Sunkių ligų ir ypatingai sunkių ligų sąrašą tvirtina LR Socialinės apsaugos ir darbo ministras ir LR Sveikatos apsaugos ministras.
Anot pacientus atstovaujančių organizacijų, šis įstatymo pakeitimas padės užtikrinti finansinį saugumą ir darbo vietos išsaugojimą tėvams, slaugantiems sunkiai sergančius vaikus.
„Jau trejus metus siekėme sudaryti geresnes sąlygas slaugyti onkologinėmis ligomis sergančius vaikus ir esame labai dėkingi, jog į šios problemos aktualumą atsižvelgė Seimo narė Rimantė Šalaševičiūtė. Šis atvejis tik patvirtina, koks yra svarbus pacientų organizacijų ir valdžios institucijų bendradarbiavimas, siekiant priimti pacientams palankų sprendimą.
Vertiname tai, jog LR Socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis geranoriškai priėmė šią idėją ir įstatymo pakeitimą papildė nuostata, jog galimybė ilgiau slaugyti vaikus turi būti sudaryti ne vien tik onkologinėmis ligomis sergančių, bet ir visiems ypač sunkiomis ligomis sergančių vaikų tėvams.
Bendru Seimo narės R. Šalaševičiūtės ir ministro L. Kukuraičio darbu buvo pasiektas svarbus pokytis ir jau nuo kitų metų Lietuvos šeimos sulauks reikšmingos pagalbos“, – sakė Lietuvos pacientų forumo pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Pasak Lietuvos vaikų vėžio asociacijos vadovės Daivos Žaromskienės, vaikui susirgus onkologine liga, tėvai jį slaugo ligoninėje vienerius metus. Tais atvejais, kai liga sunkiau pasiduoda gydymui, atsiranda komplikacijos, pacientui tenka ligoninėje gydytis ir pusantrų metų, o vėliau gydymas tęsiamas namuose.
„Palaikomasis gydymas ir stebėjimas, vadinamas remisijos laikotarpiu, tęsiasi penkerius metus. Įstatymo pakeitime numatytas vienerių metų laikotarpis yra tikrai reikalingas sunkia liga sergančio vaiko slaugai, o tokioje situacijoje atsidūrusi šeima galės jaustis saugiau“, – kalbėjo Daiva Žaromskienė.
Lietuvos pacientų forumo atstovė atkreipė dėmesį, jog onkologine liga sergančių vaikų nenutrūkstamas gydymas tęsiasi iki vienerių metų. Per metus Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie 100 vaikų. 80 proc. vaikų po taikyto gydymo pasveiksta ir grįžta į ugdymo įstaigas.
