Neįgalaus vaiko mama atvirai dalijasi apie kitokią motinystę: labiausiai piktina žodžiai „viskas bus gerai“

– Visada žinojau, kad kažkada ateis laikas, kai pasidalinsiu savo istorija su kitais, nes joje tiek daug dalykų, kurie dažniausiai lieka nepamatyti: kaip jaučiasi tėvai, auginantys neįgalų vaiką, su kokiais iššūkiais jie susiduria, kokia kitokia motinystė ar tėvystė tuomet nutinka.

Prisimenu, kaip man pačiai to reikėjo žinių, susidūrus su Tauro problemomis, ir kaip niekur to neradau. Tad galima sakyti, kad ši paskyra gimė iš trūkumo, kurį pati jaučiau savo kitokioje motinystėje, ir, žinoma, nemeluosiu, kad viskas tik dėl kitų.

Rašydama padedu ir pati sau – rodos, kad kaskart papasakodama savo sunkumus, palengvėju viduje, tad tai – tarsi terapija ir man pačiai.

– Pagrinde dalinuosi savo jausmais, mintimis ir patirtais išgyvenimais auginant neįgalų vaiką, kurie atsispindi įvairiuose pavidaluose: tekstuose, eilėraščiuose ar video filmukuose.

Tačiau rašau ne tik apie kitokią, bet ir apie įprastą motinystę, kadangi šeimoje auginame ir įprastai besivystantį vaiką.

– Labai džiaugiuosi, kad atsiranda vis daugiau šeimų, kurios išdrįsta dalintis savo patirtimi ir išgyvenimais. Manau, kad tik taip galime skleisti žinią visuomenei apie sunkiai matomas, bet labai dideles problemas, su kuriomis susiduria neįgalių vaikų tėvai. Deja, bet manau, kad jie vis dar labai mažai matomi.

– Kažkada rašiau, kad valstybė gali būti tiek stipri, kiek sugebame pasirūpinti silpniausia grandimi. Tad visų pirma, reikia tą grandį pamatyti ir išgirsti, o tuomet suteikti realią pagalbą.

Deja, bet dabar labai dažnu atveju atrodo, kad ta pagalba egzistuoja tik įstatymuose, o jei nori ja pasinaudoti, tenka ne tik įstatymus išsistudijuoti, bet ir pačiam susirasti, kur kreiptis, ir dar įrodyti, kad tikrai turi tam teisę.

Šeimos, kurios ir taip yra pažeidžiamos, neturėtų būti paliktos vienos su savo problemomis, nes kartais jos gali tapti sunkesnėmis už galimybę patiems jas išspręsti.

– Sulaukiu daug padėkų už drąsą rašyti apie nematomus, nepatogius, sunkius dalykus. Taip pat dažnai gaunu žinučių ar komentarų, kad savo tekstais tarsi įgarsinu ir kitų mamų jausmus ir patirtis, kurias pačioms buvo sunku įžodinti. Tad suprantu, jog pasakodama mums nutikusią istoriją, tuo pačiu pasakoju ir daugumai kitų šeimų nutikusias istorijas – nors ir labai skirtingos, jos visos turi ir itin daug bendro.

– Taip, kreipiasi – juk kas geriau gali suprasti mamą nei kita tokia pati mama? Kartais klausia praktinių patarimų dėl Taurui pasiteisinusių dalykų, tačiau daug dažniau teiraujasi, kaip man pavyko susitaikyti su Tauro negalia, kas padeda išlikti optimistiškai, iš kur semiuosi įkvėpimo ir motyvacijos gyvenimui.

– Mano nuomone, visų pirma, reikėtų pokyčio instituciniame lygmenyje, kad pagalba šeimoms taptų išties prieinama. Socialiniai darbuotojai, kurie yra arčiausiai šeimų, turėtų suprasti, su kokiomis problemomis jos susiduria, o tuomet realiai padėti, suteikti informaciją, nepalikti šeimų vienų.

Šiuo metu atrodo, kad visi galvoja, jog padėti turėtų kažkas kitas, tačiau tas kitas – neegzistuojantis dalykas. Įstatymiškai pagalbos lyg ir yra, bet realiai ji labai sunkiai pasiekiama. Na, o taip pat pokyčio reikėtų ir pačioje visuomenėje – požiūrio praplėtime, tolerancijos didinime, pagalbos siūlyme.

Labiausiai, ko reikia, tai kad kažkas padėtų prižiūrėti neįgalų vaiką – kad tu galėtum dirbti, turėti socialinį gyvenimą, normalias atostogas, pabūti dviese su sutuoktiniu, užsiimti pomėgiais. Tai nėra privilegija – tai kiekvieno žmogaus poreikiai, kurie labai svarbūs visai gyvenimo kokybei.

– Tai labai aktuali ir labai svarbi tema. Nes tam, kad bet kuris žmogus gerai jaustųsi, jo poreikiai turi būti patenkinti. O poreikiai yra ne tik fiziologiniai, bet ir emociniai, socialiniai, savirealizacijos ir kiti. Esu įsitikinusi, kad tai labai stipriai susiję ir su mūsų visapusiška gerove, tad kiekvienam žmogui, o ypač – neįgalių vaikų tėvams, būtina skirti laiko ir sau – toms sritims, kurios asmeniškai yra svarbios.

Galiu iš savo patirties pasakyti, kad grįžimas į darbą po vaikų auginimo „atostogų“ man buvo labai reikšmingas teigiamas pokytis, padėjęs atitrūkti nuo kasdienių problemų ir pailsėti tiek emociškai, tiek fiziškai.

– Labai patiko jūsų įrašas, kad pats blogiausias komplimentas – kokia esate stipri. Kokių dar komentarų sulaukiate, kurie ir skaudina, ir nuvilia?

– Man atrodo, jog stiprybė sudėtingose gyvenimo situacijose yra nepasirenkama – jei nori gyventi, turi savo viduje atrasti kažkokių vidinių resursų, kurių galbūt net nežinojai turintis, ir kabintis į gyvenimą. Nes kitas pasirinkimas – ne gyvenimas.

O iš dar labai stipriai piktinusių komentarų išskirčiau posakį „Viskas bus gerai“, kurį savo motinystės pradžioje itin dažnai išgirsdavau iš aplinkinių. Nes viduje jaučiau, kad nebus, o toks pasakymas man reikšdavo, jog pašnekovas manęs neišgirdo ir problemų nepamatė. Labiausiai tokiu atveju norėjosi palaikymo, pabuvimo kartu sunkumuose, atjautos. Ir suprantu, kad daug kam tą padaryti nelengva dėl to, jog nemokame išbūti ne tik su kito, bet ir su savo nepatogiais jausmais – norisi juos kuo greičiau pakeisti į džiugesnius, linksmesnius, malonesnius.

– Mano nuomone, tai labai svarbu, nes matydami tvirtą tėvų tarpusavio ryšį, vaikai formuoja suvokimą apie šeimą ir santykius. Taip pat ir patiems žymiai paprasčiau įveikti visus sunkumus, kai abipusiai santykiai geri.

Tai nėra paprasta, ypač auginant neįgalų vaiką, nes dažniausiai kažkur išeiname tik po vieną – kitas tuo tarpu lieka su vaikais. Vis dėlto bandome ieškoti visokių išeičių, tame tarpe ir pagalbos iš šalies (pavyzdžiui, auklės), nes stiprūs tarpusavio santykiai lemia ir visos šeimos gerovę.

– Pirmąjį eilėraštį – „Neįgalaus vaiko mama“ – parašiau prieš metus. Jis gimė iš labai stiprių jausmų, kuriuos iššaukė viena sudėtinga situacija, kai pasijutau nepamatyta, bejėgė, vieniša. Visko viduje buvo tiek daug, kad nė nepajutau, kaip eilės pačios susidėliojo – man beliko jas užrašyti.

– Dažniausiai eilėraščiai gimsta iš labai stiprių patyrimų, jausmų, išgyvenimų. Jais paprasčiau išsakyti sudėtingas problemas, nes žodžiai, susipynę su eilėmis, virsta meno kūriniu. Viskas pavyksta labai natūraliai, intuityviai, iš vidaus – man tereikia surasti tinkamus žodžius geresniam skambesiui, o pačią istoriją padiktuoja gyvenimiškas patyrimas.

– Labai norėčiau, kad ne tik eilėraščiai, bet ir kiti mano pasakojimai virstų knyga apie kitokią motinystę. Tikiu, jog mano istorijoje telpa ir daugelio kitų šeimų istorijos, kurios yra nepamatytos, tad labai norėtųsi jas iškelti į dienos šviesą ir suteikti laikui nepavaldų kūną.

Norėčiau kartais normalia pabūti.
Be vaistų ir be daugėjančių diagnozių.
Be mankštų, sensorinių daiktų.
Be priepuolių ir be retų ligų.

Norėčiau kartais nežinot,
Kas yra gastrostoma ar hemangioma.
Ką reiškia MRT, NSG ir EEG,
Ar kam skirta tracheostoma.

Norėčiau kartais būt tiesiog mama,
O ne slaugytoja ar masažuotoja.
Ne vežimėlio palydove ar nešike,
Ne gydytoja-savamoksle ar vairuotoja.

Norėčiau kartais pasidžiaugt,
Kad turiu sūnų vyresnėlį.
Nepamainomą žaidimų draugą sesei,
O sau – nesvarbu, mūrą, uostą ar tai vėją.

Norėčiau kartais būt ne kitokia,
O tokia kaip visos mamos.
Su įprastom problemom ir ligom,
Su įprastom laimėm ir mamų veiklom.

Norėčiau kartais aš nebūt mama
Nei kitokia, nei įprasta. Jokia.
O visą savo patirtį paslėpt
Giliai didžiulėj spintoj rūsyje.

Bet to, kas jau įvyko, neatšauksi.
Tai tarsi randas, įsirėžęs širdyje.
Kuris man visad primena, kokia kitokia motinystė
Nutinka tapus neįgalaus vaiko mama.