„Benukas iš tikrųjų buvo labai lauktas ir planuotas mūsų antrasis vaikas. Tačiau nuo pirmų gyvenimo dienų man kilo nerimas. Kadangi pati esu gydytoja, pamačiau tam tikrus ženklus, kurie leido man įtarti, kad ne viskas su mano vaiko sveikata yra gerai“, – prisimena A.Dičiūnienė.
Berniukas buvo tik 2,5 savaičių amžiaus, kai pirmą kartą atsidūrė Santaros klinikų priėmimo skyriuje.
„Aš pati atvykusi pasakiau, kad įtariu, kad mano vaikui yra tulžies latakų atrezija. Ir ši diagnozė buvo patvirtinta“, – pasakoja Benuko mama.
Medikė paaiškina, kad tulžies latako atrezija yra tokia liga, kuri lemia tulžies latakų sunykimą, dėl ko tulžis negali nutekėti ir pažeidžia kepenis. Be kepenų žmogus gyventi negali, tad maždaug prieš 60 metų visi tokie vaikai mirdavo nesulaukę vienerių metukų.
Šiais laikais jau yra gydymo galimybių, tad mažam kūdikiui buvo taikyta palaikomoji Kasai operacija, kuri gana dažnai būna nesėkminga, nepasisekė ir Benukui.
Būtina kepenų transplantacija
„Kita išeitis tokiems vaikams – kepenų transplantacija. Taip mes atsidūrėme toje nežinioje, nes aš niekada net nebuvau pagalvojusi, kad tokiems mažiems kūdikiams atliekamos tokios sudėtingos operacijos“, – nerimo sklidinas dienas pamena Agnė.
Tėvams gana anksti teko susitaikyti su žinia, kad kepenų transplantacija neišvengiama. Dar vienas smūgis jiems buvo informacija, su kuria susipažino tokiomis aplinkybėmis, kad Lietuva nepriklauso nei „Eurotransplant“ nei „Scandiatransplant“ organizacijoms, o taip pat, kad Lietuvoje vaikams tokios transplantacijos neatliekamos.
„Tai gal ir normalu, kad jos neatliekamos dėl mažo mūsų populiacijos dydžio, dėl patologijos retumo, mus išsiuntė į Vokietiją. Bet kadangi Lietuva nepriklauso dalijimosi organais organizacijoms, tai mums liko vienintelė išeitis – gyvoji donorystė“, – skaudžiais prisiminimais dalinasi A.Dičiūnienė.
Gyvoji donorystė – tai reiškia, kad organas paimamas ne iš mirusio, bet iš gyvo donoro. Paprastai ši donorystė tinka kaulų čiulpams, inkstams ir kepenims. Kadangi kepenys yra ypatingas organas, kuris gali atstatyti savo turį, dalis kepenų transplantacijai gali būti paimama iš gyvo žmogaus.
Benuko donoru tapo jo tėtis. Ir pati transplantacija buvo sėkminga. Tačiau po jos, kaip pasakoja mažylio mama Agnė: „Mes vis traukėme vieną nelaimingą bilietą po kito nelaimingo bilieto. Ištiko tikrai retos komplikacijos, dėl kurių, deja, rugsėjo 10 dieną Benukas mus paliko“.
Svarbu kalbėti apie donorystę
Gydytoja ir mama Agnė Dičiūnienė sako, kad jai labai svarbu kalbėti apie donorystę, nepaisant to, kad kalbėti dar labai sunku. Jos patirtis yra labai skaudi, o netekties skausmas vis dar gyvas.
„Donorystės idėjos mūsų šeimoje visada buvo gyvos. Aš pati daug kartų esu buvusi kraujo donore. Mano vyras, Beno tėtis, taip pat daugkartinis kraujo donoras. Abu mes esame registruoti kaulų čiulpų donorystės banke. Mūsų šeimoje donorystės temos aptartos“, – pasakoja pašnekovė.
Sūnaus netektis nepakeitė moters įsitikinimo, kad organų donorystė yra labai prasmingas aktas, kuris realiai gali gelbėti žmonių gyvybes. Ir ne tik gelbėti gyvybes, bet ir suteikti jiems puikią gyvenimo kokybę.
„Aš dabar esu pasaulinėje tulžies latakų atrezės bendruomenėje, bendrauju su žmonėmis iš Australijos, iš Amerikos, iš Japonijos, iš įvairių šalių. Aš matau tuos žmones. Vaikai po kepenų transplantacijos gyvena po 20-30-40 metų. Tarkim, JAV tos transplantacijos pradėtos daryti gerokai anksčiau. Dabar tie vaikai, kuriems kūdikystėje, ankstyvoje vaikystėje buvo atliktos transplantacijos, jau patys turi po 2-3 vaikus. Tai yra prasminga, tai yra gyvenimo dovana“, – dalinasi Agnė.
Benuko vardo fondas
Moteris pasakoja, kad jos jėgų, stiprybės ir visai kitokio požiūrio į gyvenimą šaltinis yra pats Benas.
„Svetimiems žmonėms atrodo, kad kūdikis ir yra tik kūdikis, bet aš pažinau jį kaip žmogų. Benukas tikrai buvo ypatingas vaikas, gal man kaip mamai taip atrodo, bet taip pat ir kitiems. Jis labai mokėjo džiaugtis kiekviena smulkmena. Tarkim, jam pakeičia kateterį, o jis dvi valandas žiūri, tarsi sakydamas: „Mama, pažiūrėk, kokį aš turiu spalvotą pleistriuką“. Kiti vaikai verktų, o jis mokėjo džiaugtis kiekviena jam duota akimirka...“, – prisimena Agnė.
Todėl ji neleidžia sau palūžti ir galvoja apie tai, kaip galėtų padėti kitiems panašią nelaimę patiriantiems žmonėms.
„Kai grįžome iš Vokietijos, teko bendrauti ne su viena mama, psichologiškai palaikyti, nes yra labai sunku, kai atsiduri visiškoje nežinioje. Tas padrąsinimas, bendravimas yra labai svarbu. Aš ir pati, kai buvau toje nežinioje, kalbėjausi su kitomis mamomis, kurios jau viską perėjo. Na mes juk esame žmonės, tik vieni kitiems galime padėti“, – įsitikinusi Benuko mama.
Šeima apsisprendė įkurti Benuko vardo fondą, kad galėtų padėti kitiems žmonėms.
„Visi kažko netekome, visi turime skaudžių dalykų. Bet kol mes turime gyvenimo dovaną, tai mes tą šilumą turime skleisti“, – sako medikė ir mama A.Dičiūnienė.
Ačiū už gyvenimą!
Agnės idėją kurti fondą labai palaiko Lietuvos asociacijos „Gyvastis“ prezidentė Aušra Degutytė. Ši organizacija vienija organų transplantacijos laukiančius ir su persodintais donoro organais gyvenančius žmones, taip pat skleidžia organų donorystės idėją, teikia pagalbą sergantiesiems ir jų artimiesiems, bendradarbiauja su medikais, organizuoja padėkos renginius ar akcijas donorams, jų artimiesiems, medikams.
„Mes per gyvenimą savo tėvams tiek neparodome dėkingumo už gimimą, kokį dėkingumą jaučia žmonės, kurie gyvena su persodintais organais. Jie visą gyvenimą dėkoja nepažįstamam savo donorui, donoro artimiesiems už tą sprendimą, dovanojusį galimybę gyventi“, – sako A.Degutytė.
