Rūtos sūnui Linui – 5-eri. Jis serga sunkia cistinės fibrozės forma.
„Dažnai tokio amžiaus vaikai dar neturi didelių problemų, bet mums sekasi daug prasčiau“. – naujienų portalui lrytas.lt pasakojo berniuko mama.
Sūnaus svajonės spaudžia ašaras
Lino plaučio dalis suminkštėjusi, o tai reiškia palankias sąlygas veistis bakterijoms ir vystytis uždegimams.
Berniuko organizme net kelis kartus buvo rasta antibiotikams atspari bakterija. Kaskart teko ištverti sunkų gydymą ligoninėje.
Rūta skaičiuoja, kad per metus liga paūmėja bent tris kartus. Tuomet be medikų pagalbos ir svetimos ligoninės lovos išsiversti neįmanoma. Net jei viskas atrodo gerai, Linas pas gydytojus apsilanko kas mėnesį.
Berniukas visą rugsėjį nelankė darželio, nes buvo skirti stiprūs antibiotikai. Rūta patikina, kad vaikas labai mėgsta bendrauti ir žaisti, todėl tokius laikotarpius išgyvena ypač jautriai. Pasak mamos, geresnis gydymas leistų sūnui rečiau lankytis ligoninėse, pasijausti visaverčiu vaiku.
„Kai visi vaikai dar miega, Linas keliasi iš lovos valanda anksčiau ir atlieka inhaliacijas, kineziterapinius pratimus plaučiams valyti. Sunku žiūrėti į verkiantį sūnų, kuris klausia, kodėl sesė dar gali pamiegoti, o jis ne“, – pasakojo moteris.
Daugelyje Europos valstybių kompensuojami modernūs vaistai, bet Lietuva nėra viena iš jų. „Svyra rankos“, – skundėsi Rūta.
„Kyla klausimas kodėl mūsų vaikai yra prastesni nei kiti europiečiai? Kodėl randamos didelės sumos biudžete karinėms priemonėms, o vaikams ne?
Kodėl vaikui svajojant, kaip jis užaugs ir kurs ateitį mes turime nuryti kartėlį ir ašaras, suprantant, kad greičiausiai to nebus?
Labai rimtai galvojame išvykti į užsienį, nes komisijų sprendimai mus pačius veja iš savo šalies. Mes nenorime žiūrėti, kaip mūsų vaikas mirs taip ir nesulaukęs pagalbos“, – nusivylimo neslėpė Rūta.
Lietuvoje – retas ligonis sulaukia 30 metų
Kad nauji vaistai padėtų, sako ne tik vilties netekę vaikų tėvai. Jiems pritaria ir medikai.
„Iki šiol buvęs gydymas negalėjo užtikrinti šių pacientų ilgaamžiškumo ir sumažinti neįgalumo. Liga, nežiūrint visko, paauglystės laikotarpiu ima greitai progresuoti neigiama prasme“, – paaiškino Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos docentė Valdonė Misevičienė.
„Inovatyvūs vaistai padarė revoliuciją šios ligos gydyme, sumažindami ligos progresavimą net ir tada, kai vaistai skiriami vėlyvose stadijose. Žinoma, kuo anksčiau paskiriamas gydymas, tuo geresni rezultatai.
Įrodyta, kad naujausi vaistai ligos paūmėjimų skaičių sumažina daugiau nei 60 proc. Taip pat pagerėja kvėpavimo funkcija, išvengiama gydymo stacionare, atsiranda galimybė ilgiau ir kokybiškiau gyventi“, – pridūrė V.Misevičienė.
Šiuo metu maksimalaus išgyvenamumo trukmė Lietuvoje, sergant cistine fibroze, yra viena trumpiausių Europoje.
„Mūsų pacientai dažniausiai miršta nesulaukę 30 metų nuo išsekimo, lėtinės infekcijos ir kvėpavimo nepakankamumo“, – kraupią statistiką įvardijo gydytoja.
Pasak jos, šalyse, kurios inovatyvų gydymą taikyti pradėjo dar 2012 m., pacientų vidutinė prognozuojama gyvenimo trukmė kiekvienais metais kyla vis aukščiau.
„Šiandien su šia liga pacientai kitose šalyse išgyvena vidutiniškai 53 metus, o kai kur ir daugiau. Maža to, pacientai gali mokytis, dirbti ir planuoti tokią pačią ateitį, kaip ir bet kuris iš mūsų“, – patikino V.Misevičienė.
Modernių vaistų laukia 55 pacientai
Apie inovatyvių vaistų nuo cistinės fibrozės naudojimo Lietuvoje galimybes lrytas.lt SAM ir Valstybinės ligonių kasos. Atsakymą pateikę atstovai nurodė, kad esamą gydymą šiuo metu Lietuvoje gauna 65 pacientai, o nauji vaistai, pagal jų skyrimo instrukcijas, būtų tinkami 55 ligoniams.
Jų gydymas inovatyviais vaistais valstybei kasmet kainuotų 10–11 mln. eurų.
Kompensuojamų vaistų tvarką paaiškinę SAM atstovai negalėjo tvirtai pasakyti, ar modernūs vaistai nuo cistinės fibrozės ateityje pateks į šį sąrašą – svarstymai esą tebevyksta. Pabrėžiama, kad finansuojami gydymo metodai turi atitikti racionalų mokesčių mokėtojų pinigų naudojimą
„Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis yra kompensuojami vaistai, kurių veikliosios medžiagos įtrauktos į Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąrašą, patvirtintą Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymu (toliau – A sąrašas). Šiuo metu cistinei fibrozei gydyti į A sąrašą yra įrašyta ir pacientams skiriama bei kompensuojama 12 veikliųjų medžiagų.
Kompensuojamųjų vaistų sąrašas yra nuolat atnaujinamas, laikantis įstatymais apibrėžtų visiems vienodų ir žinomų taisyklių. Svarstant įtraukti į sąrašą inovatyvius vaistus, pirmiausiai būtina įsitikinti jų efektyvumu – tam yra atliekamas technologijų vertinimas.
Kitas svarbus kriterijus yra vaisto prieinamumas – tiekėjų siūloma kaina turi atitikti PSDF biudžeto finansines galimybes, šiuo klausimu su tiekėjais vyksta derybos. Efektyvumo, prieinamumo ir kitų kriterijų įgyvendinimas reikalauja laiko, bet tai leidžia užtikrinti veiksmingą gydymą pacientams ir racionalų mokesčių mokėtojų pinigų naudojimą.
Šių metų sausio mėnesį vaistų gamintojas yra pateikęs paraiškas įrašyti į A sąrašą naujus vaistus (vaistą ivakaftorą, tezakaftorą ir eleksakaftorą (Kaftrio) skiriamą kartu su vaistu ivakaftoru (Kalydeco) ir vaistą lumakaftorą ir ivakaftorą (Orkambi), skirtus cistinei fibrozei gydyti.
Sveikatos apsaugos ministerijos Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija, gavusi reikalingus dokumentus ir atlikusi teisės aktų numatytas procedūras, priims sprendimą dėl pirmiau nurodytų naujų vaistų kompensavimo. Tikimasi, kad atlikus naujų vaistų, skirtų cistinei fibrozei gydyti, vertinimą, bus galima įtraukti šiuos vaistus į bendrą vaistų kompensavimo sistemą ir taip pagerinti jų prieinamumą pacientams.
Šiuo metu nuolat veikiančioje darbo grupėje diskutuojama dėl galimybės keisti teisės aktus ir vaistus, skirtus ligoms, kurioms Lietuvoje nėra etiopatogenetinio gydymo (nukreipto į ligos vystymąsi bei atsiradimo priežastis), vertinti prioriteto tvarka“, – teigiama SAM atsiųstame komentare.
