Tris vaikus auginanti mama dėkoja prie kasos sutiktai senjorei, nes šįkart bent gavo 38 eurų nuolaidą. Tačiau moterį piktina, kad gydytojos paskirtas vaistas jos sūnui nėra kompensuojamas, nors kitose Europos šalyse, jos žiniomis, tėvams mokėti netenka.
Sūnus nustojo augti
„Smūgis iš dangaus“, – taip apie vyriausiam sūnui 2020 m. nustatytą 5 stadijos inkstų nepakankamumą naujienų portalui lrytas.lt pasakojo Agnė.
Šeima lengviau atsikvėpė, nes per pusmetį rastas inkstų donoras, berniukui atlikta organo persodinimo operacija. Žinoma, ir tai geležinės sveikatos nereiškia – vaiką toliau kamuoja lėtinės ligos, o viena iš problemų ta, kad sutriko augimo procesas.
„Su inkstų nepakankamumu taip jau būna, kad vaikai yra maži. Medikai tikėjosi, kad gavus inkstą augimas atsistatys“, – prisiminė Agnė.
Bet praėjo dveji metai, o dabar jau 16-metis vaikinas per tą laiką paaugo vos 1 cm.
Tyrimus atlikusi Kauno klinikų gydytoja endokrinologė konstatavo, kad berniukui reikalingi augimo hormonai. Ir štai staigmena – atvejis neatitinka reikalavimų, kuriais remiantis gydymas augimo hormonais būtų kompensuojamas valstybės lėšomis.
Agnė dėkinga atkakliai gydytojai, kuri kreipėsi į Labai retų žmogaus sveikatos būklės gydymo išlaidų kompensavimo komisiją. Paprastas mirtingasis čia prašyti pagalbos nė negali, mat, tai daroma tik gydymo įstaigų vardu.
„Mes neatitinkame retų ligų sąrašo: inkstų nepakankamumas yra ne reta liga, mažas ūgis – ne reta liga. Patarimo jokio nėra – kapstykitės patys“, – komisijos atsakymą apibūdino pašnekovė.
Laukti negali
Gydytoja pateikė apeliaciją dėl komisijos sprendimo, o Agnė kreipėsi Sveikatos apsaugos ministeriją. Pastangos kol kas – bevaisės, bet laukti negalima.
„Kadangi laikas bėga, kad kaulai neužsidengtų, reikia vaistų. Todėl mes juos perkame patys“, – paaiškino tauragiškė.
Kaip ilgai Agnės sūnui bus reikalingas brangus gydymas – nežinia. „Tas vaistas leidžiamas tol, kol užsidarys kaulai, o tai nustatoma rentgeno tyrimu“, – paaiškino pašnekovė.
Pasak jos, augimo hormonai kitiems vaikams Lietuvoje kompensuojami, tačiau jos sūnaus atvejis – aklavietė. Paauglys neauga, vaisto reikia, bet pagal savo ligas jis nepatenka į kategoriją, kai medikamentas gali būti kompensuojamas.
„Vokietija, Danija, Švedija, Suomija – tie vaistai ten kompensuojami be jokių komisijų vaikams iki 18 metų“, – patikino Agnė.
Agnė savo patirtį aprašė ir asmeninėje socialinio tinklo paskyroje. Pati nustebo, kiek dėmesio sulaukė.
„Toks jausmas, kad tie vaistai Lietuvoje – kažkoks pūlinys“, – pastebėjo moteris.
„Pinigų neprašau, – pabrėžė Agnė. – Tik noriu atkreipti dėmesį, kad negali būti tokia situacija, kai vaiko sveikatą lemia vienas komisijos sprendimas, o visoje Europoje, į kurią mes taip lygiuojamės, tie vaistai yra nemokami.“
SAM: reikia atitikti nustatytas sąlygas
Paaiškinti situaciją lrytas.lt paprašė ir Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovų.
Perduotam komentare nurodoma, jog vaistas bendriniu pavadinimu Somatropinum yra įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų kainyną, vaistinėse jį galima įsigyti skirtingais prekiniais pavadinimais.
SAM atstovų atsakyme teigiama, kad vaistas kompensuojamas pagal Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąraše (A sąraše) nustatytas sąlygas:
– vaistas kompensuojamas augimo hormono trūkumui gydyti, kai jį skiria ir išrašo gydytojas endokrinologas ar gydytojas vaikų endokrinologas, teikiantis tretinio lygio endokrinologijos paslaugas, vėliau iki 6 mėnesių gali išrašyti gydytojas vaikų endokrinologas, vaikų ligų ar šeimos gydytojas. Gydymas tęsiamas, kol rentgenogramomis patvirtinamas paciento kaulinio augimo zonų užsivėrimas. Tęsti gydymą galima vaikams ir suaugusiems pacientams, kuriems augimo hormono trūkumas diagnozuotas vaikystėje ir išlieka užsivėrus kaulo augimo zonoms bei pasiekus galutinį ūgį;
– vaistas kompensuojamas Preiderio-Vilio (Prader-Willi) sindromo ir Ternerio (Turner) sindromo gydymui, kai jį skiria ir išrašo gydytojas vaikų endokrinologas, teikiantis tretinio lygio endokrinologijos paslaugas, vėliau iki 6 mėnesių gali išrašyti gydytojas vaikų endokrinologas, vaikų ligų ar šeimos gydytojas. Gydymas tęsiamas, kol rentgenogramomis patvirtinamas paciento kaulinio augimo zonų užsivėrimas.
Pakomentuota ir Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos veikla.
Šioji yra sudaroma sveikatos apsaugos ministro įsakymu dvejų metų laikotarpiui. Komisijos posėdžiai vyksta ne rečiau kaip kartą per mėnesį. Skubiais atvejais, kai pacientą būtina nedelsiant gydyti, Komisija į posėdį renkasi nedelsdama, gavusi prašymą.
„Priimdama sprendimą kompensuoti gydymo išlaidas konkrečiam pacientui ar teikti labai retai būklei gydyti skirtą vaistinį preparatą, medicinos pagalbos priemonę ir (ar) asmens sveikatos priežiūros paslaugą įtraukti į išlaidų kompensavimo sąrašus ir (ar) apmokėjimo tvarkos aprašus, Komisija vadovaujasi tik jų terapine nauda, naujoviškumu ir įtaka Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžetui.
Terapinė nauda ir naujoviškumas nustatomi remiantis Lietuvos Respublikos vaistinių preparatų registro arba Bendrijos vaistinių preparatų registro informacija, klinikinių tyrimų duomenimis, nepriklausomų institucijų vertinimu, atitinkamos srities asmens sveikatos priežiūros specialistus vienijančių organizacijų rekomendacijomis ir kita reikšminga medicinine informacija. Komisija atsižvelgia į Lietuvos Respublikos atitinkamos srities sveikatos priežiūros specialistus vienijančios organizacijos atliktą terapinės naudos ir naujoviškumo įvertinimą. Prireikus į Komisijos posėdžius kviečiami atitinkamos srities sveikatos priežiūros specialistai ekspertai. Komisijos sprendimas turi būti išsamiai argumentuotas.
Jeigu pareiškėjas nesutinka su Komisijos priimtu sprendimu, jis per 10 darbo dienų nuo sprendimo gavimo dienos turi teisę pateikti skundą Apeliacinei komisijai“, – rašoma SAM atstovų perduotame komentare.
Prezidentas siūlo pokyčius
Valstybė turėtų labiau prisidėti prie labai retomis ligomis sergančių žmonių gydymo, teigia šalies vadovas Gitanas Nausėda, antradienį Seimui pateikęs Farmacijos įstatymo pataisas. Anot jo, visuomenė niekada nesuabejoja dėl pagalbos retomis ligomis sergantiems pacientams, todėl, pabrėžia prezidentas, ir valstybė neturėtų šiuo klausimu likti nuošalyje.
„Labai puiku, kad mūsų visuomenė iš karto sukyla ir imasi organizuoti tą pagalbą“, – trečiadienį žurnalistams sakė G. Nausėda, primindamas sunkiai sirgusios Milanos istoriją.
„Bet aš manau, kad valstybė taip pat šitame procese neturėtų būti paskutinis asmuo ir turėtų labai aiškiai identifikuoti, kad valstybė tam ir yra, kad padėtų pacientui, padėtų žmonėms, atsidūrusiems tokią nelaimės valandą vieniems. Ir kad tai yra ne tik organizuotų piliečių reikalas, bet ir pačios valstybės reikalas“, – pabrėžė prezidentas.
Įstatymo pakeitimai, pasak jo, turėtų padėti objektyviau įvertinti retomis ligomis sergančių žmonių gydymo galimybes. Tam, sakė G. Nausėda, reikėtų išplėsti Labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimo komisiją nuo 5 iki 9 narių ir į ją įtraukti naujus specialistus.
SAM pateikė komentarą ir šiuo klausimu.
„Komisijos sudėties keitimas ir kiti galimi pakeitimai šiuo metu yra svarstomi darbo grupėje, kuri yra sudaryta Sveikatos apsaugos ministerijoje specialiai tam, kad parengtų siūlymus dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis teisinio reglamentavimo tobulinimo. Darbo grupei baigus darbą ir pateikus galutinius siūlymus, jie bus pateikti derinti suinteresuotoms institucijoms ir visuomenei“, – lrytas.lt nurodė ministerijos atstovai.
