Mamų patirtys – ne visada malonios
Autizmo spektro sutrikimą turintį Mangirdą auginanti šiaulietė Ingrida Jurevičiūtė atvirauja: „Labiausiai pasigendu žiūrėjimo į tokius žmones kaip į sau lygius, tokius, kaip visi. Tai nėra lengva – reikia prisitaikyti, pritaikyti aplinką, bendrauti taip, kaip bendrautumėte su kitais, bet nesitikėti „normalaus“ atsako“.
Mama pastebi, kad svarbu rasti būdą autizmo spektro sutrikimų (ASS) turinčius vaikus išmokyti laikytis pagrindinių taisyklių, parodyti, kokio elgesio iš jų tikimasi. Net atliekant labai elementarius dalykus. Pavyzdžiui, kad paėmus ir pavarčius knygą, reikėtų ją padėti atgal į lentyną: „Pasakyti tokiam vaikui „pasėdėk tyliai“ arba „pabūk ramiai“ yra tas pats, kas aklam žmogui pasakyti: „matyk“ arba nevaikštančiam žmogui liepti pakilti ir eiti. Tai neveikia“.
Ne tik ASS turintys asmenys turi mokytis gyventi visuomenėje – visuomenė taip pat turi išmokti priimti ir suprasti šią socialiai jautrią visuomenės grupę.
Jokūbo mama Živilė Kulėšė pritaria, kad autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms labai padeda vaizdinė informacija, kai bibliotekoje jiems pritaikyta vaizdine informacija parodoma, kur dedamos knygos, kur eiti, pagaliau – kur yra tualetas: „Mes dabar daug kalbame apie integraciją, bet autistišką vaiką turinčiai šeimai kartais yra sunku išeiti į viešumą. Ji bijo, nes nežino, kaip vaikas elgsis bibliotekoje, bijo kitų žmonių reakcijų“.
Bibliotekos kuria saugią aplinką
Nuo lapkričio mėnesio Lietuvos viešųjų bibliotekų duris puošia spalvota dėlionė „Biblioteka visiems“. Tai ženklas, kad biblioteka nuo šiol tampa dar atviresnė ir draugiškesnė vieta visiems, nepaisant skirtumų ir įvairumo.
Dauguma asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, informaciją geriau supranta ne tada, kai ją girdi, o kai mato, be to, jie nemėgsta nekonkretumo ir nežinomos aplinkos. Todėl visos Lietuvos viešosios bibliotekos nuo šiol turi parengtas vizualines socialines istorijas ir plakatus, kurie padeda šiems lankytojams pasiruošti vizitui į biblioteką. Socialinė istorija ir plakatas, kuriuos lankytojai ras bibliotekų interneto svetainėse, leidžia dar prieš atvykstant susipažinti su bibliotekos erdvėmis, taisyklėmis, darbuotojais, kurie čia pasitiks.
Taip pat vaikams su autizmo spektro sutrikimais būdingas jautrumas ir reakcija į sensorinius dirgiklius, sukeliančius nerimo, panikos priepuolius. Tad kiekvienai iš viešųjų bibliotekų parengtas specialus rinkinys („sensorinis gesintuvas“), kurį sudaro palapinė bei taktilinės, garsinės ir vizualinės priemonės, padedančios lankytojams suvaldyti kilusį nerimą, nusiraminti ir atsipalaiduoti. Šios priemonės skirtos ne tik autizmo spektro, bet ir kitų kalbos ir komunikacijos sutrikimų turintiems lankytojams.
Už pagalbą ir konsultacijas rengiant šias priemones bibliotekos dėkoja Šiaulių universiteto lektorei, Šiaulių „Ringuvos“ mokyklos spec. pedagogei dr. Margaritai Jurevičienei, asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narei Barborai Suisse ir asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkei Dainai Šiekštelytei-Valkerienei.
Griaukime stereotipus kartu
Barbora Suisse, asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė ir žurnalo „Lietaus vaikai“ vyr. redaktorė džiaugiasi bibliotekų proveržiu ir sako, kad vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančioms šeimoms tai yra labai svarbu: „Kaip asociacijos narei ir kaip mamai, auginančiai vaiką su ASS, man džiugu, kad bibliotekos dar plačiau atveria duris bendradarbiavimui. Priemonės ir žinios, kurias nuo šiol turi bibliotekos, yra labai svarbios – tai didelis žingsnis pirmyn, leidžiantis pažinti vaikus su autizmo spektro sutrikimais, domėtis jais ir susidraugauti. Labai svarbu, kad vaikai skatinami ateiti į bibliotekas ir pamėgti knygas. Kartais galvojama, kad vaikai su ASS turi didelių sutrikimų, jie nekalba, neskaito, bet jų yra labai įvairių. Autistiški vaikai mėgsta knygas, jiems patinka skaityti. Labai smagu, kad bibliotekos padeda griauti stereotipus. Tai keičia mąstymą“, – sako pašnekovė.
Pavyzdys visoms viešosioms įstaigoms
Naujausi didelės apimties apklausų rezultatai rodo, kad autizmo spektro sutrikimas būdingas 1–2 proc. gyventojų. Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, autizmo atvejų tik daugėja. Autizmo spektras labai platus, vis dėlto dažniausios probleminės sritys yra socialinė sąveika, kalbinis ir nekalbinis bendravimas, pasikartojantis elgesys ir riboti pomėgiai. Visgi, kaip rodo tyrimai, asmenys, turintys autizmo spektro sutrikimų, biblioteką įvardija kaip puikią relaksacijos, edukacijos ir bendraminčių susibūrimo vietą. Apie 90 proc. apklaustųjų teigia, kad bibliotekose lankytųsi dažniau, jeigu šios pritaikytų savo fizinę aplinką. Tai, kad Lietuvos bibliotekos tampa dar labiau draugiškos žmonėms su autizmo spektro sutrikimais – didelis žingsnis pirmyn, teikiantis vilties, kad gražiu pavyzdžiu paseks ir kitos viešosios įstaigos.
Projektą „Autizmo spektro ir kitų kalbos, komunikacijos ir elgesio sutrikimų turintiems asmenims draugiškų bibliotekų tinklo diegimas“ inicijavo Šiaulių apskrities Povilo Višinskio viešoji biblioteka. Jį finansuoja LR kultūros ministerija. Projekto vykdytoja – Lietuvos apskričių viešųjų bibliotekų asociacija. Projekto partneriai: Lietuvos savivaldybių viešųjų bibliotekų asociacija, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, asociacija „Šiaulių lietaus vaikai“. Informacinis partneris – Lietuvos nacionalinis radijas ir televizija.