Sveikas kūdikis ir sveika mama – tai nebūtų atsitikę be gydytojų dietologų, vaikų gastroenterologų, anesteziologų-reanimatologų, gastroenterologų, chirurgų gydytojų akušerių-ginekologų, neonatologų, pediatrų, gydytojų rezidentų, didelio būrio slaugytojų ir akušerių pastangų.
Moters nėštumas buvo sklandus. Po cezario pjūvio operacijos gimdyvė jaučiasi gerai, ji gali krūtimi maitinti kūdikį, o lašantys į veną maistiniai mišiniai nuolat papildomi medžiagomis, kurių labiausiai reikia.
Tačiau ne vien pats gimdymas buvo sensacingas – kelionė iki šio įvykio buvo ilga.
Stebuklui ruošėsi 20 metų
Klinikinio maitinimo Lietuvoje pradininkas Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytojas anesteziologas-reanimatologas Gintautas Kėkštas pasakojo, kad parenterinis maitinimas, kuris buvo reikalingas kūdikio susilaukusiai 21-erių Saulei, prilygsta dirbtinei žarnai.
Saulės atvejis išskirtinis tuo, kad šiuolaikinė medicina suteikia galimybių planuoti šeimą ir susilaukti vaikų net tada, kai įmanomas maitinimas tik į veną.
„Prieš tris dešimtmečius pirmą kartą išgirdome apie Kinijoje pagimdžiusią tokią moterį, pamanėme, kad medicinine prasme tai sunkiai įsivaizduojamas dalykas. Dabar bendromis medikų pastangomis to pasiekėme ir mes“, – kalbėjo G.Kėkštas.
Į Lietuvos medicinos istoriją patekęs atvejis galėtų tapti pavyzdžiu, kaip gydyti kitus pacientus, ypač tobulinant parenterinio maitinimo skyrimo tvarką ir gerinant klinikinės mitybos paslaugų prieinamumą.
Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro mitybos sutrikimų prevencijos ir gydymo vyresnioji gydytoja dietologė, medicinos mokslų daktarė Edita Gavelienė priminė, kad tokiam stebuklui Santaros klinikų medikai ruošėsi dvidešimt metų.
Liga užklupo vaikystėje
Saulei tokio maitinimo prireikė sulaukus vos septynerių. Ji pateko į ligoninę dėl žarnyno obstrukcijos, išsivysčiusios dėl žarnyno nervų, raumenų sistemos pažeidimų. Tai buvo pirmas vaikas Lietuvoje, kuriam diagnozuota tokia liga.
Kadangi nepilnametės žarnynas ir skrandis neturėjo motorikos, vienintelė išeitis palaikyti jos gyvybę buvo parenterinis maitinimas, kai svarbios maistinės medžiagos tiekiamos tiesiai į kraujotakos sistemą, apeinant virškinamąjį traktą.
Todėl maistinės medžiagos: aminorūgštys, angliavandeniai, riebalai, elektrolitai, mikroelementai, vitaminai ir vanduo patiekiami sumaišyti tirpiu pavidalu – maistiniuose tirpaluose. Jie laša per specialius kateterius, kurie įvedami į venas.
Dabar Saulė išoriškai nesiskiria nuo bendraamžių. Pasakodama apie save ji prisipažino, kad neįprastas yra tik pilvas – su maitinimosi kateteriu ir ileostoma – plonosios žarnos stoma: „Šių mano išgyvenimui būtinų dalykų nematyti – viskas yra po drabužiais, mano kasdienis maistas yra mažoje kuprinėlėje su specialia pompa – jis laša į veną nuolatos. Maudydamasi naudoju specialią juostą arba pleistrus, kad kateteriai nesušlaptų ir nepatektų infekcija. Taip yra jau 10 metų.“
Iki šiol namų parenterinis maitinimas praktiškai prieinamas tik Santaros klinikose.
Tiesa, gydytojai neslėpė nusivylimo, kad klinikinio maitinimo paslaugos šalyje dar neprieinamos daugeliui pacientų, kurie be tokio gydymo yra pasmerkti badauti, o kai kurie – mirti iš bado.
Kovoja su valdininkais
– Kuo yra svarbus parenterinis maitinimas?
G.Kėkštas: Kaip yra dirbtinė širdis, dirbtinė plaučių ventiliacija, dirbtinis inkstas, taip ir parenterinis maitinimas į veną yra pakaitinis gydymas, kuris atstoja dirbtinę žarną. Tik dėl šio maitinimo būdo Saulė gyvena, nes priešingu atveju būtų mirusi iš bado.
Prisimenu tokį skaudų atvejį iš tų laikų, kai buvau jaunas gydytojas. Viena studentė medikė pasiryžo numesti svorio ir dvi savaites badavo. O vėliau ji užvalgė obuolių, nuėjo į vakarėlį ir išgėrė šampano. Tai išprovokavo audringą žarnyno veiklą, dėl kurios žarnynas apsisuko ir nekrotizavosi, teko jį pašalinti, todėl per du mėnesius mano akyse ji mirė iš bado.
Pastaruoju metu dėl naujų gydymo būdų tokie ligoniai gali normaliai gyventi, gimdyti vaikus. Tačiau yra ir tam tikrų keblumų, nes daug kas priklauso vien nuo medikų entuziazmo.
Pavyzdžiui, daug metų beldžiamės į Valstybinės ligonių kasos, taip pat Sveikatos apsaugos ministerijos duris dėl maitinimo per zondus į žarnyną (enterinio maitinimo), kuris ligoniams yra fiziologiškesnis, o valstybei – pigesnis, palyginti su parenteriniu maitinimu, bet niekaip negalime pasiekti kompensacijos ir gyvename tik valdininkų pažadais.
E.Gavelienė: Dalyvaudami tarptautiniuose renginiuose ir važinėdami po pasaulį sukaupėme žinių, bet dažnai negalime jų pritaikyti Lietuvoje. Tokių žmonių kaip Saulė, kurie namuose maitinasi į veną leidžiamais specialiais tirpalais, Lietuvoje yra vos šeši suaugusieji ir penki vaikai.
Remiantis pasauline statistika, tokių žmonių Lietuvoje turėtų būti dešimt kartų daugiau.
Kur jie dingsta?
Beje, dirbtinį maitinimą gaunantys žmonės yra tokie kaip ir kiti, jų nereikia gailėtis, nes jie yra darbingi ir aktyvūs.
Turime į veną maitinamą pacientę, kuri važinėja kartu, turime pacientą, kuris mėgsta žvejoti, kitiems patinka aktyvus laisvalaikis ir jie kaip žygeiviai renkasi ilgus maršrutus.
– Ar yra duomenų, kiek Lietuvoje galėtų būti pacientų, kuriems parenterinis maitinimas palaikytų gyvybę?
G.Kėkštas: Lenkijoje yra daugiau kaip 900 suaugusių pacientų, kuriems yra taikomas parenterinis maitinimas. Nėra sudėtinga apskaičiuoti, kiek tokių žmonių galėtų būti mūsų šalyje.
Esame analizavę dviejų ligonių likimą. Abiem dėl vėžio buvo atlikta išplėstinė žarnyno šalinimo operacija, po operacijos jie pateko į reanimacijos skyrių, mes puikiai susitvarkėme su įvairiomis bėdomis. Kol buvo gydomi Santaros klinikose, abu ligoniai gavo maitinimą į veną, vėliau jie buvo iškelti į skirtingas rajonines ligonines. Po dviejų mėnesių jų nebeliko.
Paaiškėjo, kad vienas ligonis dar šiek tiek gaudavo aminorūgščių, nors pakabinus tokią lašelinę dar nereiškia, kad ligonis gauna visavertį maitinimą. O kitam ligoniui gydymas antibiotikais ir dirbtinis maitinimas buvo nutrauktas. Galime daryti prielaidą, kad abu ligoniai mirė iš bado. Bet mirties liudijime tokios diagnozės nerastume.
Skaudžiausia tai, kad Lietuvoje ligoniai vis dar miršta iš bado, nors turime šiuolaikinę mediciną ir įvairių gydymo galimybių.
– Ar namuose pacientai gali būti maitinami į veną?
E.Gavelienė: Galime džiaugtis tik nedidele pergale – dirbtinis maitinimas yra kompensuojamas, kol pacientai gydosi stacionare. Manau, sudarius tinkamas sąlygas tie žmonės mielai važiuotų namo.
Bet maitinimo kompensavimas namuose yra prieinamas tik mažai daliai pacientų dėl biurokratinių ir organizacinių kliūčių. Sveikatos apsaugos ministerija patvirtino tik nedidelį indikacijų sąrašą, kada šitoks maitinimas kompensuojamas.
Nuolat susiduriame su skaudžiomis situacijomis. Pavyzdžiui, išplitusiu vėžiu sergantys pacientai gauna brangiai kainuojančią chemoterapiją, jeigu liga progresuoja ir žmogaus organizmas nebegali pasisavinti maistinių medžiagų įprastu būdu. Tokio ligonio gyvenimo kokybė ypač nukenčia.
Išsekusiam ligoniui ir brangi chemoterapija tampa neefektyvi, nes organizmas netenka išteklių kovoti su liga.
Onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams, kurie paskutines dienas leidžia namuose, o ne stacionare, valstybė iki šiol nekompensuoja dirbtinio maitinimo, nors kitose Europos šalyse tai daroma.
G.Kėkštas: Enterinis maitinimas (į žarnyną pro maitinimo zondą) namuose nėra kompensuojamas.
Tokio maitinimo būdo prireikia nemažai daliai pacientų – sveikstantiems po smegenų insulto (sutriko rijimas – negali pats valgyti), sergantiems nervų sistemos degeneracinėmis ligomis, pavyzdžiui, išsėtine skleroze (dėl ligos žmogus negali valgyti įprasto maisto). Bet jie priversti badauti.
E.Gavelienė: Šiuolaikinės medicinos priemonės gali pašalinti priežastis, dėl kurios žmonės anksčiau mirdavo. Jei žmogus nebegali valgyti, gali gauti maistines medžiagas, leidžiamas į veną, o jei funkcionuoja žarnynas, gali būti skiriamas specialus maistas, kuris nukeliauja tiesiai į žarnyną. Bet tai ne visada pasiseka įrodyti valdininkams.
– Ko trūksta, kad tokia pagalba būtų plačiau prieinama? Teisės aktų pakeitimo ar lėšų?
G.Kėkštas: Lenkijoje sėkmingai veikia namuose maitinamų ligonių draugija. Aš pažįstu šios draugijos pirmininką, kuriam nustatytas vadinamasis trumpos žarnos sindromas. Ten sukurta visa infrastruktūra.
Nors negalime nė iš tolo lyginti situacijos, kokia buvo prieš 15–20 metų, pažanga labai lėta. Klinikinės mitybos draugiją Lietuvoje įkūrėme beveik prieš 30 metų, stengėmės žiniomis pasidalyti su kolegomis Latvijoje, Estijoje. Mūsų kaimynai sugebėjo operatyviai išspręsti visas problemas. Estijoje jau įteisinta tiek parenterinio, tiek enterinio maitinimo namuose kompensacija.
E.Gavelienė: Kai prieš kelis dešimtmečius pradėjome diskusiją su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais apie klinikinio maitinimo būtinybę, išgirdau žodžius, kuriuos prisimenu iki šiol: „Mes kotletų jums čia nekompensuosime. Kokiai farmacijos bendrovei atstovaujate?“
Kai negali taikyti savo tėvynėje tokių gydymo metodų, kurie tapo kasdienybe JAV ir Europos klinikose, būna skaudu. Labiausiai trūksta valdininkų suvokimo, ką jaučia pacientai, negalintys valgyti.
G.Kėkštas: XXI amžiuje Lietuvoje mirti iš bado – gėdingas faktas. Bet tai vyksta. Ministerija medikus vis maitina pažadais. Gavau laišką, kad nuo kitų metų sausio bus kompensacija, bet žinau, kad pinigai šiam reikalui buvo skirti prieš keletą metų, bet jie vis nepasiekia mūsų ligonių.
E.Gavelienė: Yra išugdyti jauni specialistai, kurie puikiai išmano savo darbą. Tačiau matydama, kiek mums teko sunešioti geležinių kurpių, jaunoji karta išpūtusi akis žiūri ir nenori tuo užsiimti.
Pavyzdžiui, nėštumas, žindymas – kiekviename etape reikalingas skirtingas maistinių medžiagų kiekis. Kad Saulė galėtų gauti parenterinį maitinimą, kas tris mėnesius rašėme raštus dėl kompensavimo.
Valstybinė ligonių kasa juos koreguoja, o tai reiškia, kad dingsta kai kurie mūsų apskaičiuoti komponentai. Pavyzdžiui, neaišku, dėl kokių priežasčių pastarajame rašte dingo visas mikroelementų kompleksas, o be jų komplikuojasi kitų maistinių medžiagų pasisavinimas. Teko iš naujo siųsti raštus ir argumentuoti, kodėl to reikia.
G.Kėkštas: Panaši padėtis buvo, kai Saulė išaugo iš vaikų amžiaus ir jai buvo nustatytas kepenų funkcijos sutrikimas dėl kepenų suriebėjimo (taip gali nutikti ilgą laiką maitinantis į veną ir dėl kitų priežasčių).
Mes, gydytojai, žengėme paradoksalų žingsnį – sumažinome angliavandenių, bet padidinome riebalų kiekį. Mediciniškai tai paaiškinama, bet reikėjo valdininkams įrodyti, kad tokie mitybos pokyčiai reikalingi. O mišinių sudėties keitimas – tai šūsnis popierių.
Kitas pavyzdys – parenterinį maitinimą gaunančiam pacientui nebuvo kompensuojamas heparinas, jis tiesiog „iškrito“ iš sąrašo, nors iki tol pacientas jį gavo. Vaistinėje heparino nenusipirksi net su receptu.
Vadinasi, ligonis turi kažkaip įsigyti šio medikamento. Be heparino gali užsikimšti kateteris ir mūsų darbas nueis perniek.
Kasdien mums kaišiojami pagaliai į ratus. Nors sistema sukurta, ji riboja paslaugų prieinamumą tiems pacientams, kuriems būtinas klinikinis maitinimas.
Kitose šalyse sukurtos mobilios grupės, kurios išvežioja dirbtiniam maitinimui skirtus mišinius, prižiūri pacientus.
Mūsų ligoniai išskirtiniai, nėra taip, kad paskiri dirbtinį maitinimą ir viskas savaime susitvarko.
Jei žarnynas nefunkcionuoja, neretai kas nors prakiūra, supūliuoja kateteriai, visą laiką reikia priežiūros, o Lietuvoje tokios tarnybos nėra.
Jeigu kas nors blogai, pacientai mums skambina savaitgalį ir per šventes, nes būtina skubi pagalba. Tokia yra mūsų kova.
