo pati savo rankomis.
„Aš pati turėjau pakankamai ilgus plaukus, tad pradėjus Julijai taikyti chemoterapiją nuvažiavau ir nusikirpau kiek įmanoma trumpai. Dukra pamačiusi mano šukuoseną nustebo, bet pasakiau, kad vasarą daug patogiau trumpais plaukais, o ir mados dabar tokios. Netrukus išaušo diena, kai ji pamatė ant pagalvės likusius plaukų kuokštus ir paklausė – ar čia dabar kasdien taip bus? Aš tuomet pasiūliau apsikirpti taip, kaip aš, kol gydysimės ir ji noriai sutiko, – pasakoja Snežana. – Ten taip pat yra „Mamų unijos“ sugalvota plaukų netekimo šventė, kai vaikas sugalvoja norą, gauna tą dovaną ir nusikerpa plaukus. Tiesa, Julija leido padaryti tik man. Buvo beprotiškai sunku. Suėmiau save į rankas, kad neverkčiau ir pati nukirpau jos garbanotus, šviesius plaukus. Po kelių dienų Julija džiaugėsi, kad dabar nebereikia džiovintis plaukų.“
Dėmesys – visoje Europoje
Taip po žingsnį, po dieną Julija su tėvais ėjo per visą savo gydymą. Snežana ir šypteli, kad jie tada išmoko gyventi šia diena, taip šeima gyvena ir dabar. Džiaugiasi tuo, ką turi dabar, negalvoja, kas laukia rytoj.
„Reikia būti laimingiems šiandien. Gal banaliai skamba, bet laimės formulė paprasta. Šiandien praleisi, o rytojaus gali ir nebūti“, – šypteli S. Kundriašova. Ji tikisi, kad jos istorija įkvėps bent vieną šeimą likti tvirtintiems, nepasiduoti. Doc. dr. J.Rascon taip pat pripažįsta, kad tėvų stiprybė yra ypatingai svarbi ir šeimos palaikymas, nusiteikimas, ryžtas eiti visą gydymo kelią šiek tiek palengvina sveikimo kelią.
Mūsų šalyje registruojama 15 000–16 000 suaugusiųjų vėžio atvejų per metus, vaikų – 80–90 per metus. Siekdama sumažinti skaičius Lietuva prisijungė prie Europos sąjungos (ES) kovos su vėžiu plano – ES iniciatyvos, kuri apibūdinama kaip ES misija kovoje prieš vėžį. Jos tikslas – pasiekti esminį proveržį kovoje prieš vėžį, ieškoti tokių gydymo metodų, kurie leistų pagerinti pasveikusiųjų gyvenimo kokybę – mažinti šalutinius poveikius, naudoti medicinos technologijas, kurios išsaugotų vaisingumą ateityje ir užtikrintų visavertį gyvenimą.
„Svarbu įtraukti visuomenės įsitraukimą į profilaktines priemones, patikrą, nes kuo taip atsiranda didesnis šansas „pagauti“ vėžį ankstyvoje stadijoje ir jį pagydyti, nes sužinoti diagnozę vėžiui išplitus. ES programa numato ir prieinamumo prie pažangių vaistų didinimą, ir mokslo skatinimą bei finansavimą“, – portalui lrytas.lt pasakoja šios programos ekspertinėje grupėje dalyvaujanti gydytoja J.Rascon.
Ji pabrėžė, kad vaikų vėžio atvejais budrūs turi išlikti tėvai ir reikėtų kreiptis pagalbos kartojantis karščiavimo epizodams, vaikui išblyškus, išliekant atkakliam pykinimui ir vėmimui. Reikėtų kreiptis į šeimos gydytoją, kuris skirs tyrimus, siųs konsultacijai į aukštesnio lygio įstaigą.
„Išgydomų vaikų po vėžio diagnozės skaičiai nuteikia optimistiškai – didžioji dauguma pasveiksta. Tačiau gydymo pasekmės jaučiamos dar ilgai po gydymo – tiek fizinės, tiek psichologinės, – sako gydytoja vaikų onkohematologė J. Rascon. – Šiuo metu mirtingumas dėl gydymo metu išsivysčiusių komplikacijų ženkliai sumažėjo dėl sukauptos medikų patirties, pagerėjusio sveikatos sistemos finansavimo, nuolat diegiamų inovacijų, dalyvavimo tarptautiniuose klinikiniuose tyrimuose. Tačiau didžiąją dalį vis dar mirštančių vaikų nugali vėžys ir tai yra pagrindinis medikų rūpestis. Dėl to visa medicininė visuomenė ir Europos politikai kuria rekomendacijas, kurios padėtų išvengti vaikų mirčių, kurios leistų geriau ištirti vėžio išsivystymo priežastis, kurti pažangias gydymo priemones, padėsiančias efektyviau gydyti piktybinę ligą ir sukeltų kuo mažiau išliekančių sveikatos sutrikimų vaikams suaugus“.
