Jai antrina ir medikai. „Padėtis liūdna ir apgailėtina. Net sunkiausiems pacientams negalime pasiūlyti nieko, išskyrus patį bazinį šios ligos gydymą, taikomą jau daugelį metų“, – lrytas.lt situaciją komentavo Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos gydytoja docentė Valdonė Misevičienė.
Pasak jos, daug veiksmingesnį gydymą pacientai gauna ir kaimyninėje Latvijoje, ir daugelyje kitų Europos valstybių. Laiko buvo, nes inovatyvūs prieinami jau 10 metų.
Reta, bet sunkia liga Lietuvoje serga arti 100 žmonių, dauguma vaikai ir paaugliai. Statistika žiauri: cistine fibroze mūsų šalyje susirgęs pacientas statistiškai sulaukia 20–30–ies metų.
Asociacijos vadovė: miršta vaikai
Jų artimiesiems plyšta širdis, nes sergantieji negauna modernaus gydymo – Lietuvoje jis nėra kompensuojamas.
L.Kazlauskienė primena, kad pernai gruodį sveikatos apsaugos ministrui Arūnui Dulkiui perduota 30 tūkst. parašų peticija, su prašymu spręsti situaciją.
Pasak Cistinės fibrozės asociacijos vadovės, praėjo metai, o pažadas kompensuoti inovatyvų gydymą liko netesėtas. Pacientų artimųjų kantrybė trūko – antradienį jie rinkosi prie Seimo į cistine fibroze sergančiųjų palaikymo akciją.
„Miršta vaikai, jie Anapilin iškeliauja jauni, nespėję sukurti šeimų“, – lrytas.lt sakė L.Kazlauskienė.
Pasak jos, Lietuvos gydytojai atsidavę, bet sunku gelbėti gyvybes sunku be tinkamo gydymo.
„Kiek pastangų įdeda medikai, kiek naktų nemiegota, kiek kartų dalyvauta komisijose“, – apie gydytojų vargus pasakojo L.Kazlauskienė.
Diskusijos dėl cistine fibroze sergančių pacientų dalią galinčių palengvinti vaistų verda jau ne pirmi metai.
„Šitos derybos – mums atrodo, kad jos niekada nesibaigs. Nors biudžetas perpildytas, niekam nė motais, kad nors kelis milijonus skirti šiems vaikams – padovanoti savo valstybės piliečiams gyvenimus“, – teigė asociacijos atstovė.
Pacientės tėtis: jei ne šie vaistai, dukros jau nebūtų
Palaikymo akcijoje antradienį dalyvavęs cistine fibroze sergančios Emilijos tėvas pasakojo, kad nuo kritinės ligos stadijos dukrą išgelbėjo būtent šie, prašomi kompensuoti, vaistai. Dvidešimtmetės merginos gydymas kas mėnesį kainuoja beveik 17 tūkst. eurų, patikslino jis.
„Pusei metų žmonės suaukojo, o dabar verslininkas padeda iki metų pabaigos. 16 981 eurų vienam mėnesiui“, – Eltai teigė Emilijos tėvas.
Anot jo, šie vaistai dukrą pažadino iš komos, kuri buvo dirbtinai sukelta po to, kai dėl cistinės fibrozės komplikacijų ji nebegalėjo kvėpuoti net su aparatų pagalba.
„Be žmonių pagalbos jau dukros nebūtų, nes ji buvo komoje 11 parų“, – sakė cistine fibroze sergančios mergaitės tėvas.
Ligonių šeimų skausmas – ant medikų pečių
V.Misevičienė pabrėžė, kad inovatyvus ir cistinės fibrozės ligos mechanizmą veikiantis gydymas Lietuvoje nekompensuojamas nei bendrąja tvarka, nei Retų būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos skirtomis lėšomis, nei išimties tvarka.
„Nors seniai įrodyta, kad efektyvus šių pacientų gydymas, nežiūrint didelių kaštų, ekonomiškai kur kas prasmingesnis nei komplikacijų gydymas ar jaunų darbingų žmonių praradimas, mūsų įstatyminė bazė riboja gydymo išlaidas, todėl sprendimai nepriimami.
Daugelis šalių, tarp kurių Rumunija, Vengrija, Slovėnija, Latvija rado sprendimus, tuo tarpu mes vis dar delsiame ir, kaip visada, šios ligos valdyme esame vieni iš paskutinių Europoje“, – paaiškino V.Misevičienė.
Jos teigimu, turimos priemonės gydytojus pastato į labai nepatogią padėtį.
„Jautiesi be kaltės kaltas, nes pacientų nepateisinti lūkesčiai, jų skausmas, netektys, ilgalaikis ir tikrai labai brangus gydymas ligoninėse gula ant mūsų pečių“, – akcentavo V.Misevičienė.
Ji pridūrė, kad medikai, užuot gydę pacientus, yra priversti parengti daugybę raštų, įtikinėti Sveikatos apsaugos ministeriją ir jos suburtas komisijas dėl vaistų kompensavimo.
Kauno klinikų gydytojos teigimu, inovatyvūs vaistai padarytų didžiulį skirtumą. Visų pirma, jie leistų išvengti ankstyvų mirčių, leistų sugrąžinti daugelį pacientų į aktyvias socialines veiklas: darbus, studijas ir mokyklas.
„Jei gydymas būtų skiriamas visiems galimiems pacientams, išvengtume ligos progresavimo ir komplikacijų, gydymo stacionare, sumažėtų kitų brangių vaistų vartojimas. Visa tai įrodyta įvairių šalių patirtimi ir klinikiniais tyrimais“, – pabrėžė V.Misevičienė.
Ji pridūrė, kad Lietuva atsilieka vis labiau: šių metų lapkričio 23 dieną Europos komisija patvirtino naujausios trigubos terapijos indikacijas ir 2–5 metų amžiaus vaikams.
„Kada mes tą pasieksime, nežinau, nes kol kas vis dar svarstoma dėl 6 metų ir vyresnių pacientų gydymo“, – komentavo V.Misevičienė.
Kliūtis – didelės kainos
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovai nurodo, kad inovatyvūs vaistai pacientų nepasiekia, nes Lietuvai jie pateikiami aukštomis kainomis.
„Esminė kliūtis, kuri galioja ne tik vaistams, skirtiems cistinei fibrozei gydyti, bet ir kitiems naujiems brangiems vaistiniams preparatams, taikomiems kitų sunkių ligų gydymui – aukštos Lietuvai teikiamos kainos, kurios viršija ribą/slenkstį, kiek šalis gali mokėti už sukuriamus kokybiškus gyvenimo metus, ir didelis papildomų Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų poreikis. Lietuvai, kaip mažai šaliai su ribotomis finansinėmis galimybėmis, tai kelia nemažai iššūkių“, – teigiama lrytas.lt perduotame SAM komentare.
Jame taip pat pažymima, kad Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos iniciatyva nuo 2023 m. kovo 2 d. vykdomos derybos dėl naujų vaistų cistinei fibrozei gydyti įsigijimo išlaidų kompensavimo iš PSDF biudžeto lėšų.
„Taip pat nuo 2023 m. rugpjūčio 23 d. Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijos pavedimu buvo vykdomos derybos dėl šių vaistų įtraukimo į Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąrašą (A sąrašą)“, – nurodė SAM.
Ministerijos komentare pabrėžiama, kad efektyvesnio gydymo poreikis yra matomas, dedamos pastangos situacijai pagerinti.
„Tačiau proceso spartumą lemia ne tik ministerijos pastangos, bet ir gamintojo lankstumas derantis dėl vaisto kainos, taip pat ir šalies finansinės galimybės“, – akcentavo SAM.
