Sugniuždyta šeima jaučiasi beviltiškai, nes dėl teismo sprendimo net ir po merginos mirties yra uždrausta atskleisti jos tapatybę, tad jie negali minėti savo dukters vardo.
19-metės merginos, teisme įvardijamos tik kaip ST, vardas negali būti atskleistas dėl griežtų informacijos teikimo apribojimų, kurie jos tragišką atvejį paslepia po paslapties šydu.
Gedinti šeima teigė: „Net ir dabar, mūsų sielvarto valandą, mes ir toliau esame verčiami tylėti dėl teismo draudimo garsiai tarti jos vardą.“ Jie žada ir toliau kovoti už teisingumą.
Reta degeneracine liga sirgusi mergina mirė praėjusį antradienį, praėjus vos kelioms valandoms po to, kai „The Daily Mail“ pasidalino anoniminiu jos pasakojimu apie ligoninėje patiriamas kančias.
Tačiau nepaisant merginos mirties, draudimas žiniasklaidoje atskleisti ST tapatybę vis dar galioja. Kartu su šiuo apribojimu yra varžomas ir informacijos apie merginos šeimą bei ligoninę, kurioje ji gydėsi, skleidimas.
Jos liūdintys tėvai sakė: „Netekome savo gražios ir drąsios dukters, pasauliui žinomos kaip ST. Mums ji turi tikrą vardą.“
Jie pridūrė: „Mūsų šeimai ji buvo viskas. Mes branginsime ir niekada nepamiršime tų 19-os metų, kuriuos praleidome su ja. Tačiau paskutinieji metai ST ir mūsų šeimai buvo kupini kovų ir net kančių, kurias sukėlė ligoninė ir Apsaugos teismas.“
Jos šeima prisiekė, kad jos mirtis „nebus pabaiga“, ir žadėjo toliau kovoti: „Dėl ST teisės būti įvardintai, jog jos istorija būtų žinoma visiems.“
ST sirgo reta mitochondrine liga – tokia pat kaip ir kūdikis Charlie Gardas, kurio gyvybę palaikęs gydymas po aršios kovos teisme buvo nutrauktas 2017 m. Ji gyveno gana savarankišką gyvenimą, kol praeitais metais, po užsikrėtimo Covid–19, ji buvo paguldyta į ligoninę – virusas smarkiai paspartino jos degeneracinės ligos vystymąsi.
Anksčiau gyvybinga mergina, mėgusi žiūrėti realybės šou laidą „Love Island“ ir dažnai leisdavusi laiką su draugais, liko priklausoma nuo plaučių ventiliatoriaus, maitinimo vamzdelio ir reguliarios dializės.
Nepaisant sunkumų, puikiai besimokiusi studentė buvo pasiryžusi išgyventi. Ji svajojo nukeliauti į Šiaurės Ameriką, kur yra atliekami tokių pacientų kaip ji gyvenimą galimai pailginančios nukleozidų terapijos klinikiniai tyrimai.
Tačiau ST buvo uždrausta toliau rinkti šiam gydymui reikalingus 1,5 mln. svarų (apie 1,7 mln. eurų) dėl apribojimų teikti tam tikrą informaciją. Pasirodo, šio apribojimo pareikalavo ligoninė, balandžio mėnesį pateikusi prašymą nutraukti merginos gyvybę palaikiusį gydymą.
Paskutiniai ST žodžiai, kuriuos publikavo „Daily Mail“:
„Kai skaitysite šį tekstą, gali būti, kad jau būsiu mirusi. Taip sako mano gydytojai, kurie jau ištisus metus bando mane įtikinti, jog man liko tik kelios dienos. Jie daro viską, kad aš negalėčiau papasakoti savo istorijos… Bet net gulėdama savo palatoje aš sugebėjau perduoti jums šią žinutę.
Esu įstrigusi sveikatos ir teisinėje sistemose, kurias valdo toksiškas paternalizmas, pasmerkęs mane dėl mano noro gyventi.
Bet aš esu kovotoja, kuri nesiruošia pasiduoti. Norėdama pabėgti iš šios sistemos, kuri man gali pasiūlyti tik mirtį, aš lenktyniauju su laiku.“
Gydytojų įsitikinimu, tai buvo pats geriausias sprendimas, nes, pasak jų, jauna mergina nebeturėjo šansų išgyventi. Tačiau pati ST žiniasklaidai tvirtino, kad ji nenori būti „pripumpuota“ vaistų ir palikta mirti.
„Aš visai to nenoriu. Aš noriu išbandyti gydymą, kurį galiu gauti užsienyje. Taip, tikimybė yra labai maža, bet tai mano vienintelis šansas“, – dar prieš dvi savaites sakė mergina.
Sugniuždyta šeima teigė, kad šią galimybę iš ST atėmė užtęstas teismo procesas ir informacijos skleidimo draudimas.
„ST sakė, kad ji nori „mirti, padariusi viską, kad išgyventų“. Tai buvo vienintelė viltis, ir jai buvo uždrausta ja pasinaudoti, – sakė jos tėvai. – Liga, kuria sirgo ST, buvo žiauri, bet tiek ji, tiek mes nepraradome vilties, kad ir kokia maža ji bebūtų.“
„Kiekvienai šeimai, susidūrusiai su tokiu iššūkiu ir tragedija, turėtų būti suteikiama galimybė išgelbėti savo vaiko gyvybę. Vietoj to, kai mums labiausiai reikėjo palaikymo, mus padavė į teismą ir mums buvo pritaikyti griežti informacijos skleidimo apribojimai“, – pasakojo tėvai.
Šeima teigė, kad jie labai bijojo dėl ST, todėl nebepalikdavo jos vienos. Jie išėjo iš darbo, o visas savo santaupas – 25 tūkst. svarų (apie 29 tūkst. eurų) – išleido teisinėms išlaidoms apmokėti.
Tėvai teigė, kad jiems nebuvo suteikta jokia teisinė pagalba – jie patys turėjo samdyti brangius advokatus. Tiesa, galiausiai jie sulaukė atlygio neprašiusio Christian Legal Centre (angl. Krikščioniškojo teisės centro) pagalbos.
Dabar šeima neišgali padengti savo skolų ir ST laidotuvių išlaidų. Šeima tvirtino: „Mums, iš esmės, buvo duotas pasirinkimas: pasiduokit ir leiskit mums paruošti jūsų dukrą mirčiai arba, jeigu norite mums priešintis, leiskite mums sugriauti jūsų gyvenimus.“
„Mes nusprendėme dėl savo dukros paaukoti viską. Kiekvieną dieną, kurią su ST praleidome intensyvios terapijos skyriuje, mes turėjome būti aplinkoje, kuri nepaisė jos teisės ir noro gyventi.“
ST atvejis skiriasi nuo kitų gyvenimo pabaigos atvejų: ji buvo suaugusi, todėl galėjo pati išreikšti savo tvirtą norą gyventi.
Tačiau praėjusį mėnesį teismas nusprendė, kad jai stinga protinio pajėgumo pačiai priimti sprendimus ar net pavesti juos savo advokatams.
„Kadangi ST ir mūsų šeima neplanavo pasiduoti, gydytojai pradėjo teigti, kad ST nėra protiškai pajėgi priimti sprendimus dėl savo sveikatos“, – tikino 19–metės šeima.
Tokia nutartis buvo priimta nepaisant to, kad du teismo paskirti psichiatrai pareiškė, jog ST tikrai yra protiškai pajėgi. Vienas iš jų netgi pabrėžė, kad mergina su juo bendravo maloniai, jam šypsojosi, buvo budri ir sąmoninga.
Tačiau gydytojai sėkmingai įrodė, kad jos atsisakymas susitaikyti su prognoze, jog ji greitai mirs, yra kliedėjimo požymis. Būtent todėl, pasak ligoninės atstovų, jos likimą turėtų nuspręsti Apsaugos teismas.
ST šį sprendimą apskundė. Deja, jos gyvybė užgeso nespėjus jo išnagrinėti. Krikščioniškų vertybių besilaikanti šeima tikino: „Šis atvejis mums parodė, jog vien faktas, kad tu nesutinki su Jungtinės Karalystės Nacionaline sveikatos apsaugos tarnyba (NHS), yra pakankamas įrodymas, kad tu nebesugebi protauti.“ „Labai skaudu matyti, kaip tai vyksta žmogui, kurį tu taip myli“, – sakė merginos artimieji.
Pakartodami ST žodžius, paskelbtus „Daily Mail“, jie teigė, kad mergina atsidūrė „sveikatos ir teisinėje sistemose, kurias valdo toksiškas paternalizmas, pasmerkęs ją dėl jos noro gyventi.“
„Ji lenktyniavo su laiku, kad ištrūktų iš sistemos ir garantuotos mirties, kuriai ji buvo pasmerkta. Sistemai pavyko, bet tai dar ne pabaiga“, – tikino jie.
Jie teigė, kad nepaisant žiaurių informacijos teikimo apribojimų, jų drąsi dukra sugebėjo iškovoti pakankamai ilgai, kad jos „ilgos kančios“ būtų paviešintos.
„Nepaisant anonimiškumo, ji sugebėjo papasakoti savo istoriją ir parodyti pasauliui, kas jai atsitiko ir kas gali nutikti bet kuriam iš mūsų“, – tikino merginos tėvai.
Prašydami paramos, jie sakė: „Siekiame teisingumo savo dukrai ir kitoms šios žiaurios sistemos aukoms.“
Šeimą remiančio Krikščioniškojo teisės centro vadovė Andrea Williams išreiškė pagarbą merginos „drąsiai ir gražiai sielai.“
Ji pridūrė: „ST byla siekia ne tik teisingumo jai ir jos šeimai, bet ir užtikrinimo, kad šioje šalyje teisingumas tokiais atvejais būtų vykdomas visiškai skaidriai ir tinkamai tikrinant visus faktus.“
„Ji mirė pasisakydama už gyvybės brangumą ir teisingumo svarbą“, – sakė A.Williams.
Žurnalistai susisiekė su ligonine, kurioje gydėsi ST, dėl komentaro.
Jautrus ST tėvų pareiškimas:
„Antradienio vakarą netekome savo gražios ir drąsios dukros, pasauliui žinomos kaip ST. Bet mes ją vadiname tikruoju jos vardu. Net ir dabar, savo sielvarto valandą, mes ir toliau esame verčiami tylėti dėl teismo draudimo garsiai tarti jos vardą.
Mūsų šeimai ji buvo viskas. Mes branginsime ir niekada nepamiršime tų 19-os metų, kuriuos praleidome su ja.
Tačiau paskutinieji metai ST ir mūsų šeimai buvo kupini kovų ir net kančių, kurias sukėlė ligoninė ir Apsaugos teismas.
Liga, kuria sirgo ST, buvo labai reta, o visame pasaulyje yra žinomi tik keli tokie pat atvejai. Jungtinės Karalystės gydytojai neturi pakankamai patirties tokiam sutrikimui gydyti, tačiau net trys ligoninės Jungtinėse Amerikos Valstijos ir Kanadoje pasisiūlė pagelbėti ST.
ST sakė, kad ji nori „mirti, padariusi viską, kad išgyventų“. Tai buvo vienintelė viltis, ir jai buvo uždrausta ja pasinaudoti…
ST buvo atsidavusi krikščionė ir tvirtai tikėjo, kad gyvybė yra pati brangiausia dovana, kurią gavome iš Dievo. Kiekvienai šeimai, susidūrusiai su tokiu iššūkiu ir tragedija, turėtų būti suteikiama galimybė išgelbėti savo vaiko gyvybę.
Vietoj to, kai mums labiausiai reikėjo palaikymo, mus padavė į teismą ir mums buvo pritaikyti griežti informacijos skleidimo apribojimai. Mums, iš esmės, buvo duotas pasirinkimas: pasiduokite ir leiskite mums paruošti jūsų dukrą mirčiai arba, jeigu norite mums priešintis, leiskite mums sugriauti jūsų gyvenimus…
Susidarius tokioms aplinkybėms, mes bijojome palikti ją vieną, todėl buvome priversti atsisakyti savo įprastinių pajamų šaltinių. Dabar mes net nežinome, kaip mums reikės sumokėti už jos laidotuves. Mums nebuvo suteikta jokia teisinė parama, mes patys turėjome mokėti advokatams. Tik neseniai Krikščioniškasis teisės centras pasisiūlė mums atstovauti neprašydami jokio atlygio.
Nepaisant dviejų teismo paskirtų psichiatrijos ekspertų sutikimo, kad ST yra visiškai protiškai veiksni, teismas pripažino, kad ji negali priimti sprendimų dėl savo sveikatos ar net pavesti tam tikrų užduočių savo advokatams. Šis atvejis mums parodė, jog vien faktas, kad tu nesutinki su NHS, yra pakankamas įrodymas, kad tu nebesugebi protauti.
Šią sistemą reikia skubiai keisti. Mes meldžiamės, kad niekam kitam niekada nereikėtų išgyventi to, ką praėjusiais metais patyrė ST ir mes, kaip jos šeima. Nepaisant žiaurių informacijos teikimo apribojimų, ST pakankamai ilgai kovojo, kad žinia apie jos ilgas kančias pasiektų žiniasklaidą. Nepaisant anonimiškumo, ji sugebėjo papasakoti savo istoriją ir parodyti pasauliui, kas jai atsitiko ir kas gali nutikti bet kuriam iš mūsų.“
Parengta pagal „The Daily Mail“
