Aikštėje prie Seimo su plakatais susirinko kelios dešimtys cistinės fibrozės bendruomenės narių – tiek pacientų, tiek jų tėvų, artimųjų. Plakatuose – ne tik pacientų iš ligoninės nuotraukos, bet ir užrašai: „Kas gali būti brangiau už gyvybę? Ar Lietuvoje gyvybė yra niekinė?“; „Mano vaikas įkalintas lovoje ir laukia mirties! Ar toks turi būti gyvenimas?“; „Cistinė fibrozė – ne nuosprendis! Vaistai jau yra 10 metų, bet ne mums“; „Aš nekaltas, bet įkalintas. Vienas šios ligos neįveiksiu!“
Kalbėdama su žurnalistais cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė L. Kazlauskienė pasidalino ir prezidentui Gitanui Nausėdai, Sveikatos reikalų komiteto pirmininkui Antanui Matului bei Sveikatos apsaugos ministrui Arūnui Dulkiui išsiųstu asociacijos raštu.
„Čia yra pažymėti visi valdininkų pažeisti punktai, kurie vilkina laiką, neva derasi dėl kainos su vaistų kompanija. Tiesiog vyksta pasityčiojimas iš gydytojų, iš pacientų – tai yra laukimas, biurokratija ir ėjimas į niekur, o pacientai kiekvieną dieną laukia, kai ta kiekviena diena gali būti paskutinė“, – kalbėjo L. Kazlauskienė.
„Šitos derybos – mums atrodo, kad jos niekada nesibaigs. Nors biudžetas perpildytas, niekam nė motais, kad nors kelis milijonus skirti šiems vaikams – padovanoti savo valstybės piliečiams gyvenimus“, – teigė asociacijos atstovė.
Ji pažymėjo, kad Valstybinė ligonių kasa (VLK) jau anksčiau buvo priėmusi sprendimą šios ligos vaistus įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, tačiau toks sprendimas nebuvo patvirtintas.
„Apskritai dėl šito kovojame antri metai. To finansavimo niekada nebuvo. Buvo VLK nubalsuota įtraukti, bet Itin retų ligų komisija ir darbo grupė nusprendė kitaip.
(...) Pernai lapkričio 28-ąją prie Vyriausybės minėjome cistinės fibrozės Europoje dieną. Reikia kažkaip grįžti prie klausimo, neužbaigtų darbų ir neįvykdytų pažadų. Galų gale, artėja Kalėdos – gal ta pasaka ir įvyks?“ – retoriškai svarstė L. Kazlauskienė.
Vienam pacientui vaistai atsieina apie 17 tūkst. eurų per mėnesį
L. Kazlauskienė taip pat pažymėjo, kad vaistai, kurių kompensavimo reikalauja asociacija, vienam pacientui per mėnesį atsieina apie 17 tūkst. eurų. Šia liga sergančių žmonių Lietuvoje šiuo metu – 90, pridūrė L. Kazlauskienė.
„Reikalingi vaistai – tai yra moduliatoriai. Jie padovanoja gyvenimą. Ko nepadaro kiti antibiotikai, moduliatoriai tvarko būtent genetinę sistemą – atgamina baltymą, kurio negamina organizmas ir tiesiog išjudina pačią problemą. Ir tada žmogus gali gyventi visavertį gyvenimą – jam nereikia gulėti ligoninėse, būti prikaustytam prie deguonies ar lovos – jis gali mokytis, kurti šeimą ir būti mokesčių mokėtojas“, – pasakojo asociacijos atstovė.
„Mes kalbame apie vaikų gyvenimus, ne apie komfortą – šitie vaistai dovanoja gyvybę. (...) Jie – visam gyvenimui“, – pabrėžė ji.
L. Kazlauskienės teigimu, cistinė fibrozė pažeidžia daug gyvybiškai svarbių organų – plaučius, virškinimo traktą, kasą, taip pat ir kaulus bei kitus organus.
„Gaunant moduliatorius žmogus šitų šalutinių poveikių nebeturi“, – pabrėžė L. Kazlauskienė.
Pacientai: vaistų kompensavimas daug ką pakeistų
Akcijoje dalyvavę Dainius ir Martynas, su šios ligos diagnoze gyvenantys beveik kelis dešimtmečius, sako, kad sunku įpirkti tiek cistinės fibrozės simptomus malšinančius, tiek ligą gydančius vaistus.
„Dabar gydome simptomus, ne pačią ligą. Sunku gyventi, nes nuolat tie simptomai, kas dieną, ir turi visokias inhaliacijas daryti, mankštas atlikinėti“, – Eltai pasakojo Martynas, atėjęs į palaikymo akciją.
„Aš praeitais metais ligoninėje gulėjau 4 kartus. Nėra jokio atsparumo peršalimams, kitoms ligoms. Bakterijos labai kabinasi“, – pridūrė vyras.
Pasak Dainiaus, jei valstybė kompensuotų ligą gydančius vaistus, jo kasdienybė drastiškai pasikeistų.
„Mums reikia ir virškinimo fermentų, inhaliuojamų vaistų, daug sudedamųjų vaistų. O tie vaistai, dėl kurių čia kovojame, daug ką pakeistų. Rečiau reikėtų į ligonines važiuoti, mažiau būtų ligos paūmėjimų“, – Eltai kalbėjo jis.
Pacientės tėtis: jei ne šie vaistai, dukros jau nebūtų
Palaikymo akcijoje dalyvavęs cistine fibroze sergančios Emilijos tėvas pasidalino, kad nuo kritinės ligos stadijos dukrą išgelbėjo būtent šie, prašomi kompensuoti, vaistai. Dvidešimtmetės merginos gydymas kas mėnesį kainuoja beveik 17 tūkst. eurų, patikslino jis.
„Pusei metų žmonės suaukojo, o dabar verslininkas padeda iki metų pabaigos. 16 981 eurų vienam mėnesiui“, – Eltai teigė Emilijos tėvas.
Anot jo, šie vaistai dukrą pažadino iš komos, kuri buvo dirbtinai sukelta po to, kai dėl cistinės fibrozės komplikacijų ji nebegalėjo kvėpuoti net su aparatų pagalba.
„Be žmonių pagalbos jau dukros nebūtų, nes ji buvo komoje 11 parų“, – sakė cistine fibroze sergančios mergaitės tėvas.
