– Tinklaraščio pradžioje labai gražus jo aprašymas: „Autizmo advokatavimas Lietuvoje. Tikslas – griauti mitus apie autizmą, keisti ne tik visuomenės, bet ir pačių tėvų požiūrį apie tai. Bei suteikti naudingą informaciją.“ Kodėl manote, kad autizmą mūsų šalyje reikia apginti?
Laima: Autizmą reikia apginti, nes jis yra puolamas. Dažniausiai apie autizmą kalbama lyg apie problemą, tarsi negatyvų reiškinį. Ir mes patys iš pradžių jį suvokėme tokiu būdu.
Tačiau kai mes pradėjome domėtis ir radome tinklaraščius, grupes, kuriamus pačių suaugusių autistų, atsivėrė visiškai kita perspektyva.
Taip, autistiškiems žmonėms iškyla sunkumų. Bet problema yra ne autizmas, o supratimo ir žinių stoka, pagalbos įrankių stoka, diskriminavimas ir nelankstumas. Daugelis problemų kyla iš išorės. O autizmas nėra neigiamas reiškinys. Kaip akių spalva ar ūgis, tai yra žmogaus įgimta savybė, jo smegenų tipas.
Autizmą būtina apginti tam, kad tėvai, supratę, kad jų vaikas nėra toks, kaip dauguma, nepultų gedėti savo gyvo sveiko vaiko. Jį reikia ginti tam, kad autistiški žmonės nesigėdytų to, kas jie yra.
Jis nėra problema, kurią reiktų spręsti. Tai reiškinys, tam tikras mąstymo, smegenų veikimo tipas, kurį vertinga suprasti.
Vytautas: Pridėsiu dar ir tai, kad pas mus autistiškas žmogus dažnai nurašomas kaip beveik būtinai silpnaprotis, agresyvus, ir visoks koks nepatogus. Tai nėra tiesa, ir mes stengiamės tokį požiūrį nors kažkiek pakeisti.
– Rašote, kad reikia keisti ne tik visuomenės, bet ir pačių autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvų požiūrį. Kodėl?
Laima: Todėl, kad dalis tėvų mano, kad autizmas yra kažkas blogo, ir juos ištinka šokas, sužinojus, kad vaikas autistiškas, ir jie ilgą laiką deda jėgas tam, kad kovotų su tuo, kas jų vaikas yra. Įsivaizduokite, esate mėlynakis, ir visa aplinka jus moko, kad rudos akys yra defektas. Ir gimsta rudaakis vaikas!
Tėvai pravirksta, nerimauja, vedžioja vaiką pas oftalmologus, bando visokius pigmentinius lašus, dietas, ieško netgi operacijų, lanko visokias akių mankštas ir terapijas, perka spalvotus kontaktinius lęšius ir kiša mažam vaikui į akis, kad tik rudos akys virstų mėlynomis. Nes jie myli savo vaiką, bet ne jo rudas akis, kurios yra blogos – taip jie buvo mokyti gyvenime. Ir visa visuomenė aplink juos nemoka sugyventi su rudaakiais.
Šis pavyzdys turėtų skambėti absurdiškai ir negalite nepamatyti jame vaiko kankinimo elemento. Ir ta meilė vaikui tokioje situacijoje nėra besąlyginė. Myliu tave, bet ne tavo esminį prigimtinį bruožą, kurio neįmanoma pakeisti.
Deja, bet iš tos baimės, kad vaikas nebus savarankiškas, kad jis nepritaps ar nebus sėkmingas, tėvai kartais atmeta labai svarbią savo vaikų asmenybės dalį. Priimti savo vaiką tokį, koks jis yra, būna labai sunku, kai iš aplinkos daromas didelis spaudimas žūtbūt taikyti dietas, terapijas, pratinti prie nemalonių potyrių…
Mūsų tikslas gal nėra keisti tėvų požiūrį, o labiau padrąsinti pasikliauti savo nuojauta ir būti savo vaiko pusėje, net jeigu aplinka siūlo jiems kovoti su jų pačių vaiko prigimtimi. Vaikus reikia mokyti ir padėti jiems tobulėti. Bet autistiškus vaikus pernelyg dažnai bandoma pakeisti, priversti juos imituoti normalumą. Ir, deja, tai daro patys tėvai. Mes patys taip darėm.
Vytautas: Juo labiau – per tėvus vaikai susipažįsta su pasauliu. Ir jei patys artimiausia žmonės vaiką kankina (nors to ir nesuprasdami), tai kokį jis gali susidaryti supratimą apie likusį pasaulį? Kad jis yra nepageidaujamas toks, koks jis yra. Paskui stebimasi, kodėl tie vaikai tokie užsidarę, nebendraujantys...
– Su kokiais dažniausiai mitais susiduriate jūs?
Laima: Blogiausias mitas, manau, yra tas įsivaizdavimas, kad jeigu žmogus pats nekalba, tai ir nesupranta, kas kalbama. Didelė dalis nekalbančių žmonių puikiai supranta, kas kalbama, net jeigu neparodo. Tad niekada nederėtų kalbėti prie žmonių taip, tarsi jų nebūtų kambaryje.
Dar vienas keistas mitas, kad autistai neturi empatijos. Kai kurie autistai neskaito veidų išraiškų, tačiau atjauta ir empatija jų dažnai stipresni nei neurotipinių žmonių.
Arba tas keistas įsivaizdavimas, kad jeigu autistiškas žmogus yra kalbantis ir aukšto intelekto, tai jau jam nereikia jokios pagalbos – dėl šito mito, neabejoju, daugybė žmonių perdega, suserga depresija ir pan.
O jeigu jau žmogus nekalba ir prastai atlieka intelekto testus – preziumuojama, kad nieko nesuvokia ir negeba, nors daugybė nekalbančių žmonių, besinaudodami komunikavimo įrankiais, rašo straipsnius, veda tinklaraščius, turi gabumų įvairiose srityse. Bet jie diskriminuojami labiausiai ir jiems beveik neprieinamas išsilavinimas ar juo labiau dalyvavimas darbo rinkoje.
Vytautas: Vis dar dažnai tenka susidurti su mitu, kad autizmą kažkas sukelia po vaiko gimimo, ir kad tai liga, kurios galima išvengti, o „susirgus“ – pagydyti. Taip nėra, bet kai kam to įrodyti neįmanoma net akivaizdžius faktus pateikus į akis.
– Kaip kilo mintis pradėti rašyti tinklaraštį „Autisto tėtis“ ir kaip tam ryžotės?
Laima: Ryžomės paprastai, nes daug drąsos nereikia, norint kažką parašyti internete. Tik turėjome pamąstyti, ar darysime tai anonimiškai, ar ne. Mes manome, kad mūsų vaikas yra nuostabus, juo didžiuojamės, bet vis tik jo neurologijos išskirtinumas yra jo asmeninis reikalas, tad susitarėme, kad jis turės slapyvardį – Kunigaikštis.
Mintis šiaip tai Vyto. Matėme, kad esama daug fantastiškos medžiagos anglų kalba, bet lietuviškai – beveik nieko! Vėliau atradome dar vienos autistiškos merginos lietuvišką puslapį, vienas-kitas geras interviu sušmėžuoja žiniasklaidoje, bet matėm trūkumą, ir nutarėme jį šiek tiek kompensuoti.
Vytautas: Teko šiek tiek Laimą įkalbinėti, kad reikia tokio tinklaraščio. Bet tas patologizuojantis požiūris į autistus bei informacijos lietuvių kalba badas vis tik padarė savo.
– Kokie didžiausi iššūkiai dalijantis informacija apie autizmą?
Laima: Man – neįgriūti į komentarų skiltį mosuoti kumščiais. Esu karštakošė ir prastai valdausi įsibėgėjus diskusijoms. Puslapio vardu neleidžiu sau įsismagint. Visada su Vytu pasitariame ir pasveriame, kuriuos komentarus ignoruoti, kuriuos pažymėti patiktukais, o kuriuos pašalinti. Šalinam labai retai, ir tik kenksmingus bei keiksmingus.
Vytautas: Šiuo metu didžiausias iššūkis – rasti laiko parašyti. Kai pradėjome, rašėme bent porą įrašų per savaitę. Po metų sumažėjo iki vieno. Dabar, kai dirbame iš namų, kartu su vaiko mokslais, laiko tiek, kad parašome kartą per mėnesį…
Laima: Taip, o temų dar tiek daug: ir argumentų, ir naujų tyrimų, ir smagių memų…
– Kaip reaguoja jūsų auditorija ir kas jus dažniau skaito – ar autistiškų vaikų tėvai, ar tie, kuriems įdomu?
Laima: Mūsų auditorija nuostabi. Mes neatlikome tyrimo, bet pamatome ir tėvų, ir mokslininkų, ir specialistų, ir tiesiog besidominčių.
Vytautas: Reakcijos priklauso nuo temos. Dažniausiai būna pagyros ir padėkos už tai, ką darome. Žinome, jei užkabiname antivakserius, arba tuos, kurie pardavinėja „stebuklingus vaistus nuo autizmo“, gauname ir piktų komentarų, pažadų nebeskaityti. Bet tokios temos, jei ir nubaido vieną kitą skaitytoją, tai atveda keletą, ar netgi daugiau.
– Kas sūnui sekasi sunkiausiai? O kas geriausiai?
Laima: Šitas klausimas man nelabai patinka ir noriu paaiškinti, kodėl. Mat jeigu kas nors kalbina daugiavaikę mamytę-verslininkę ar atžalai grandiozinį gimtadienį rengiančią pop žvaigždę, niekas neklausia, kas jų vaikams sekasi ar nesiseka. Nors tie vaikai tikrai ko nors gyvenime neįveikia, o kas nors jiems sekasi ypatingai gerai. Bet kažkaip neatrodo jauku paklausti tiesiog bet kokios mamos, kas jos vaikui sunkiausia. O mūsų visada to klausia!
Kunigaikščiui labai sunku mokytis rašyti rašytinėmis raidėmis. Dar sunkiau jam būna taikstytis su neteisybe. Sunku keliauti, netgi jeigu kurortas labai gražus ir smagus. Sunku keisti planus ar ragauti naują maistą.
Jis labai neblogai skaito lietuvių ir anglų kalbomis, labai kūrybingai mąsto ir turi talentą nuoširdžiai džiaugtis dalykais.
Vytautas: Jis pas mus itin jautrus, empatiškas, su lakia fantazija. Bet sunkiau sekasi lietuvių kalba, ko negalėtume pasakyti apie anglų.
– Ar dalyvaujate kitų ASS turinčių vaikų organizacijų veiklose? Kodėl?
Laima: Ne. Aš turėjau tokių ketinimų, bet vėliau pamačiau, kad jų siekiai visai nebūtinai atitinka mano įsivaizdavimą, ko reikėtų siekti. Aš nemoku siekti dalykų po truputį, nesu diplomatė.
Vytautas: Nesu žmogus, mėgstantis daug bendrauti, o dalyvaujant visokių organizacijų veikloje to reikia.
– Tinklaraštį rašote jau dvejus metus – ar per tą laiką pastebite kokį nors pokytį visuomenėje?
Laima: Aš matau pokyti autistiškų vaikų tėvų bendruomenėje. Visą visuomenę paveikti labai sunku, bet tėvų šis tinklapis tikrai skaitomas, ir aš dažniau pamatau uždarose diskusijose, kaip žmonės dalijasi autistiškų žmonių tekstais, šviečia vieni kitus. Nežinau, ar tai vien mūsų tinklapio įtaka. Manau, kad daug tėvų ir patys domisi, ir atranda autistiškų žmonių pasakojimus. Bet jie dalijasi ir mūsų straipsniais! Tai labai malonu.
Vytautas: Pastebiu, kad dažniau pradedamos vartoti sąvokos, kurias mes savo tinklaraštyje skelbiame nuolat. Pavyzdžiui, kad nebūna protrūkio arba nepriimtino elgesio be priežasties, arba kad elgesys – tai komunikacija.
– Apie kokius pokyčius svajojate ateityje?
Laima: O, aš esu sugalvojusi atsakymą šiam klausimui jau seniai! Idealus pasaulis – tai ne tas pasaulis, kuriame nėra negalios. Idealus pasaulis yra tas, kuriame visuomenė yra įvairi ir kiekvienam – bet kokios rasės, neurologijos, fizinių savybių, amžiaus ar seksualinės orientacijos žmogui yra sudarytos sąlygos būti ir klestėti.
Vytautas: Norėčiau, kad visi būtų priimami tokie, kokie yra, nepaisant jų problemų, o argumentas, kad reikia taikytis prie tų, kurių yra daugiau, būtų užmirštas.
– Ar Lietuvoje pakankamai dėmesio ASS turintiems vaikams valstybiniu lygiu? Priežiūra, pagalba, ugdymas?
Laima: Žinoma, ne. Ir ne tik kiekybiškai visko trūksta. Netgi tais atvejais, kai pagalba yra teikiama, ji ne visuomet būna kokybiška. Mes gyvename Vilniuje, turime vidutines pajamas, galime dirbti pakaitomis, nes mūsų darbo grafikai lankstūs ir gana anksti „susitvarkėme popierius“ – mūsų padėtis yra ideali. Ir aš vis viena jaučiu paslaugų stoką.
Vytautas: O jei pažiūrėt už Vilniaus ribų, tai paslaugų trūkumas dar didesnis. Ten nebent patys tėvai, jei nepasiduoda depresijai, kažką suorganizuoja.
– Vieni tėvai laukia ir tikisi medikų/pedagogų pagalbos, kiti moja į visa tai ranka ir patys ieško specialistų, būdų, patarimų, kurie padėtų auginant ir lavinant ASS turintį vaiką. Kuris būdas geresnis?
Laima: Geras būdas yra nepersistengti. Ir geriausias būdas yra tėvams po tų žinių apie diagnozę susigrąžinti vidinę pusiausvyrą. Vaikai auga. Taip, logopedas padeda išmokti kalbos, ergoterapeutas – smulkiosios motorikos, ir jeigu pavyksta surasti gerų specialistų – puiku.
Jeigu tėvai turi pedagoginio talento,ir pavyksta inicijuoti užsiėmimus namie – puiku. Mano vaikas su manim mokytis nenori, jam visi kiti – didesni autoritetai. Bet nėra nieko gero prikimšti vaiko dienotvarkę nuo ryto iki vakaro mankštų, terapijų, pamokėlių ir dar kokių tai korekcijos seansų. Visiems vaikams reikia vaikystės. Ir visi jie auga ir bręsta. Vaikus reikia mokyti. Bet jų nereikia suremontuoti, jie nėra sugedę. Tad lavinimo ir ugdymo autistiškam vaikui reikia daugmaž tiek, kiek bet kokiam kitam.
Vytautas: Kiekvienam vaikui tos pagalbos reikia įvairiai. Vienam reikia logopedo, ergoterapeuto, psichologo, dar kokių specialistų. Kitam užteks psichologo. Svarbu yra ne „sutaisyti“ vaiką, bet padėti jam spręsti problemas, kurios jam kelia diskomfortą. Gal vaikas nekalba, bet jam tai nėra problema – jis sėkmingai komunikuoja kitaip. Tai ar tikrai verta versti jį mokytis kalbėti? Ir būtinai tokia sudėtinga kalba – lietuvių?
– Ne visi tėvai tiek daug žino, gilinasi į autizmą kaip jūs. Ką tai jums duoda?
Laima: Pasitikėjimo savimi kaip tėvais. Nuojauta dažniausiai veda teisinga kryptimi, bet žinios padeda tvirčiau jaustis, pasikliaujant nuojauta.
Vytautas: Auginant autistišką vaiką, automatiškai visuomenės būni nurašytas į „blogų tėvų“ gretas: vaikas nesielgia gražiai, kalba per garsiai, dar kas nors... Bet turint daugiau informacijos, kuri pasako, kad nesi jau toks blogas, lengviau tai ignoruoti, ir nusiraminti.
– Kaip žinios padėjo patiems pakeisti požiūrį ar lūkesčius?
Laima: Radikaliai! Buvo toks palengvėjimas suprasti, kad mano vaikas nėra sugedęs, o aš nesu bloga motina dėl to, kad nuo ryto iki vakaro neverčiu jo rūšiuoti spalvotus trikampėlius ir skritulius!
– Daugelis tėvų prisimena akimirkas, kai sužinojo, kad jų vaikas turi ASS. Kaip tada reagavote jūs?
Laima: Blogai reagavau. Paverkiau. Nusprendžiau kovoti. O su laiku pamačiau, kad jokios kovos čia nėra, turiu nuostabų vaiką, kuris skleidžiasi, auga ir mus džiugina.
Vytautas: Kaip ir priklauso – iš pradžių netikėjau, po to galvojau, kad galima kažką padaryt, buvo liūdna, pikta, galiausiai pasikeitė požiūris.
– Kaip dabar reaguotumėte, kai jau nuėjote tokį kelią? Ką patartumėte kitiems – ko imtis sužinojus išvadas?
Laima: Aš sveikinu visus, kas gavote žinią, jog auginate autistišką vaiką. Jums nereikia nieko lėkti „imtis“, niekas nedega, niekas nesulūžo, niekas nepamesta. Leiskite vaikui augti ir pagal jo poreikius ir gebėjimus ieškokite, kas jam būtų naudinga. Priešakyje – didelis gražus gyvenimas. Greičiausiai, jis kitoks nei įsivaizdavote, kai glostėte pilvuką, bet pamėginkite pasiimti tai, ką jis duoda.
Vytautas: Pritariu.
Tinklaraštį „Autisto tėtis“ kurį rasite https://www.facebook.com/autistotetis
