T.Williams prašė parodyti R.Williamsui, kad yra žmonių, kuriems jis rūpi. Jaunuolis dabar praradęs viltį – jis sakė, kad „jam gyvenimo jau pakanka“.
Mama Tanya ir tėtis Markas turėjo mažai vilties, kad sūnus sulauks paauglystės.
Jaunuoliui dabar 13 metų, tačiau jis yra vežimėlyje dėl sunkios būklės – pūsline epidermolize (epidermolysis bullosa), dėl kurios atsiranda skausmingos odos pūslės, opos ir net susijungia pirštai.
Iš Boltono kilęs R.Williamsas teigia norįs, kad „ateitų drugelis ir jį nuneštų“, o jo mama nori parodyti, kad jis turi už ką kovoti.
„Paskutinius kelis mėnesius jis nebenori gyventi dėl nepakeliamo opų skausmo. Jis nebenori kovoti. Ką man daryti kaip mamai?“ – klausė T.Williams. Prieš jo 14-ąjį gimtadienį, rugsėjo 21 d., mama prašė žmonių atsiųsti R.Williamsui atvirukų, tikėdamasi parodyti jam, kad žmonėms rūpi.
„Jis dažniausiai būna toks laimingas berniukas, tačiau pastaruoju jam per daug sunku. Jis eina į mokyklą, žaidžia kompiuterinius žaidimus, miega. Ir taip diena iš dienos. Jis nenori išeiti į lauką, nes jam nepatinka, kaip žmonės į jį žiūri“, – sakė mama.
Distrofinė pūslinė epidermolizė (DPE) – tai retas paveldimas odos sutrikimas.
Tų, kurie serga DPE, oda yra jautresnė nei normali. Dėl nedidelio sužalojimo atsiranda pūslių, kurias gydant dažnai atsiranda randų.
DPE nėra infekcija, ji neužkrečiama ir nekyla dėl alergijų. Šiuo metu nėra jokio DEB gydymo būdo, pagrindinis dėmesys skiriamas simptomų pašalinimui, skausmo malšinimui ir infekcijos prevencijai.
DPE sukelia genai, gaminantys kolageną – baltymą, kuris reikalingas odos elastingumui. Dėl šios būklės ant R.Williamso odos ir vidinių audinių atsiranda pūslės, skausmingos atviros žaizdos.
Dabar jam reikalingas neįgaliojo vežimėlis, nes jis nesugeba ištiesti kojų. R.Williamso nusilpęs kūnas daugelyje vietų sutvarstytas. Tvarsčius reikia keisti tris kartus per dieną, kad jis neužsikrėstų mirtina infekcija.
„Dėl tokios būklės jo oda gali nukristi arba apsitarukti pūslėmis, vos ją palietus“, – sakė T.Williams.
Vaikino patiriamas skausmas toks stiprus, kad jam teko gerti morfiną, norint jį prislopinti. Jis negali žaisti lauke su draugais, atostogauti, eiti į gimtadienius ir net viešai apsipirkti su šeima.
Jis maitinamas tyrelėmis, nes valgant kietą maistą, jo vidaus organai gali apsitraukti pūslėmis.
Šeima į visuomenę kreipėsi ir anksčiau, rinkdama Boltono gyventojų kalėdinius atvirukus, kad papuoštų namus ir pradžiugintų R.Williamsą.
Praėjusį kartą jis džiaugėsi šimtais šventinių palinkėjimų ir jam patiko kiekvieną iš jų priimti.
„Jis grįžo namo iš mokyklos ir pamatė kalėdines atvirutes. Kiekvieną priėmė su didžiuliu džiaugsmu. Jis gavo jų šimtus.
Jam tai parodė, kad jis turi kovoti, kad yra žmonių, kuriems jis rūpi. Tikimės, kad ir dabar tai gali priversti jį suprasti, kad reikia kovoti“, – tvirtino T.Williams.
Parengta pagal dailyrecord.co.uk
