Tai darbo grupės, subūrusios medikus ir pacientus iš 26 pasaulio šalių, darbo rezultatas – rekomendacijos, kaip medikams reiktų bendrauti su metastazavusiu krūties vėžiu sergančiomis moterimis. Pasak lietuvių gydytojų, šie patarimai aktualūs bendraujant ir su kitais onkologiniais pacientais.
Iššūkis medikui – pranešti pacientui blogą naujieną
Įvertinti tyrimų rezultatus, paskirti tinkamą gydymą – atrodytų viskas yra įprasta, aišku ir paprasta. Tačiau, kaip pripažįsta patys gydytojai, būna itin sunkių situacijų, kai tenka pacientui ištarti nepagydomos ligos diagnozę ar pasakyti, kad gydymas nebuvo efektyvus.
„Ypač nelengva pranešti pacientui žinią apie pažengusį, metastazavusį vėžį. Būna sudėtingas kontaktas ir su pacientu, ir su namiškiais. Tokiais atvejais gydytojas turi būti gerai pasiruošęs, jam reikia ne tik specialybės žinių, bet ir psichologinio pasirengimo“, – sakė gydytoja onkologė chemoterapeutė dr. Birutė Brasiūnienė, Nacionalinio vėžio instituto Chemoterapijos skyriaus vedėja.
Apie tai kalbėta 1-ajame Metastazavusio krūties vėžio (MKV) gydymui skirtame susitikime, vykusiame 2016 m. lapkričio mėn. Madride. Renginyje, kuriame dalyvavo MKV sergančios pacientės medikai, onkopsichologai iš 22 pasaulio šalių, pacientės tvirtino, kad informacijos, kuri pateikiama nustačius ankstyvojo krūties vėžio diagnozę, tikrai pakanka. Tačiau to negalima pasakyti apie informaciją, kuri perduodama diagnozavus MKV.
Situacija tokiu atveju itin sudėtinga – pacientės ne tik turi priimti šią diagnozę, bet ir iškart apsispręsti dėl tolimesnio gydymo bei apgalvoti savo asmeninio, profesinio, socialinio gyvenimo pokyčius, kuriuos gali įtakoti liga ir būsimas gydymas. Baimės, kaltės ir apgailestavimo jausmas gali komplikuoti šią ir taip jautrią situaciją. Nepavydėtina joje ir mediko padėtis: laikas, kurį jis gali skirti susitikimui su paciente, ribotas, o reikia ir nuraminti pacientę, ir paaiškinti apie ligą, gydymo perspektyvas, neretai – organizuoti pagalbą jos priežiūrai dėl sunkios būklės.
Pacientų ir medikų iš 26 pasaulio šalių parengtos rekomendacijos
Tad minėto MKV gydymui skirto renginio metu ir kilo idėja kurti sveikatos priežiūros specialisto (SPS) ir pacientės bendravimui skirtas rekomendacijas. Šio darbo ėmėsi daugiadisciplinė komanda, kurią sudarė penkiasdešimt MKV sergančių pacienčių, jų atstovų, onkologų, slaugytojų ir onkopsichologų iš 26 pasaulio šalių, susirinkusių į 2-ąjį MKV susitikimą, vykusį 2017 m. spalio mėn. Vienoje. Jų darbo rezultatas – išsamios rekomendacijos, kaip pagerinti SPS ir pacienčių bendravimą, pavadintos PALiMo. 2018 m. birželio 13 -14 dienomis Berlyne vykusiame 3-iajame MKV susitikime delegatai jau buvo pakviesti aptarti, kaip įgyvendinti PALiMo rekomendacijas, kaip supažindinti su jomis visų šalių pacientų organizacijas, sveikatos priežiūros specialistus.
Dokumente aprašomi specifiniai procesai, padedantys SPS pokalbiuose su pacientėmis nuo pradinės diagnozės nustatymo iki tinkamo gydymo parinkimo ir pokalbio apie paliatyvią priežiūrą gyvenimo pabaigoje.
Rekomendacijos gairėms remiasi įprastiniu pacientės ir SPS pokalbių modeliu kovos su liga metu. Akronimai atspindi bendrąsias svarbiausias temas, kuriomis turi remtis SPS ir pacienčių konsultacijos:
P (angl. Prepare – Pasiruošk) – konsultacijai pasiruoškite iš anksto;
A (angl. Ask – Klausk) – paklauskite pacientės, ar ji suprato paaiškinimus ir, ar ji sutinka dėl tolesnių veiksmų;
Li (angl. Listen – Klausyk) – klausykite, kad suprastumėte, ar pacientei kyla kokių nors abejonių ar klausimų;
Mo (angl. Motivate – Motyvuok) – motyvuokite ir drąsinkite pacientes ilgoje kovoje su liga, kurioje dalyvaujate ir Jūs.
Ruošiant rekomendacijas buvo nurodomi trys bendrieji veiksniai, svarbūs geram SPS ir pacienčių bendravimui, tai: informacija ir supratimas; veiksmingas ir atviras bendravimas; pacientės vertybės, poreikiai ir pageidavimai. Šie veiksniai sudaro pagrindinę struktūrą ir jais vadovautasi rengiant PALiMo rekomendacijas.
„Mūsų nuomone, pati svarbiausia rekomendacija yra ši: „Pranešdami blogą žinią, visada paminėkite galimybes ir pateikite teigiamą perspektyvą, kad pacientė išvyktų jausdama viltį“. Vėžio gydymui reikia gydytojo ir paciento partnerystės. Pacientas turi pasitikėti gydytoju, būti tikras, kad judviejų pasirinktas gydymo kelias ir būdas – yra geriausia, kas įmanoma šioje situacijoje“, – pasakojo Onkologinėmis ligomis sergančiųjų asociacijos atstovė Ieva Kašauskaitė–Petrauskienė, grįžusi iš Berlyne vykusio medikų ir pacientų susitikimo, kuris buvo dedikuotas metastazavusio krūties vėžio gydymui.
Informuotas ir motyvuotas pacientas – sklandesnis gydymo procesas
„Nors apie ligonio ir medicinos personalo komunikacijos svarbą žinoma jau seniai, nors medicinos personalas nuolat stengiasi, kad ji būtų kuo geresnė, visgi šiandieninis gyvenimas padiktavo poreikį sukonkretinti tokios komunikacijos tikslus ir priimti praktines rekomendacijas, kaip tai įgyvendinti, kad jos dar labiau padėtų lengvinti komunikaciją su pacientais išplitusios onkologinės ligos akivaizdoje. Nors jos parengtos metastazavusiu krūties vėžiu sergančioms moterims, jas galima pritaikyti ir kitais išplitusio vėžio atvejais“, – įsitikinusi dr. B. Brasiūnienė.
Pasak pašnekovės, šiais laikais pacientai turi labai daug informacijos apie savo ligą ir komunikacija su gydytoju tampa labai svarbi. Tai ji teigia remdamasi savo darbo praktika Lietuvos ir užsienio ligoninėse, kuriose jai teko dirbti.
„Kai pacientas supranta, kas su juo vyksta, kokia tai liga, koks gydymas, kokios ligos, gyvenimo, socialinės perspektyvos ir t.t. – jis būna ramesnis, daug geriau jaučiasi. Tokiais atvejais ir mums, medikams, daug paprasčiau su pacientu, nes jis žino, kodėl skiriamos vienos ar kitos procedūros, tyrimai, laiku kreipiasi paūmėjus šalutiniam poveikiui, o tai, pavyzdžiui, padeda geriau suvaldyti galimas komplikacijas ar laiku perspėti dėl jų ir taip išvengti būklės blogėjimo“, – kalbėjo gydytoja onkologė chemoterapeutė.
Atrodytų, kad pacientas gauna tikrai daug informacijos – su juo dirba medikų komanda, yra parengti ir įteikiami leidiniai su visais kontaktais, kuriais galima kreiptis, NVI veikia Vėžio informacijos centras, rengiami pacientų mokymai, tačiau nepaisant visko, kontaktas su gydytoju išlieka labai svarbus. O vienas didžiausių iššūkių šioje situacijoje – laikas, tiksliau – laiko, kuris skiriamas gydytojui bendrauti su pacientu, stygius.
„Reiktų apie tai diskutuoti ir bendrai ieškoti išeities – ir medikams, ir pacientų organizacijoms, ir sprendimus priimančioms institucijoms, ir visuomenei – kaip sudaryti tinkamas sąlygas pacientų ir SPS komunikacijai, nes gydymo rezultatų sėkmė labai priklauso ir nuo paciento socialinės, dvasinės, psichologinės būklės. O priimtos PALiMo rekomendacijos – labai svarbus, naudingas įrankis ir pacientams, ir medikams, padedantis užtikrinti sklandesnį bendradarbiavimą“, – komentavo situaciją dr. B. Brasiūnienė.