Retkarčiais kyla pavojus, jog ji priepuolio metu neišlaikys šlapimo.
Nors praeiviams liga gali atrodyti juokinga, ji verčia L.Lyon jaustis pažeidžiama. Ji ilgai nepasilieka vienoje darbovietėje ir patiria sunkumų augindama du vaikus.
Auklė turi kasdien vežti devynerių Kieraną ir šešerių Megan į mokyklą. L.Lyon labai priklausoma nuo savo 43 metų amžiaus vyro Davido, kuris dirba batų pardavėju.
Nortamptono gyventoja neišsirengia kiekvieną kartą, kai ją ištinka priepuolis, bet tai atsitinka maždaug du kartus per mėnesį.
„Nė neįsivaizduoju, ką darau priepuolio metu, tai panašu į lunatikavimą, – sakė ji. – Kartais atsitinka labai gėdingų dalykų.
Kartą apsipirkinėjant mane ištiko smūgis ir pradėjau nusirenginėti viešumoje. Atgavusi sąmonę supratau, kad dėviu tik apatinius rūbus.
Man priepuolio metu aptemsta sąmonė, neprisimenu nieko, kas įvyksta – tiesiog atsipeikėju išsirengusi.
Galbūt kitiems tai atrodo juokinga, bet liga gadina mano gyvenimą.“
Pašalinti auglio nepavyko
L.Lyon priepuoliai prasidėjo, kai jai buvo 4-eri. Medikai tik po 25 metų išsiaiškino jų priežastį. Tai buvo mažas nevėžinis smegenų auglys, sukeliantis priepuolius, sąmonės aptemimą ir įvykių užmiršimą.
Manoma, kad tokia liga serga vienas iš milijono žmonių.
Medikai britės auglį bandė pašalinti, kai jai buvo 17, bet merginos būklė dėl to tik pablogėjo.
L.Lyon dabar per dieną patiria apie 5 priepuolius. Vieni trunka kelias sekundes, kiti – visą pusvalandį.
„Taip gyventi yra baisu ir pavojinga, – teigė ji. – Kartą sąmonė aptemo autobuse. Atsipeikėjusi nė neįsivaizdavau, kur esu.
Priepuolių metu dažnai nelaikau šlapimo, tai tiesiog nepakeliama. Kurį laiką turėjau dėvėti sauskelnes suaugusiems.
Negaliu nakties praleisti su draugais, nes bijau, kad gali prasidėti priepuolis.
Būtų gėda išeiti namo anksčiau dėl to, kad pradėjau nusirenginėti bare ar nesulaikiau šlapimo.“
Priepuolius mato vaikai
Gėdingų epizodų pasitaiko ir namuose.
„Prieš kelis metus priepuolis ištiko tada, kai lanksčiau vaikų drabužius, – pasakojo L.Lyon. – Nežinau, kas įvyko, bet atsipeikėjau įkišusi vieną koją į dukros kelnaites.
Dažnai vaikštau iš vieno kambario į kitą tik su apatiniais, bet pati to nesuprantu.
Mano vaikai turėjo anksčiau suaugti.
Priepuolio pradžioje paprastai imu juoktis. Kai sūnus išgirsta mano juoką, jis supranta, kad man prasideda priepuolis, ir nufilmuoja mane telefonu, kad galėčiau pamatyti, kas įvyko.
Atrodau siaubingai. Nenoriu nė pagalvoti apie tai, kad mano vaikai turi į tai žiūrėti kelis kartus per dieną.
Mano vyras ištikimas ir supratingas, bet liga apsunkina mūsų gyvenimą. Jis tikriausiai jaučiasi tarsi gyventų su trimis vaikais.
Nesijaučiu normalia žmona ar motina. Negaliu savo vaikų netgi nuvežti į mokyklą.“
L.Lyon dėl ligos turi problemų ir darbe. Ji kurį laiką dirbo parduotuvėje, bet nustojo po vieno priepuolio.
„Nė neįsivaizduoju, kas įvyko, bet mačiau, kad kolegos ėmė manęs bijoti,“- prisipažino ji.
Retą ligą galima išgydyti sunaikinus auglį, bet procedūrą įmanoma atlikti tik JAV už 146 tūkst. dolerių (129 tūkst. eurų).
„Trokštu atsikratyti šio auglio, – sakė moteris. – Tai reikštų, jog galėčiau neprižiūrima išeiti pasivaikščioti su vaikais.
Stengiuosi surinkti pinigų brangiai procedūrai JAV. Vieną dieną daugiau nebepatirsiu priepuolių.“
Parengė Dorotėja Noreikaitė
