Antakalnio poliklinikos Vilniuje buvusi šeimos gydytoja 74 metų Liusia Samuilienė vasarą leidžia sodyboje Aukštadvaryje, kur ją dažnai aplanko duktė Aistė ir sūnus Artūras su šeimomis.
Onkologine liga – kepenų ląstelių karcinoma nesant kepenų cirozės – serganti Liusia daug kalbasi ir su penkiais anūkais, kurie per pastaruosius penkerius metus jau įžengė į paauglystę ar atsidūrė ant jos slenksčio.
Buvo laikas, kai L.Samuilienė net nepakilo iš lovos, anūkų buvo nemačiusi kone metus, o ant žaizdomis nusėto jos kūno vargiai buvo galima rasti sveiką vietą. Baigiantis 2018-iesiems medikai prognozavo, kad moteriai gyventi liko vos keli mėnesiai.
Bet Liusia dar gyva, vėl vaikšto ir pati pasirūpina savimi, nors, žinoma, pasitaiko ir sunkių dienų. Iš slaugos lovos ir iš mirties gniaužtų L.Samuilienę ištraukė pažangus gydymas – imunoterapija, kuris brangiai kainuoja ir kurio valstybė ilgai nekompensavo, nors moteris ir atitiko visus kriterijus kompensacijai gauti.
L.Samuilienė iš paskutiniųjų kabinosi į gyvenimą, o jos duktė A.Samuilytė brovėsi per biurokratinius brūzgynus, įrodinėdama motinos teisę gauti pažangų gydymą ir kompensaciją už tai, kad valstybė jo nesuteikė iš karto.
Liusios ir Aistės pergalės teismuose sukūrė precedentą, kuriuo ateityje remsis ne tik ligoniai, bet ir kitose srityse savo teises ginantys žmonės, įrodinėjantys, kad šios teisės yra svarbesnės už valdininkų abejingumą.
Pažangus gydymas L.Samuilienę pastatė ant kojų, o 2008 m. Pekino olimpinės vicečempionės Gintarės Volungevičiūtės-Scheidt motina Elvyra tinkamų vaistų gavo per vėlai, nors irgi ne vienerius metus kovojo dėl teisės jais gydytis.
Padėjo ir palankios aplinkybės
Aistės ir Liusios laimėtos kovos išties prilygsta stebuklui. Motina ir duktė teisme ne tik įrodė, kad labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija (LRŽSBGIKK) priėmė nemotyvuotus sprendimus nedengti L.Samuilienės gydymo, įtikino teismą įpareigoti komisiją priimti teigiamą sprendimą dėl vaisto kompensavimo, bet ir galiausiai sulaukė kito teismo sprendimo kompensuoti patirtą materialinę ir moralinę žalą. Iš viso – 35 tūkst. eurų.
Tačiau ši kova galėjo baigtis gerokai anksčiau, jei L.Samuilienė nebūtų sulaukusi teismo sprendimo, nes moteriai mirus, jau pirmoji byla būtų subliuškusi. Kad ir kaip baisiai tai skambėtų, nėra žmogaus – nėra ir problemos.
Moteris, prieš kelerius metus jau susitaikiusi su tuo, kad gyventi liko nedaug, teisingumo siekė ne tik dėl savęs – ir dėl kitų žmonių. Dar pati būdama gydytoja L.Samuilienė itin kovojo dėl pacientų teisių, kurios iki šiol dažnai paminamos, ir gyvybes galinčio išgelbėti pažangaus, nors ir brangaus, gydymo.
Motinos ir dukters nueitas kelias buvo akmenuotas, duobėtas ir pilnas kitokių kliūčių, o A.Samuilytei sviro rankos vėl ir vėl atsimušant į sieną, kai valdininkų savivalės pažaboti neįstengė net teismų sprendimai.
Nė viena instancija – nei LRŽSBGIKK, nei Apeliacinė komisija, nei Vilniaus apygardos administracinis teismas (VAAT), nei Lietuvos vyriausiasis administracinis teismas (LVAT) – nesutiko prašymų ir skundų nagrinėti skubos tvarka, nors onkologine liga sergančiai moteriai grėsė sprendimo nesulaukti.
Tačiau užsispyrusi advokatė ir iš prigimties kovotoja jos motina centimetras po centimetro yrėsi pirmyn, kol Lietuvos teisinėje sistemoje galiausiai sukūrė aibę precedentų.
Nugalėti sistemą L.Samuilienė įstengė ir dėl dar kelių palankių aplinkybių: jos duktė advokatė teikė nemokamą teisinę pagalbą, kuri paprastai yra labai brangi ir ne kiekvienas ją gali sau leisti, sūnus gydytojas radiologas Artūras Samuilis nuveikė milžinišką darbą studijuodamas medicininius dokumentus ir literatūrą, o brangų, kelerius metus nekompensuotą, nors Liusiai akivaizdžiai tinkamą vaistą, šeima įstengė pirkti ir dėl to, kad finansiškai prisidėjo buvę gydytojos pacientai.
Pasirinko tik nuskausminamuosius
Kone pusę amžiaus gydytoja dirbusi L.Samuilienė, matyt, dar būtų nepalikusi mėgstamo darbo, tačiau jos pačios sveikata vis prastėjo. Didelį auglį motinos kepenyse aptiko jos sūnus Artūras.
Paprastai liga prasideda nuo suriebėjusių kepenų, vėliau pereina į kepenų cirozę, o galiausiai – į kepenų ląstelių karcinomą, kuri nėra itin retas susirgimas, bet L.Samuilienės būklė yra išskirtinė dėl to, kad ji išvengė pirmųjų dviejų fazių.
Pirminis auglys buvo neoperuotinas, nes būtų reikėję pašalinti didelę dalį moters kepenų. Nors kepenys yra ataugantis organas, medikai netikėjo, kad išoperavus jų tiek daug, L.Samuilienė išgyventų.
Pritaikius tam tikrą gydymą, auglį po kurio laiko vis dėlto pavyko operuoti. Atrodė, kad operacija buvo sėkminga, kol 2018 m. rugsėjį per eilinę patikrą medikai L.Samuilienės kepenyse aptiko jau apie 30 nedidelių auglių.
Pirmasis pasirinkimas tokiai būklei gydyti – kompensuojami biologinės terapijos vaistai. Situacija gerėjo, nors pati moteris šių vaistų itin netoleravo: negalėjo valgyti, o bėrimai ant kūno virsdavo žaizdomis. Dėl toksiško vaistų poveikio 2019 m. sausį L.Samuilienė jau buvo prikaustyta prie lovos.
Galiausiai Liusia nusprendė vaistų atsisakyti, o jos duktė Aistė diskutavo su motinos gydytoju dėl šio pasirinkimo.
„Gydytojas svarstė įvairias galimybes, kaip mama galėtų pratempti dar bent keliomis savaitėmis ilgiau, o aš gerbiau mamos pasirinkimą ir jos norą bent paskutinius mėnesius nugyventi oriai.
Rodžiau gydytojui mamos žaizdoto kūno nuotraukas ir sakiau, kad tai – jau ne orumas. Mama gal gyvens trumpiau, tačiau bent jau vaikščios“, – A.Samuilytei iki šiol sunku prisiminti tą pokalbį, per kurį medikas dar siūlė išbandyti ir chemoterapiją, nors toks gydymas Liusios diagnozei paprastai netaikomas.
L.Samuilienė aiškiai suprato, kad jos dienos suskaičiuotos. Blogiausiam rengėsi ir moters artimieji, kuriems buvo sunku su tuo susitaikyti, bet ne ką mažiau sunku buvo stebėti vaistų nuodijamos motinos kančias.
Vietoj gyvenimą dar galinčios prailginti chemoterapijos Liusia pasirinko tik morfiną – nuskausminamuosius.
Rėmėsi JAV gydymo skale
Tačiau L.Samuilienės vaikai nenuleido rankų ir ėmė nagrinėti, kaip tokia liga gydoma kitose pasaulio valstybėse. Bene aiškiausią gydymo protokolą buvo pateikusios JAV. Kepenų ląstelių karcinoma nesant kepenų cirozės ten irgi pirmiausia gydoma biologinės terapijos vaistais, tik Amerikoje jų yra didesnis pasirinkimas.
Gydymo skalė JAV suprantama net neturinčiajam medicininio išsilavinimo: jei vienas vaistas toksiškas, bandomas kitas, jei ir šis nepadeda, siūlomas trečias, bet jei pacientas netoleruoja nė vieno šių vaistų arba liga toliau progresuoja, skiriama imunoterapija.
Imuniterapijos vaistai tokiai būklei gydyti JAV buvo patvirtinti vos prieš porą metų, tad dar laikyti naujais. Tačiau tais konkrečiais vaistais ir Lietuvoje jau buvo gydomos kitokios vėžio formos, nors kepenų ląstelių karcinomos nesant kepenų cirozės jais gydyti iki tol dar niekas nebandė.
Biologinė ir cheminė terapijos paprastai stengiasi sunaikinti organizmo vėžines ląsteles, drauge naikindamos ir gerąsias ląsteles, o dėl to žmogus prastai jaučiasi ir labai nusilpsta.
Imunoterapijos esmė kita. Sveiko žmogaus organizme vėžio ląsteles paprastai sunaikina vadinamosios ląstelės žudikės. Tačiau išgyventi norintis vėžys randą būdą pasislėpti, tad ląstelės žudikės jo pradeda neatpažinti ir vėžys ima daugintis.
Imunoterapijos vaistai išjungia tą apgaulės mechanizmą ir sergančio žmogaus ląstelės, jei tik imunitetas dar yra pakankamas, vėl pradeda pačios naikinti vėžio ląsteles.
Samuiliai įtikino medikus skirti motinai šių vaistų. Nors L.Samuilienė buvo itin nusilpusi, nepaaiškinamu būdu jai pavyko užvesti savo imunitetą ir šis, padedamas pažangių vaistų, pradėjo kovoti su vėžiu. Po kurio laiko moteris vėl pakilo iš lovos.
Svarbūs duomenys nerenkami
Imunoterapijos vaistai kainuoja apie 5 tūkst. eurų per mėnesį, todėl Vilniaus Santaros klinikos pateikė prašymą LRŽSBGIKK dėl vaistų kompensacijos.
Pats pacientas tokio prašymo teikti negali – tik įstaiga, kurioje jis gydomas. „O čia jau atsiranda problema, nes teisės aktuose nėra numatyta, kad pats ligonis galėtų prašyti kompensuoti gydymą. Ir prašant kompensacijos LRŽSBGIKK, ir, jei jos sprendimas nepalankus, teikti skundą Apeliacinei komisijai gali tik gydanti įstaiga. Šiuo atveju – Santaros klinikos.
Vadinasi, gydymo įstaiga turi atlikti ir teisinės kontoros darbą, rašydama skundus dėl konkretaus paciento teisių gynimo“, – pabrėžė A.Samuilytė.
Santaros klinikos neliko abejingos, tačiau LRŽSBGIKK į Liusios bėdas žiūrėjo pro pirštus. Komisija atmetė moters prašymą klausimą nagrinėti skubos tvarka, o į posėdį rinktis neskubėjo, nors LRŽSBGIKK darbo tvarkos apraše aiškiai nurodyta, kad susirinkti ji privalo bent kartą per mėnesį. Vėlavimą vėliau pripažino net teismas.
Kai vis dėlto komisija galiausiai susirinko, L.Samuilienės prašymą kompensuoti gydymą atmetė, nors ligonės būklė akivaizdžiai gerėjo, o to taip greitai nelaukė nei medikai, nei patys Samuiliai.
Medicininėje literatūroje buvo teigiama, kad pilnas atsakas į pažangų vaistą pasitvirtina vos 3 proc. pacientų, bet net 50 proc. gauna dalinį atsaką. Teigiami pokyčiai buvo prognozuojami po 3 mėnesių, o realus efektas – po pusmečio.
Šie terminai Samuiliams atrodė kraupūs, nes medikai jų motinai apskritai nedavė tiek laiko išgyventi. Aistė ir Artūras neištvėrė ir atlikti tyrimus paprašė jau po 2 mėn. O tada paaiškėjo, kad Liusios imunitetas sunkiai dirba ir, padedamas vaisto, naikina auglius kepenyse.
LRŽSBGIKK sprendimas neskirti vaisto buvo lyg perkūnas iš giedro dangaus. „Teikdamos prašymą dėl kompensacijos, Santaros klinikos pateikė klinikinius tyrimus dėl vaisto veiksmingumo, o įrodymas dėl labai retos būklės turi būti kokių nors registrų informacija.
Komisija rėmėsi privalomojo sveikatos draudimo informacine sistema „Sveidra“, kurioje kaupiami duomenys apie sergančiuosius kepenų ląstelių karcinoma. Bet Lietuvoje nevertinamas kitas svarbus veiksnys – kepenų ląstelių karcinoma nesant kepenų cirozės, nes nėra prievolės tokius duomenis rinkti.
Pagal Farmacijos įstatymą, jei nėra konkrečių statistinių duomenų mūsų šalyje, privalu remtis kitos artimiausios valstybės duomenimis. Tokius, jau 20 metų kaupiamus didelės imties duomenis apie kepenų ląstelių karcinomą nesant kepenų cirozės, radome Italijoje, kur kiekvienas sergantysis kepenų ląstelių karcinoma buvo tiriamas ir dėl kepenų cirozės.
Prie prašymo kompensuoti vaistą buvo pridėti šie duomenys. Taip pat – Lietuvos onkologų chemoterapeutų draugijos išvada, kad mamos būklė išties reta ir vaistas jai tinkamas skirti. Tačiau komisija į tai neatsižvelgė ir aiškiai net nemotyvuodama savo sprendimo pareiškė, kad vaisto nekompensuos“, – pasakojo A.Samuilytė.
Po klausimo pakeitė nuomonę
Santaros klinikos sutiko pateikti skundą Apeliacinei komisijai, ši patvirtino, kad LRŽSBGIKK sprendimas buvo nemotyvuotas, tačiau kito priimti neturi teisės, tad paraišką grąžino komisijai. Bet ši vėl priėmė tokį patį sprendimą, negrįsdama jo aiškiais motyvais.
„Tada supratau, kad su komisija beviltiška aiškintis ir kreipiausi į VAAT. Skundą pateikiau kaip mamos atstovė, bet teismas iš pradžių pažiūrėjo formaliai ir ieškinį atmetė: kadangi prašymą dėl vaisto kompensavimo gali teikti tik gydymo įstaiga, vadinasi, tik ji ir gali kreiptis į teismą. Tai yra visiškas absurdas, nes komisijos sprendimas sukelia teisinius padarinius konkrečiam žmogui, o tas žmogus net negali ginti savo teisių. Už jį tai neva turi daryti gydymo įstaiga, kuri nėra teisinė kontora.
Pateikiau skundą LVAT, šis patvirtino, kad mama turi teisę ginti savo teises, tad VAAT galiausiai priėmė skundą dėl pažeistų teisių“, – sakė A.Samuilytė.
Advokatė visuose etapuose teikė prašymus bylą nagrinėti iš esmės. Kitaip tariant, siekė, kad būtent teismas priimtų sprendimą už LRŽSBGIKK, nors administraciniai teismai paprastai to nedaro.
Šie A.Samuilytės reikalavimai teismuose iš pradžių buvo atmetami. Tačiau pirmasis VAAT irgi patvirtino, kad komisijos sprendimas nekompensuoti vaistų buvo nemotyvuotas ir įpareigojo LRŽSBGIKK L.Samuilienės prašymą svarstyti iš naujo.
Aistei buvo svarbu teisme išaiškinti, kad motinos būklė išties labai reta, nes komisija, remdamasi sistemos „Sveidra“ duomenimis, kurie nėra tinkami, aiškindavo, jog liga nėra reta, tad net nesvarstydavo vaisto veiksmingumo.
Tačiau teismo įpareigojimas prašymą kompensuoti vaistus svarstyti iš naujo LRŽSBGIKK nebuvo priežastis laikytis savo pačios darbo aprašo, tad į naują posėdį komisijos nariai vėl susirinko gerokai vėliau nei privalėjo, nors L.Samuilienei buvo svarbi kiekviena diena.
Vis dėlto net ir po teismo reikalavimo savo sprendimus motyvuoti, komisija vėl be aiškių priežasčių atsisakė Liusiai kompensuoti vaistą.
A.Samuilytė dar kartą kreipėsi į VAAT vėl prašydama ieškinį nagrinėti iš esmės, nes LRŽSBGIKK darbas yra neefektyvus procesas ir su juo pacientui kovoti neįmanoma. Teismas vėl įpareigojo LRŽSBGIKK priimti kitą sprendimą. Šis ir ketvirtą kartą buvo nepalankus L.Samuilienei.
Aistei atrodė, kad galva daužo sieną, bet iš to – jokio rezultato. Net užsispyrusi advokatė jau ketino nuleisti rankas, tačiau šioje kovoje Samuilius itin palaikiusio Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovo, gydytojo hematologo Laimono Griškevičiaus klausimas: „Kas, jei ne jūs?“, privertė advokatę suklusti. Juolab kad šią kovą užgniaužę kvapą stebėjo visi onkologai, iki šiol dažnai vis dar neturintys galimybės savo pacientams skirti pažangiausius vaistus.
„Supratau, kad išties niekas daugiau artimiausiu metu neturi galimybės kovoti su sistema ir pasistengti ją įveikti, tad ryžausi dar kartą kreiptis į teismą.
Buvau nusiteikusi net kreiptis į LVAT, jei VAAT ir šįsyk atmes prašymą skundą nagrinėti iš esmės, bet, mano nuostabai, teismas tokį prašymą priėmė, panaikino neigiamą LRŽSBGIKK sprendimą, o galiausiai ir nusprendė už komisiją, kad ši privalo kompensuoti vaistą mamai. Tai – išskirtinis atvejis, nes teismai paprastai to nedaro“, – pasakojo A.Samuilytė.
Gavusi teismo įpareigojimą kompensuoti L.Samuilienei tinkamą vaistą, komisija vėl jį ignoravo ir nesirinko į posėdį, tad Aistė žengė dar vieną neįprastą žingsnį – išsiėmė vykdomąjį teismo raštą sprendimui vykdyti. Net antstoliui buvo neaišku, kaip reikės įpareigoti LRŽSBGIKK tai padaryti, bet ši galiausiai tai padarė pati.
Vėliau Samuiliai laimėjo bylas VAAT bei – po apskundimo – ir LVAT dėl to, kad L.Samuilienei būtų kompensuota materialinė bei moralinė žala už laikotarpį, kai komisija priėmė nemotyvuotus sprendimus vaisto nekompensuoti.
Niekas nenorėjo būti atsakingas
Ginti motinos teises teismuose A.Samuilytei buvo sudėtinga ir dėl dar vienos svarbios detalės: LRŽSBGIKK nėra juridinis asmuo. Komisijos steigėja yra Sveikatos apsaugos ministerija (SAM), bet konkrečiam ligoniui svarbius sprendimus priimanti komisija nėra kam nors pavaldi, o pati neturi biudžeto.
„Tuos ketverius metus teismuose nuolat diskutavome apie tai, kas ta komisija yra? SAM įsteigė komisiją, bet jos nei kontroliuoja, nei ginčija jos sprendimų. Vadinasi, komisija veikia kone pati sau ir už nieką neatsako – turime sprendimą, bet visi neva ne prie ko. Tai kas vis dėlto atsakingas už nemotyvuotus sprendimus?
Atsakovė teismuose buvo Lietuvos valstybė, o atsakovės atstovėmis traukiau ne tik komisiją, bet ir SAM, kuo ministerija buvo labai nepatenkinta. Teismo nurodymu, byloje dėl žalos atlyginimo viena atsakovių buvo įtraukta ir Valstybinė ligonių kasa (VLK), kuri aptarnauja komisiją. Vėliau teismas nusprendė, kad žalą atlyginti perpus turi SAM ir VLK“, – sakė A.Samuilytė.
Analizuodavo kiekvieną teiginį
Užsispyrusios advokatės ir jos motinos sukurti teisiniai precedentai reiškia kelis svarbius dalykus. Pirmiausia tai, kad konkretus pacientas turi teisę teisme kovoti su sistema.
„Tai atrodo savaime suprantama, bet, kaip parodė procesas, taip nėra. Nepaisant to, kad pareiškėjas dėl vaisto kompensavimo yra trečio lygio ligoninė, kadangi komisijos sprendimas sukelia neigiamus padarinius būtent pacientui, turi būti galimybė jam pačiam ginti savo teises“, – pabrėžė A.Samuilytė.
Be to, advokatei teisme buvo labai svarbu išsiaiškinti, kada laikoma, jog vaistas veiksmingas būtent labai retą sveikatos būklę turinčiam pacientui? Komisijos sprendimai turėtų būti grįsti įrodymais ir argumentais, o ne tiesiog nenoru skirti kompensavimo.
„Mano supratimu, ten trūksta paprasčiausios teisinės nuovokos. Aš ginčydavausi su komisija, kur nėra nė vieno teisininko – tik medikai ir tarnautojai, nors procesas yra teisinis.
Priiminėdama trečią sprendimą komisija pateikė įrodymų, kad mamos liga neva nėra labai reta. Bet ten imtis buvo, berods, 35 pacientai, kai mūsų pateiktame registre per 20 metų ištirti tūkstančiai žmonių.
Mūsų duomenys buvo iš Italijos, komisijos – iš JAV, kai akivaizdu, kad italai lietuviams artimesni pagal rasinę populiaciją. O kai kurių rasių žmonės tam tikromis ligomis serga dažniau. Be to, komisijos pateikti duomenys buvo mažos imties. Kiekvieną kartą po smulkų gabaliuką turėjau narplioti komisijos teiginius ir juos nuneigti, pabrėždama, kad kalbėkime apie konkrečius mūsų pateiktus duomenis, kurių jūs vis dar nepaneigėte, bet teikiate papildomus, nors jie net nereprezentatyvūs“, – pasakojo A.Samuilytė.
Teisme advokatei pavyko įrodyti ir tai, kaip svarbu, kad komisija laikytųsi savo pačios taisyklių. Vertinimo kriterijuose aiškiai apibrėžta, kad, jei „Sveidra“ nekaupia konkrečių duomenų, tai privalu vertinti oficialius tarptautinius ir reprezentatyvius duomenis, nors tai nebuvo daroma.
„O kertinis administracinio proceso sistemos momentas buvo tas, kad teismas vis dėlto gali įpareigoti priimti konkretų sprendimą, jei procesas iki teismo yra neefektyvus, tad šiuo precedentu teisininkai dabar galės remtis bet kurioje kitoje srityje“, – įsitikinusi A.Samuilytė.
L.Samuilienė gavo beveik visą atsaką į gydymą imunoterapijos vaistais. Nors jos organizmas ir buvo nualintas, moteris nė akimirkos nepasidavė, kad ir kaip sudėtinga kartais būdavo: per tuos metus, kovojant su kritine sveikatos būkle, teko net reanimacijoje gulėti.
Tačiau dabar Liusia džiaugiasi vasara ir anūkais. Ir, žinoma, tuo, kad jos kova su liga bei sveikatos apsaugos sistema buvo prasminga.
Visą straipsnį skaitykite šeštadienio dienraštyje „Lietuvos rytas“.
