Vasario 28-ąją minima Tarptautinė retų ligų diena mums visiems primena, kokia vertinga ir brangi yra kiekviena gyvybė ir kad turi būti dedamos visos pastangos jas išsaugoti.
Šių metų vasaris prasidėjo stulbinančia žinia apie pusantrų metukų mergaitės Milanos ir jos šeimos ilgai laukto 2 mln. eurų kainuojančio vaisto kompensavimą jos retai ligai – spinalinei raumenų atrofijai – gydyti. Po atkaklių derybų, kuriose dalyvavo ir Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) atstovai, su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato gamintoju pavyko sutarti didelę nuolaidą ir taip padvigubinti iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) skiriamą lėšų sumą mergaitei gydyti. Tokiu būdu gerokai sumažėjo trūkstama suma, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.
„Tuo Derybų komisijos darbas nesibaigė. Šiuo metu jau pradėtos derybos su vaistų gamintoju dėl kito itin brangaus pacientų labai laukiamo vaistinio preparato cistinei fibrozei gydyti, kuris iki šiol nebuvo kompensuojamas. Dar vienas pacientas nekantriai laukia pradėtų derybų baigties dėl lipodistrofijai gydyti skirto vaisto.
Nuo šių metų Derybų komisija tarpininkauja derybose su gamintojais dėl vaistų visais atvejais, kai vieno paciento gydymo vaistiniu preparatu išlaidos per metus viršija 100 tūkst. eurų. Tokiu būdu siekiama efektyviau naudoti PSDF lėšas, kad reikiamas brangus gydymas būtų prieinamas ir kitiems pacientams“, – sako derybose dalyvaujanti VLK direktoriaus pavaduotoja Neringa Norkūnaitė-Sasnauskienė.
VLK organizuoja Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos veiklą ir vadovaudamasi jos sprendimais išduoda garantinius raštus, pagal kuriuos gydymo įstaigoms kompensuojamos labai retų būklių gydymo išlaidos. Pernai VLK išdavė daugiau nei pusę tūkstančio tokių raštų kompensuoti 316 pacientų gydymo išlaidas. Iš jų 113 buvo nauji pacientai.
Labai retoms sveikatos būklėms gydyti finansavimas didinamas kasmet. Per pastaruosius septynerius metus jis išaugo net penkis kartus. Šiais metais labai retoms ligoms skirtų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimui skirta 20,53 mln. eurų, t. y. beveik 5 mln. eurų daugiau nei pernai.
Pastangos rasti būdų suteikti daugiau finansinių resursų padėti kone vienetinėmis ligomis sergantiems pacientams liudija apie valstybės pažangą ir siekį pasirūpinti visais jos sveikatos sistemos dalyviais be išimčių.
Didžiausia lėšų dalis tenka jau pradėto ypač brangaus gydymo tęstinumui užtikrinti, vaistų, skiriamų ypač retomis metabolinėmis ligomis, spinaline raumenų atrofija, Diušeno raumenų distrofija ir kitomis labai retomis onkologinėmis ligomis sergančių pacientų gydymui apmokėti.
Taip pat pernai buvo pradėtas kompensuoti naujų pacientų, sergančių labai retos formos amiloidoze, Deviko liga ir kitomis ligomis gydymas.
VLK primena, kad labai reta žmogaus sveikatos būkle laikoma tokia, kai per metus diagnozuojamas ne daugiau kaip 1 atvejis 200 000 Lietuvos gyventojų. Šie sveikatos sutrikimai žmogui sukelia žymią nuolatinę negalią ar net grėsmę gyvybei, tačiau taikant efektyvius gydymo būdus, galima sumažinti paciento neįgalumą, pailginti jo gyvenimą.
Daugiau informacijos apie labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymą rasite čia.
