„Niekas: mokytojai, auklėtojai, logopedai, ergoterapiautai besimokydami neturi atskiro kurso apie autizmą ir trūksta kompetencijos“, – piktinosi K.Košel-Patil.
Pagaliau į autistizmo spektro sutrikimą vaikų šeimų problemas buvo pažadėta atsižvelti. Trijų ministerijų – Svekatos apsaugos, Švietimo, mokslo ir sporto bei Socialinės apsaugos ir darbo – vadovai trečiadienį, balandžio 24 d. įsipareigojo suvienyti jėgas ir konkrečiomis priemonėmis padėti vaikams, kuriems diagnozuotas autizmo spektro ar kitas raidos sutrikimas, bei jų tėvams.
Tuo tikslu sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga, socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis bei švietimo, mokslo ir sporto ministras Algirdas Monkevičius patvitino pagalbos veiksmų planą dvejiems metams.
Projekto veiksmai bus finansuojami iš valstybės biudžeto, Europos sąjungos fondo, Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo etc.
„Visokių yra lėšų šaltinių, jų paskirstymas priklausys nuo priemonių“, – spaudos konferencijoje sakė sveikatos apsaugos ministras A.Veryga.
Pagalba – tik 50 šeimų iš 300
K.Košel-Patil teigė, kad autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvams labai reikia mokymų, kaip su tokiomis atžalomis reikėtų elgtis.
Neoficialiais duomenimis, Lietuvoje kasmet autizmo spektro sutrikimas diagnozuojamas 300 vaikų. Deja, nuspręsta, kad tik 50 laimingųjų tėvų bus apmokomi, kaip su toiais vaikais elgtis.
K.Košel-Patil tokį sprendimą laiko visiškai neadekvačiu. Asociacija kasdien gauna skambučių ir laiškų iš šeimų, kurios nežino, kaip elgtis su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais, o situacijų būna labai sudėtingų.
Sveikatos apsaugos ministerijoje vykusios spaudos konferencijos metu asociacijos valdybos pirmininkė kėlė klausimą, kokią pagalbą gaus likusios 250 šeimų ir kaip bus atrenkamos 50 šeimų.
Siūlo priverstinai gydyti
K.Košel-Patil įsitikinusi, kad reikia pradėti apmokyti tėvus iš karto, kai sužinoma diagnozė, nes moksliniai tyrimai rodo, kad jei tėvai teisingai ugdo vaiką nuo pat pradžių, tikimybė problematiško elgesio paauglystėje yra ženkliai mažesnė.
„Dabar mokyklos siūlo vaikus priverstinai guldyti į psichiatrines ligonines, gydyti vaistais, nes mokyklose su jais nesusitvarko – trūksta kompetencijos. Niekas: mokytojai, auklėtojai, logopedai, ergoterapiautai besimokydami neturi atskiro kurso apie autizmą“, – tvirtino K.Košel-Patil.
Asociacija „Lietaus vaikai“ pagal galimybes kviečiasi į Lietuvą lektorius, kad specialistai turėtų galimybę išmokti kaip elgtis su autistiškais vaikais.
Nepalankus visuomenės požiūris
K.Košel-Patil patebėjo, kad visuomenė nepalankiai žiūri į šeimas, auginančias autistiškus vaikus: „Viena šeima netgi padavė savo miesto savivaldybės administraciją į teismą dėl paslaugų, atitinkančių autistizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko poreikius, neteikimo. Kai kurie miestai pasirenka ignoruoti mūsų šeimas, deklaruodami, kad minėtų pagalbų niekam nereikia“.
Autizmas yra nematoma negalia ir kai žmogus pamato autistišką vaiką, dažnai neįtaria, kad vaiko raida ypatinga. Kai vaikas pradeda keistai elgtis, aplinkiniai dažnai smerkia, sako, kad jis blogai auklėjamas, grasina policija t.t.
„Svarbiausias virsmas, kaip jau minėjo Aurelijus Veryga, turėtų būti požiūrio virsmas visuomenėje. Priėmimo prasme negalios vis dar yra bijoma, neretai pačios šeimos gali paliudyti, kaip jos yra atstumiamos“, – pastebėjo socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis.
Problemos, susijusios su autizmu
K.Košel-Patil teigė, kad problemų, susijusių su autizmu yra visose srityse. Tėvams reikia pagalbos kasdieniniame gyvenime: vaikų asistento paslaugų, tėvų mokymų, psichologinės pagalbos prieinamumo, galimybės išvykti atostogauti, kad mama galėtų atsigulti į ligoninę, jei ji vaiką augina viena ir nėra ko paprašyti pagalbos.
Anot K.Košel-Patil, pagalbos poreikis priklauso nuo vaiko amžiaus ir prisiminė užsienio šalių patirtį. Ankstyvame amžiuje pasaulyje su vaiku individuliai dirbama 40val. per savaitę – ugdomi kognityviniai gebėjimai etc.
Su laiku vaikui reikia daugiau priežiūros, kvalifikuoto psichologo pagalbos. K.Košel-Patil atkreipė dėmėsį, kad Lietuvoje yra psichologų, tačiau jų kompetencija autizmo srityje yra menka.
Psichikos sveikatos centruose psichologai taip pat neturi atskiro pasiruošimo autizmo srityje.
„Kalbant apie autizmu sergančio vaiko užimtumą, socialines paslaugas – dienos centras yra tik Vilniuje, Vilniaus kūdikių namuose taip pat bus teikiamos šios paslaugos“, – sakė K.Košel-Patil.
„Iš socialinės pusės esame numatę dienos centrų vystymą. Panevėžyje prieš dvi savaites buvo atidarytas dienos centras vaikams su autizmo spektro sutrikimu. Buvau atidaryme ir mačiau, kokia ši pasaulga reikalinga šeimoms“, – sakė ministras L.Kukuraitis.
Nesirūpinimas autistiškais vaikais atsiliepia ekonomikai
K.Košel-Patil citavo tyrimus, kuriuose rašoma, kad neįdėtas vienas euras į vaiką vėliau valstybei kainuoja keturis eurus. Neprižiūrėtas nuo pat vaikystės vaikas reikalauja labai daug pagalbos, jis keliauja į globos namus.
Jeigu į vaiką yra investuojama, toks vaikas bus savarankiškesnis, galės dirbti, gal net savarankiškai gyventi.
Yra labai sudėtingų situacijų, kai mamos turi išeiti iš darbo tam, kad galėtų prižiūrėti vaiką, turintį autizmo sutrikimą. Kituose miestuose, kuriuose nėra dienos centrų, situacija dar prastesnė nei sostinėje – vienas iš tėvų visada turi būti su vaiku.
Projekto perspektyvos
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė K.Košel-Patil trijų ministerijų atstovus, suvienijusius jėgas, kad padėtų spręsti autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų šeimoms iškylančias problemas, kvietė žengti dar vieną svarbų žingsnį – paruošti šalies Autizmo strategiją dešimčiai metų. Tokią strategiją turi kai kurios kitos Vakarų Europos šalys.
A.Veryga sakė, kad kol kas projekto trukmė numatoma dvejiems metams, nes tiek laiko liko dirbti esamai Vyriausybei ir norima per šį laiko tarpą įvykdyti planus, tačiau ministras pritaria dešimties metų strategijos įgyvendinimui ateityje.
