– Papasakokite apie savo šeimą – kokios nuotaikos laukiant pavasario, minint gražiausias vasario šventes?
– Ką tik labai simboliškai paminėjome Vasario 16-ąją – namuose surinkome visus daiktus, menančius senovę. Viską, kas autentiška ir atkeliavę dar iš mano ir vyro senelių gyvenimų. Viską sudėjome į šventinį paveikslą – nuotraukomis ir video sveikinome savo bendruomenę. Čia atsirado šimtametė senelio medinė dėžė, su kuria grįžo į savo gimtąjį kaimą. Verpimo ratelio ratas, kuriuo vyro močiutė verpdavo siūlus. Močiučių austos, nertos, siuvinėtos staltiesės. Vienoje išsiuvinėti metai – 1935, ja dengiame Kūčių stalą. Kartu buvo vilnonės raštuotos kumštinukės, kiekvieną žiemą šildančios delniukus. Senos gelstelėjusios fotografijos, įamžinusios giminę. Šaulių sąjungos atvirlaiškis, iš 1925 metų.
Gyviausios detalės buvo raiba paukščio plunksna nuo apylinkių laukų ir džiovinti žolynai. Tai mūsų šeimos pomėgis – savaitgaliais ar vakarais išvažiuoti į miesto apylinkėse esančius miškus ir laukus, parsivežti gamtos lauktuvių. Puiki terapija nusiimti įtampas. Majui berniukiškai įdomu maklinėti po apylinkes, o Saulei tai būtina – gamtoje ji nurimsta, atsipalaiduoja.
Iš tiesų, tai labai laukiame pavasario, Velykų. Saulė taip ir gyvena. Nuo šventės iki šventės. Jai būtinas atspirties taškas. Tikriausiai taip lengviau mintis ir norus susidėlioti. Konkretus laiko tarpas įneša jos mintims aiškumo. Todėl tik praėjus Kalėdoms, ji klausia ar dabar bus Velykos?
– Saulė, ypatinga trylikametė, dėl kurios poreikių ir gimė projektas „Linkėjimų atelje“ – labai skambus pavadinimas! Ką šioje atelje veikiate ir ko linkite?
– Pavadinimas būtent apie linkėjimus. Nuoširdumo ir nuoširdžiai. Jaukumo ir jaukiai. Drąsos ir drąsiai. Dėmesingumo ir dėmesingai. Nes viskas prasidėjo nuo sveikinimo dalykų – atvirukų, dovanų pakavimo, maisto floristikos (valgomų puokščių). Visa tai skirta pasveikinti savo artimą žmogų ypatingai.
Dar viena reikšmė matosi išskaidžius pavadinimą dalimis link-ėjimai. Tarytum ėjimas link kažko, kas būtų taip pat nuoširdu, jauku, atvira, draugiška, atidu. Privati feisbuko grupė būtent taip pavadinta – „(link)ėjimai“. Skirta ypatingų vaikų tėvams, ugdytojams, bendruomenės nariams.
Ateljė poreikis atsirasti augo kartu su Saule. Jai dabar trylika. Saulė turi sunkią negalią – intelekto sutrikimus ir yra autistiška. Tai reiškia, kad visas jos laisvalaikis vyksta su šeima, giminaičiais. Ar to įprastai pakanka? Lyg ir ne. Juk visi įpratę po darbų ir savaitgaliais turėti planų pramogoms, veikloms, susitikimams ir išėjimams iš namų. Ypatingi vaikai neturi tokių galimybių, jie nesulaukia kvietimų, vieni negali išeiti į viešus renginius. Jų tiesiog nepakalbina, su jais nesusipažįsta.
Iki pat paauglystės Saulei daugiau mažiau pakako šeimos. Mes jai organizavome laisvalaikį ir pramogas, kartu leidome vakarus ir savaitgalius, bet ji jau trylikos. Socialiniai poreikiai nepaiso negalios. Saulė nori draugauti, žmonėtis, dalyvauti veiklose. Mama ir tėtis jai svarbūs, bet mes nebegalime jai kompensuoti laisvalaikio tokio, kokio ji nori. Todėl įsteigėme viešąją įstaigą ir kuriame paslaugą, kurios mūsų mieste nėra – laisvalaikį vaikams su negalia.
Veiklas organizuojame šeštadienį. Kviečiame į kūrybines dirbtuves pasigaminti atviruką, išmokti gražiai supakuoti dovaną. Pradžioje turėjome idėją dirbtuves vesti vaikams su savanorių pagalba, bet gavosi taip, kad dirbtuvėse su vaikais nori dalyvauti mamos ir tėčiai. Jie puikiai ir vertingai praleidžia keletą savaitgalio valandų.
Man pačiai šis formatas buvo netikėtas, bet labai žavus. Matau, kaip tėvai vertina tas dvi valandas buvimo tik su savo atžala. Kartu kuriant, renkantis spalvas, medžiagas, formas – vyksta darbas komandoje. Be telefonų ir kitų trukdymų.
Ypatingų vaikų tėvų savitarpio palaikymo grupės – dar viena „Linkėjimų ateljė“ veikla. Grupės renkasi vieno mėnesio kursui. Susitinkame kartą per savaitę, vakare, ZOOM platformoje. Grupių darbą moderuoju remdamasi „Mastermind“ metodika. Tai metodika, leidžianti ne tik „atbūti“ susitikime, bet ir įpareigojanti siekti paties išsikelto tikslo.
Tikslais ypatingų vaikų tėvams gali tapti laiko radimas tik sau, pasirūpinimas savo emocine sveikata. Grupėse tėvai randa besąlygišką priėmimą, supratimą, atjautą. Kitų tėvų patirtis. Viena dažniausiai išsakytų ypatingų tėvų minčių – net ir labai mylinti bei palaikanti aplinka manęs nesupranta negalios kontekste.
– Tai ir socialinio verslo modelis – kaip jis veikia?
– Pagrindinė sprendžiama socialinė problema yra dėl vaikų negalios patiriama jų ir jų šeimų socialinė izoliacija. Rodos, šiais laikais toks reiškinys neįmanomas, bet jis yra ir galiu teigti, kad socialinę izoliaciją patiria kiekviena šeima, kuri augina vaiką su negalia.
Be to, ji yra dviguba. Iš vaiko pusės – kai jis neturi draugų, nepatiria sėkmingo bendražmogiško ryšio, nėra kažkur kviečiamas, kokybiškas laisvalaikis yra neprieinamas, mokymasis mokykloje netampa teigiama patirtimi. Dažnai tai tampa mokymu namuose, dėl ko socialinis gyvenimas apskritai išnyksta. Socialinė izoliacija yra ir iš tėvų pusės – tėvai, siekdami užtikrinti reikiamą pagalbą ir ugdymą vaikui, iškrenta iš darbo rinkos ir socialinio gyvenimo. Būti šalia ypatingų poreikių turinčio vaiko reikia visada.
Ši problema realiai nesprendžiama niekaip. Veiklų po darbo valandų ir savaitgaliais ypatingiems vaikams nėra. Kažkur esu išskaičiusi sąvoką egzistencinė izoliacija. Dabar šeimų su negalia padėtį būtent taip matau.
Socialinis modelis veikia dar iš vienos pusės – bendruomenės. Ji turi galimybę išmokti bendrauti be baimių negaliai. Tikiu, kad dažnas, nesusidūręs su negalia, tiesiog nedrįsta bendrauti, nes nežino kaip. Man pačiai dažnai ištinka tokia situacija, kad su kažkuo susipažinus ir pasipasakojus apie Saulės negalią, tenka pašnekovą raminti ir padrąsinti. Apie negalią aš kalbu atvirai. Priimu kaip mūsų šeimos rūpestį. Kitos šeimos turi kitokių rūpesčių. Bendraujant visiems kartu, stiprinama daug teigiamų emocinių įgūdžių – empatija, atidumas, atjauta, priėmimas, bendradarbiavimas, emocinis intelektas.
Gan svarbiu ateljė veikloje tampa sveikinimo edukavimas. Čia perduodu visas savo žinias ir idėjas, skatinu kūrybišką požiūrį. Noriu, kad sveikinimams mes skirtume ypatingą dėmesį. Kalbu ne apie brangios dovanos išrinkimą, o savo laiko sveikinamam žmogui skyrimą. Apgalvoti dovaną, prisiminti, kas svarbu ir ką mėgsta jubiliatas. Rasti detales, kurios palies jo širdį. Išskirtinai supakuoti net smulkmeną. Padovanoti emociją ir savo dėmesį. Manau tai visada bus priimta su džiaugsmu. Sveikinimo edukavime svarbų dėmesį skiriu tvarumui. Ieškome natūralių medžiagų, kuo mažiau plastiko – medžiaginės juostelės, popierius pakavimui, natūralios floristinės detalės. Tai yra tai, kuo puošiame savo dovanas.
– Kas šių užsiėmimų lankytojai ir jūsų bendruomenė?
– Kūrybinių dirbtuvių dalyviai mūsų bendruomenės nariai – šeimos, auginančios vaikus su negalia ir šeimos auginančios sąmoningai atsakingus vaikus – savo buvimu palaiko mus ir ypatingas šeimas. Dirbtuvėse savanoriauja bendruomenės nariai ir mokiniai.
Dėl patogaus nuotolinio formato ypatingų vaikų tėvų savitarpio palaikymo grupėse renkasi mamos iš visos Lietuvos. Kviečiame jungtis ir tėčius, tikiuosi atsiras drąsesnių ir sklaidančių stereotipus, kad dalyvauti gali tik mamos.
– Ką Saulei ir kitiems vaikams labiausiai patinka daryti susitikimuose?
– Saulei labai svarbus visas dirbtuvių procesas. Namuose mato, ką ruošiu veikloms, kokias priemones siunčiuosi. Jai įdomu išpakuoti gautas siuntas, apžiūrėti naujausius įrankius. Visada perklausia, ar tai dirbtuvėms. Nes dirbtuvės jai tikra magija. Ji čiauška – „pas mane ateis draugai“. Tai jai labai svarbu. Saulė laukia kiekvieno dalyvio. Apie juos pasakoju iš anksto. Jiems ji ruošia priemones, deda ant darbo stalo kiekvienam padėkliukus, lenteles ir įrankius, popieriaus lapus ir smulkmenas. Dirbtuvių metu ji kruopščiai daro darbelį, nes nori gražaus rezultato, juo pasidžiaugti. Bet besidarbuodama ji atidžiai visus stebi.
Saulė sugeria visas aplinkos detales. Dažnai iš jų mokosi, perima aplinkinių elgesį. Gydytojai jai mažai būnant yra pasakę, kad Saulės negaliai vieninteliai vaistai – sveika adekvati aplinka, iš kurios ji galėtų mokytis. Tai viena priežasčių, kodėl mes sprendžiame socialinės izoliacijos problemą ir ieškome būdų Saulei būti bendruomenėje.
Po dirbtuvių ji visada ilgai čiauška, pasakoja savo įspūdžius. Ir visada pamini – „pas mane buvo daug draugų“. Manau, kad kitiems ypatingiems vaikams visa tai taip pat svarbu.
Vaikams, besidarbuojantiems kartu, įdomu išbandyti profesionalias priemones. Mūsų dirbtuvių išskirtinumas būtent tai. Priemones parenku tokias pat, kokiomis dirbu pati, su kokiomis mokausi dirbti meistriškumo klasėse pas žymius meistrus.
Mano nuomonė čia visada vienoda – nesvarbu, kad dirbu su vaikais, jie verti kokybės. Kokybė leidžia pasiekti gražaus rezultato. Vaikai, su negalia ar be jos, verti pagarbaus požiūrio į jų darbą. Dirbant su kokybiškomis priemonėmis darbas einasi sklandžiai. Vaikai pradeda daugiau pasitikėti savo gebėjimais – nes pavyksta.
– Negalia nors jau ir nebėra slepiama mūsų visuomenėje, bet atvirai apie ją kalbėti išdrįsta vis dar nedaugelis – kodėl pasirinkote būtent šį kelią?
– Apie Saulės negalią sužinojome labai anksti. Iš procedūrų nebeišeidavome nuo pat jos trijų mėnesių. Pusantrų metukų laiko jau turėjome įrašus apie negalią. Esu dėkinga gydytojai, kad taip anksti pamatė mūsų situaciją. Mes nei kiek nepraradome brangaus laiko ugdymui.
Žinoma, mus lydėjo visa puokštė jausmų. Sunkiausia yra nežinia, kai vaikas mažas, jis turi negalią ir nežinai, kaip bus ateityje. Viso šito mes niekada neslėpėme. Šeima, draugai, giminės, kolegos žinojo apie Saulės sveikatos būklę.
Visada siekiau susidėlioti Saulės dienotvarkę taip, kad ji galėtų ugdytis ir lavintis darželyje, mokytis mokykloje, po pamokų būtų dienos paslaugų centruose. Norėjau Saulei suteikti pilnavertę aplinką, o pati neiškristi iš darbo rinkos. Viena, ką galiu pasakyti – dienos paslaugų sudėliojimas vaikui su negalia yra juodas darbas. Savivaldybės palaikymo apskritas nulis. Visur turi raštiškai prašyti ir baksnoti įstatymais. Ir klausytis „taip nebūna, taip negalima“.
Dabartinė mūsų situacija – „Linkėjimų ateljė“ pilnai produktyviai negali veikti, nes neturime savo nuolatinių patalpų. Jau metai laiko jų prašome savivaldybės, bet būtent mums patalpų neturi, nes jas reikia pritaikytų žmonėms su negalia. Pasirodo savivaldybė tokių tiesiog neturi! Man ši situacija skamba nesuvokiamai – kuriame paslaugą, kurios mieste nėra, kuri mums yra reikalinga, viską darome patys, dirbame savanoriškais pagrindais. Pati savivaldybė skambučiu yra išreiškusi, kad paslauga reikalinga, bet viskas tuo ir pasibaigia.
– Prieš Kalėdas organizavote akciją „Paliktas atvirukas“ – papasakokite apie ją plačiau!
– Palikto atviruko idėja kilo jaukioje miesto kavinukėje „Kavos dėžutė“. Jie turi paslaugą – palikta kava. Lankytojai gali nupirkti kavos tiems, kas jos neišgali nusipirkti. Prie durų kabo puodukai, rodantys kiek paliktos kavos tuo metu yra.
Prieš žiemos šventes kilo mintis, kad kavinukėje galėčiau palikti atvirukų. Juose lankytojai, besimėgaudami kava, užrašytų savo artimam sveikinimą ar linkėjimą. Skatinome ranka rašyto sveikinimo tradiciją. Norėjosi pripildyti prieššventinį metą šypsenomis, apmąstymais ir jaukumu.
Smagu, kad kavinukės šeimininkė priėmė idėją ir ją palaikė. Dabar kyla minčių, kad šią idėją galima padaryti ne tik šventinę, o nuolatinę.
– Taip pat organizuojate ir mamų „mastermind“ arba lietuviškai dėmesingumo mokymus – kaip susidomėjote šia praktika? Kuo ji naudinga?
– „Mastermind“ techniką pamačiau „WOW University“ paskaitoje. Marina Valiukonienė uždegė savo charizma. Pradėjau ją sekti socialiniuose tinkluose. Kai išgirdau apie renkamą „Mastermind“ moderatorių grupę, iš karto užsiregistravau. Šį įrankį planavau naudoti bendruomenės veiklose.
Džiaugiuosi, kad patekau pas Mariną į moderatorių mokymus. Ji man padėjo susidėlioti viziją, kaip šią praktiką galiu pritaikyti negalios fone. Kaip galiu padėti kitiems tėvams, auginantiems vaikus su negalia.
– Idėjų jums nestinga – o laiko? Kaip spėjate viską ir dar derinant su dviejų vaikų auginimu?
– Laikas mums, auginantiems vaikus su negalia, yra amžina problema. Aš ir vyras turime darbus. Linkėjimų ateljė yra papildoma veikla. Saulės darbo dienos yra pilnai sudėliotos nuo 7.30 iki 17.30, o esant poreikiui iki 20 valandos. Tuo metu mes galime ramiai darbuotis.
Po darbų ir savaitgaliais vienas mūsų, aš arba vyras, turime būti šalia Saulės. Esu be galo dėkinga vyrui, kad mums tai pavyksta. Visi darbai ir reikalai tvarkomi mums keičiantis. Viskas planuojama tik susiderinus. Didžiausią dalį darbų nuveikiu Saulei užmigus. Tuo nesididžiuoju, bet kito būdo neturiu. „Visko spėjimas“ gaunasi darymas to, kas tuo metu svarbiausia.
– Apie ką pasvajojate ateityje – kaip išaugs „Linkėjimų atelje“?
– „Linkėjimų ateljė“ kelerių metų vizijose tampa studija. Draugiška ir dėmesinga negaliai. Vieta, kur galėtų susirinkti ypatingų vaikų mamos „Mastermind“ grupėms. Kurioje vyktų bendruomenės susitikimai ir kūrybinės dirbtuvės visiems. Joje jaukiai ir drąsiai galėtų svečiuotis visi, patiriantys socialinę izoliaciją.
