Smegenis naikinančia liga sergantys lietuviai bijo likti be gydymo: medikams jau svyra rankos

2023 m. sausio 3 d. 19:40
Parkinsono liga sergantys lietuviai apimti nerimo. Panašu, kad daugelis jų liks be veiksmingo gydymo. Dešimtys pacientų laukia naujo stimuliatoriaus, bet Kauno klinikos jų apskritai neturi, o Valstybinės ligonių kasos (VLK) skirtų pinigų pakaks vos 5 naujiems prietaisams nupirkti.
Daugiau nuotraukų (6)
Medikai nurodo, kad paini situacija susiklostė, nes stimuliatorių kaina pernai išaugo dvigubai, o valstybė finansavimo nepadidino. VLK žada, kad 2023 m. skirs daugiau lėšų, bus galima įsigyti 26 prietaisus.
Tačiau senka ne tik laikas, bet ir jau implantuotų stimuliatorių baterijos.
Bijo vėl atsidurti ligoninėje
Į naujienų portalo lrytas.lt redakciją kreipėsi Audrius Matulis. 55-erių prieniškis su Parkinsono ligos diagnoze gyvena jau du dešimtmečius.
Vyras buvo vienas pirmųjų Lietuvoje, sulaukęs ypač modernaus gydymo – giluminės smegenų stimuliacijos (GSS). Implantuotas prietaisas Audriui buvo neįtikėtina dovana. Po operacijos jis vėl galėjo dirbti, kaip pats sako, grįžo į normalų gyvenimą.
Deja, prieniškio džiaugsmas truko tik penkerius metus. 2020-ųjų pradžioje išsikrovė stimuliatoriaus baterija. Liga staiga paūmėjo.
„Mane visiškai suparalyžiavo: negalėjau pajudinti rankų ir kojų. Gerai, kad buvau namuose. Išlikau sąmoningas ir iš karto kreipiausi į mane operavusį neurochirurgą Andrių Radžiūną. Jis atsakė, kad Kauno klinikos reikiamų neurostimuliatorių neturi ir nežinia, kada vėl turės“, – baisią situaciją prisiminė Audrius.
Jis pridūrė, kad vaistai nepadėjo, o ir juos nuryti tapo beveik neįmanoma.
Po paros prieniškis išsikvietė greitąją, kuri išvežė jį į Kauno klinikas. Padėtis blogėjo, nes prisidėjo ir plaučių uždegimas.
Galiausiai vyras skubos tvarka gavo stimuliatorių, atlikta chirurginė operacija ir prireikė dar 3 savaičių ligoninėje jėgoms atgauti. Tiesa, sveikatos krizė nepraėjo be pasekmių, vyras dirbti nebegali.
Prieniškis bijo, jog ši patirtis pasikartos. Gruodžio pabaigoje pas gydytoją apsilankęs Audrius išgirdo, kad jo turimo prietaiso baterija senka, o Kauno klinikos stimuliatorių neturi. Jei pasiseks, bus po 4 mėnesių.
Gydytojo prognozė nėra tiksli – baterijos geriausiu atveju užteks pusmečiui. O kas, jei stimuliatorius išsijungs po 3 mėnesių?
Audrius teigė girdėjęs, kad stringa prietaisų įsigijimas. „Procedūros ilgos, bet pacientai neturėtų dėl to kentėti“, – skundėsi vyras.
Jo žiniomis, stimuliatoriai implantuoti maždaug šimtui Lietuvos gyventojų. „Jei visiems išsikraus panašiu metu, tai čia bus katastrofa“, – baimės neslėpė prieniškis.
Susirūpinęs ne tik Audrius. Lietuvos Parkinsono ligos draugijos pirmininkas Rolandas Čėsna patvirtino, kad jo telefonas netyla.
„Turėjau ir vieną keistą skambutį. Matyt, sergantis žmogus negali kalbėti jau. Nepavyko susišnekėti“, – apgailestavo R.Čėsna.
„Jei neatsiras daugiau baterijų, bus tikrai liūdna“, – pridūrė jis.
Pacientai laukia gydymo
Kauno klinikų gydytojas neurochirurgas Andrius Radžiūnas paaiškino, kad stimuliatoriai pernai pabrango dvigubai. Tačiau VLK nurodė, kad viešasis pirkimas privalo būti vykdomas pagal seną kainą. Konkursas neįvyko, nes jo sąlygos neatitiko situacijos rinkoje.
„Mes supratome, kad konkursas neįvyks, bet turėjome jį organizuoti pagal VLK rekomendacijas“, – lrytas.lt sakė A.Radžiūnas.
Anot jo, po to VLK sutiko su realistiška kaina, tačiau pinigų daugiau neskyrė. Tai reiškia, kad už valstybės lėšas bus įsigyta dvigubai mažiau stimuliatorių. Gydymo laukia pusšimtis pacientų, bet nupirkti bus tik penki stimuliatoriai.
„Tai didžiulė bėda. Turime vos ne 50 žmonių, kurie naujo stimuliatoriaus laukia jau apie metus. Bet niekas nebuvo paliktas. Jeigu reikalingas labai skubus gydymas, ypatingos skubos tvarka, ligoninė ir iš savo lėšų gali įsigyti priemones ir jas panaudoti“, – nuramino A.Radžiūnas.
Gydytojas pabrėžė, kad Parkinsono liga serga ne tik vyresnio amžiaus žmonės, gydymas reikalingas ir jauniems pacientams, o chirurginis metodas taikomas ir 40-mečiams.
„Yra pacientų, kuriems tai – vienintelis įmanomas gydymas. Kai medikamentai jau nebeveikia ar sukelia šalutinių poveikių, atsiranda poreikis moderniausiam ir efektyviausiam gydymo metodui – neurostimuliacijai.
Yra, kas sako, kad čia ne onkologine liga sergantys pacientai, jie gali palaukti. Deja, taip nėra. Tai neurodegeneracinė liga, kuri, jei negydoma tinkamai, progresuoja. Gali būti, kad po metų pacientui neurostimuliacija jau nebetiks.
Šitas gydymas gali žymiai pagerinti ligonio fizinę būklę, bet jis yra galimas tik tam tikrą laikotarpį. Skaudu, kad negalime žmonėms suteikti tinkamos pagalbos“, – apgailestavo A.Radžiūnas.
„Ligonių kasos situaciją žino ir sako, kad pinigų nėra, reikia verstis su tuo, ką turime, o ligoniai priversti laukti eilėje“, – pridūrė gydytojas.
Kodėl pabrando stimuliatoriai? Pasak A.Radžiūno, tai lemia modernėjanti technologija, o prietaiso kaina nuo medikų nepriklauso.
Sergančių vis daugiau
Paradoksalu, bet gydymo poreikis auga, o jo prieinamumas mažėja. „Neurodegeneracinės susirgimai priklauso sparčiai dažnėjančių ligų kategorijai. Jei praėjusio amžiaus pabaigoje 40–50 metų žmones, kurie sirgo Parkinsono liga, galėjome suskaičiuoti ant vienos rankos pirštų. Dabar tokių ligonių yra daug, serga vis daugiau jaunų žmonių.
Nei kamieninių ląstelių transplantacijos, nei kiti gydymo dar nėra pakankamai efektyvūs ir vienintelis būdas Parkinsono ligai veiksmingai suvaldyti – gilioji smegenų stimuliacija. Deja, matome, kad gydymo poreikis didės, o esamas finansavimo modelis diskriminuoja sunkia liga sergančius pacientus“, – teigė A.Radžiūnas.
Kauno klinikose stimuliatoriai implantuojami nuo 2010 metų, o jie tarnauja 3–6 metus. Jei stimuliatorių trūks, pirmenybė bus teikiama tiems žmonėms, kurie jau pradėjo šį gydymą.
„Nauji pacientai net negaus tos terapijos. Jie ir toliau naudos medikamentinį gydymą, kuris tais atvejais, kai jau reikalinga neurostimuliacija, greičiausiai nebus toks veiksmingas, ar sukels šalutinių poveikių. Deja, bet žmonės gyvens su šita kančia“, – problemą įvardijo A.Radžiūnas.
Žada skirti daugiau lėšų
VLK nurodo, kad stimuliatoriai Parkinsnos ligai gydyti įrašyti į Centralizuotai apmokamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašą. Numatyta per metus juos implantuoti 8–26 pacientams.
Nuo 2020 m. neurostimuliatoriai pradėti implantuoti ir Vilniaus Santaros klinikose.
2019 m. buvo skirta 302 tūkst. eurų, 2020 m. – 136 tūkst. eurų, 2021 m. – 385 tūkst. eurų ir 2022 m. – 185 tūkst. eurų.
Negalutiniais duomenimis, 2022 m. implantuotas 21 stimuliatorius (18 vnt. Kauno klinikose ir 3 vnt. Santaros klinikose).
„Apskaičiuojant skiriamą lėšų sumą gydymo įstaigoms, yra atsižvelgiama į stimuliatorių sunaudojimą per paskutinius 12 mėn. bei į prieš tai skirtų, bet nepanaudotų lėšų sumą (skirtų lėšų likutį). Lėšos skiriamos ne konkretiems kalendoriniams metams, o 12 mėnesių periodui“, – paaiškino VLK Centralizuotai apmokamų vaistų skyriaus vedėja Lina Reinartienė.
VLK skiria lėšas gydymo įstaigoms VLK direktoriaus įsakymu, kuriame nurodoma skiriama lėšų suma bei suma, kuri bus mokama už vieną stimuliatorių. Gydymo įstaigos pačios vykdo pirkimo procedūras, sudaro pirkimo sutartis ir gavusios priemones, pateikia VLK paraišką kompensuoti stimuliatorių įsigijimo išlaidas.
Pasak L.Reinartienės, pernai lėšos neurostimuliatoriams buvo skiriamos birželio mėnesį.
„2022 m. gruodžio pabaigoje gavome informaciją, jog Kauno klinikos vykdė stimuliatorių pirkimą, tačiau pasiūlyta stimuliatoriaus kaina yra dvigubai didesnė nei skirta suma 1 vienetui įsigyti, nors gydymo įstaigos tas pačias priemones dar 2022 m. gegužės mėn. pirko už dvigubai mažesnes kainas.
Atsižvelgiant į gautą informaciją, VLK direktoriaus įsakymas buvo pakeistas – padidinta suma, kuri bus mokama už 1 vnt., tačiau lėšų suma liko ta pati, nes tokia 2022 m. ir buvo suplanuota“, – komentavo L.Reinartienė.
Specialistės teigimu, skiriant lėšas 2023 m. bus atsižvelgta į padidėjusias kainas ir numatyta tokia pinigų suma, kurios pakaktų 26 stimuliatoriams įsigyti.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App StoreGoogle Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.