11 mėnėsių Jungtinės Karalystės pilietis, Charlie Gard, iš tėvų paveldėjo retą genetinį sutrikimą, vadinamą mitochondrinės DNR nykimo sindromu. Daktarai jau balandžio mėnesį pranešė, jog liga per stipriai pažengusi ir vaiko nebegalima išgelbėti.
Dėl šio sindromo vaikas negali pajudėti – jo raumenys tiesiog per silpni. Jo smegenys yra negrįžtamai pažeistos. Jis aklas, kurčias ir kenčia nuo epilepsijos. Jo gyvybę palaiko tik ligoninės aparatai ir didelės gydytojų pastangos.
Balandį Aukščiausiasis Teismas nusprendė, jog vaiko kančia turi baigtis, tėvai privalo leisti jį atjungti nuo gyvybę palaikančių prietaisų. Vaikas turi teisę mirti oriai.
Tačiau tėvai su tuo nesutinka ir kovoja už tai, kad jų sūnus būtų pervežtas gydyti į Jungtines Valstijas. Jie teigia, jog būtent ten būtų galima išbandyti eksperimentinį gydymą, kurio Jungtinėje Karalystėje nėra.
Aukščiausiojo Teismo teisėjas Peter Nicholas Francis sutiko išgirsti amerikiečio gydytojo, kuris pageidauja, kad jo vardas nebūtų minimas, vertinimą. Jis mano, jog dar trūksta pakankamai klinikinės informacijos, kad būtų galima priimti galutinį sprendimą.
Nors šis gydytojas vaiko savo akimis dar nematė, tačiau peržvelgęs ankstesnių tyrimų rezultatus, jis nusprendė, jog dar yra vilties padėti mažajam Charlie. Jo nuomone, vaiko smegenims dar nėra padaryta didelė struktūrinė žala.
Jo teigimu, naudojant eksperimentinę nukleozidinę terapiją, yra 10 procentų tikimybė pasiekti teigiamų rezultatų. Tačiau net ši terapija vaiko neišgydytų.
Toks gydymas buvo išbandytas su panašų į Charlie sutrikimą turinčiomis pelėmis ir išties buvo pasiekta šiokio tokio progreso. Visgi trūksta duomenų apie šios terapijos veiksmingumą žmonėms ir tokių tyrimų rezultatų išgavimas gali užtrukti net iki dviejų metų.
Dabartiniai vaiko gydytojai teigia, jog jam reiktų suteikti paliatyvią slaugą, tačiau tėvai nesutinka. Britai jau paaukojo per 1.3 mln. svarų (1,47 mln. eurų) tam, kad vaikas būtų išsiųstas gydytis į JAV.
Šioje istorijoje iškilo dar vienas ginčas. Šįkart gydytojai nesutaria su tėvais dėl vaiko galvos dydžio. Jie teigia, jog Charlie kaukolė per tris mėnesius nė kiek nepaaugo ir tai rodo nepakankamą smegenų funkcionavimą. Tačiau vaiko motina nesutinka ir sako, jog kasdien matuoja vaiko galvą ir jos matavimai prieštarauja gydytojų duomenims. Teisėjas tokius nesutarimus pavadino absurdu ir įsakė iškviesti nepriklausomą ekspertą vaiko galvos dydžiui nustatyti.
Charlie tėvai bylą pralaimėjo beveik visuose Jungtinės Karalystės teismuose. Jų pagalbos prašymo neišklausė net Europos Žmogaus Teisių Teismas.
Visgi tėvai nepasiduoda. Jų kovai pritaria tiek paprasti žmonės, tiek pasaulio lyderiai, tarp kurių JAV prezidentas Donaldas Trumpas bei popiežius Pranciškus.
