Diannos Schatzlein-Ahern jauniausieji sūnūs, Styvis ir Eddis, neseniai sulaukė 11-os metų. Abudu jie kenčia nuo reto Prader-Willi sindromo. Tai genetinis sutrikimas, dėl kurio vaikai niekuomet nesijaučia sotūs, nepaisant to, kad ką tik gausiai pavalgė.
„Viską turiu slėpti bei rakinti. Jei to nepadarau, jie naktį keliasi ir išsikelia sau puotą. Dėl savo ligos jie niekuomet nesijaučia sotūs, todėl yra tikimybė, jog valgys iki kol plyš skrandžiai“, – guodėsi berniukų motina.
Rūpindamasi sūnų sveikata ji stengiasi apriboti kas dieną vaikų suvartojamą kalorijų normą iki 1,200 kilokalorijų. Tam, kad užtikrintų savo vaikų gerovę, Diannai tenka užrakinti visą šeimos maistą, jos miegamajame esančias vaistų spinteles bei savo pačios kambarį.
„Jie valgo net ir iš šiukšlių dėžės todėl viską turime slėpti bei kas naktį lauk išnešti šiukšles. Pastebėjau, kad vaikai tai daro per miegus, tad manau, kad jie savo veiksmų nesuvokia.
Esu tikra, kad viskas tik dėl jaučiamo alkio. Tai berniukus paskatina valgyti net ir ant grindų rastą maistą“, – pasakojo mama.
Prader – Willi sindromas yra diagnozuojamas 0,3-1 žmogui iš 10,000. Jį sukelia 15 chromosomos klaida, kuomet susiliejimo metu yra pašalinama iš tėvo genų gaunama dalis arba motinos dalis padvigubėja užimdama ir tėvo genams skirtą vietą.
Nors daugeliui liga diagnozuojama ypač ankstyvame amžiuje, dvynukų motina tikino, jog Edis ir Styvis diagnozę išgirdo vos prieš porą metų.
„Žinojome, kad kažkas yra ne taip, tačiau niekas negalėjo nurodyti, kas. Varstėme ligoninių duris, lankėmės pas daugybę skirtingų gydytojų kol galiausiai išgirdome diagnozę.
Deja, stresas, kuris kyla juos prižiūrint, neigiamai paveikė santuoką. Jau dvejus metus su berniukais gyvename vieni“, – patirtimi dalinosi Dianna.
Prader-Willi sindromas kol kas nėra pagydomas, tačiau augimo hormonų terapija bei sportas gali padėti sukontroliuoti nutukimo grėsmę. Be to, jį lydi puokštė kitų simptomų: nuotaikų kaita, obsesinis sutrikimas, pavyzdžiui, odos gnaibymas, rankų trynimas ir pan.
Deja, Edžiui ir Styviui šie šalutiniai simptomai yra dar ryškiau išreikšti, kadangi berniukams nustatytas ir autizmo spektro sutrikimas.
„Kartais viskas atrodo nebepakeliama. Mano sūnūs turi tiek daug skirtingų sveikatos problemų, jų nuotaikos pasikeičia per akimirką, tačiau, tuo pačiu metu jie yra ir be galo švelnūs, mylintys vaikai“, – pasakojo moteris.
