Šešiolikametis vėl gali mokytis
Vieną dieną bejėgis, o kitą – savarankiškas žmogus.
Tokį stebuklą patyręs klaipėdietis Deividas vėl lanko mokyklą, ruošia namų darbus, vyksta su tėvais žiūrėti krepšinio rungtynių.
Šešiolikmetis niekuo nesiskiria nuo kitų moksleivių, nors jo smegenyse visam gyvenimui implantuoti elektrodai, o nuo jų einančius laidus slepia oda. Nematyti ir neurostimuliatoriaus, kuris įsodintas po raktikauliu. Deividas tapo pirmuoju nepilnamečiu, kuriam mūsų šalyje dėl distonijos pritaikyta gilioji galvos smegenų stimuliacija, rašo „Lietuvos ryto“ priedas „Gyvenimo būdas“.
Operacija išgelbėjo nuo skausmo
Prieš tris mėnesius Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose atlikta neurochirurginė operacija išgelbėjo jį nuo raumenų spazmų ir skausmo. Negalėjusiam iš lovos išlipti šešiolikmečiui unikalią operaciją atliko Neurochirurgijos klinikos medikai.
Deivido motina Jurgita iki šiol prisimena tą rytą, kai pernai spalio 9-ąją pabudęs po operacijos jos sūnus džiaugėsi, kad nieko neskauda.
Elektriniai impulsai, nukeliavę iki galvos smegenų, leido jam lengviau atsikvėpti, nes išnyko kojų skausmai.
„Iki operacijos visas mano sūnaus kūnas buvo kaip milžiniškas skaudulys, o praėjus dviem savaitėms po operacijos ėmė didėti svoris, jis net priaugo tris kilogramus“, – pasakojo dėl sūnaus ligos iš darbo išėjusi moteris. Sunkią negalią sukėlusi distonija pirmą kartą Deividui buvo nustatyta sulaukus septynerių.
Nors vaikas gimė sveikas, nuo mažumės ėmė aiškėti vis daugiau sutrikimų.
Deivido giminėje distonija niekas nesirgo. Medikai spėjo, kad viena distonijos priežasčių galėjo būti gripas, kuriuo Deividas sunkiai susirgo vaikystėje.
Lėtai progresuojanti liga vis labiau gniaužė jį į savo glėbį. Iš pradžių Deividą trikdė nežymūs nevalingi rankų judesiai ir šiek tiek sutrikusi koordinacija. Tai netrukdė lankyti vidurinės mokyklos.
Nepadėjo jokie vaistai
Ilgainiui dėl raumenų spazmų iškrypo stuburas, todėl 2012 metais Vilniaus universiteto Vaikų ligoninėje buvo atlikta operacija. Ištiesinus stuburą liga nesitraukė. 2013 metų gruodį distonija sergantis nepilnametis pasijuto dar blogiau. Jam ėmė smarkiai skaudėti vieną koją, vėliau kitą.
Nepadėjo jokie vaistai. Vieną dieną grįžęs iš mokyklos Deividas prisipažino, kad negali nei sėdėti, nei stovėti.
Klaipėdos medikai jį nusiuntė gydytis į Kauno klinikų Vaikų neurologijos skyrių. Praleidęs ligoninėje dvi savaites ir grįžęs namo paauglys nebepakilo iš patalo. Daugiau nei dešimt mėnesių jis buvo prirakintas prie lovos.
Kad Deividas neliūdėtų, tėvai jam nupirko Maltos bišoną. Augintinis suteikdavo sergančiam paaugliui daug džiaugsmo, nes dažnai lipdavo į lovą ir prie jo prisiglausdavo.
„Buvo labai sunku, mačiau sūnaus kančias, bet negalėjau jam padėti. Operacija buvo vienintelis išsigelbėjimas. Vylėmės, kad Ligonių kasa kompensuos maždaug 25 tūkstančius eurų kainuojančią operaciją, laimė, taip ir įvyko“, – pasakojo Deivido motina Jurgita.
Medikai ieškojo būdų, kaip padėti paaugliui, kuriam distonija buvo sukausčiusi visus kūno raumenis, neveikė jokie vaistai. Buvo nutarta taikyti neuromoduliacijos metodą.
Sūnus baigia pamiršti ligą
Praėjus trims mėnesiams po operacijos Deividas neatpažįstamai pasikeitė. Vaikinas pasidarė savarankiškas, jis vėl lanko mokyklą ir stengiasi pamiršti sunkią ligą.
Kadangi į namus ateidavo Deivido mokytoja, jis neatsiliko nuo klasės draugų, iš skausmo sukandęs dantis mokėsi eilėraščius, gulėdamas ant pilvo ir prie krūtinės pritraukęs kelius daug skaitė, domėjosi istorija, geografija, biologija, o matematikos uždavinius sprendė mintyse, nes negalėjo rašyti.
Tokia kūno padėtis jam padėdavo šiek tiek atsipalaiduoti. Kai atsiguldavo ant nugaros, jis apglėbdavo kelius rankomis, tada šiek tiek mažiau skaudėdavo.
Deividas prisipažino, kad jo savijauta po operacijos kur kas pagerėjo. Jo dar laukia reabilitacinis gydymas, kuris padėtų lavinti judesius.
Deivido motina pasakojo, kad sūnus jau priprato prie svetimkūnio. Prie baterijos prijungtas stimuliatorius iš anksto užprogramuojamas, kad elektriniai signalai tam tikru ritmu pasiektų smegenyse implantuotus elektrodus.
„Baterija veikia kiaurą parą – kas antrą ar trečią parą naudojant tam tikrą daviklį būtina patikrinti, ar ji nėra atsijungusi. Vienintelis nepatogumas – planuojant tolimesnę kelionę bateriją reikia iš anksto įkrauti“, – sakė Deivido motina.
Elektrodai implantuojami visam gyvenimui
Distonija sergantys pacientai chirurginiu būdu Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose gydomi daugiau nei 35 metus, bet pirmą kartą elektrodai buvo implantuoti šia liga sergančiam nepilnamečiui.
Taikant naujas technologijas, kurios labai brangios, ligoniui galima suteikti pagalbą nenaudojant blyškiųjų branduolių destrukcijos, kaip tai buvo daroma anksčiau.
Unikalią operaciją atlikęs Kauno klinikų Neurochirurgijos klinikos Funkcinės neurochirurgijos sektoriaus vadovas Andrius Radžiūnas teigė, kad naujas metodas padeda išvengti įvairių komplikacijų.
„Neurochirurginė operacija yra sudėtinga, reikia didelio tikslumo, nes šalia blyškiųjų branduolių yra regos laidai ir kiti svarbūs kūno judesių reguliavimo centrai. Juos sužalojus žmogus gali tapti invalidu“, – pripažino Deividą operavęs gydytojas A.Radžiūnas.
Į smegenis giliai implantuoti elektrodai lieka iki paskutinės gyvenimo dienos, yra keičiamas tik neurostimuliatorius, kai baigiasi jo baterija.
Įprasti stimuliatoriai, kuriuos Kauno medikai naudoja gydydami Parkinsono liga sergančius pacientus, veikia 5–6 metus.
„Distonija sergantiems vaikams reikia kur kas stipresnio stimuliavimo, o tai reiškia, kad baterija gali greičiau išsekti, ji veiktų gal net trumpiau nei ketverius metus. Todėl buvo nutarta implantuoti įkraunamą stimuliatorių, buvo pasirinktas toks stimuliatorius, kuris veiks dešimt metų“, – aiškino neurochirurgas A.Radžiūnas.
Didžiąją dalį sumos už elektrodus bei stimuliacijos aparatą sumokėjo Valstybinė ligonių kasa, o likusią – bendrovė „St.Jude Medical Baltic“.
Kartą per 14–15 dienų būtina įkrauti stimuliatoriaus bateriją, kad smegenis laiku pasiektų elektriniai impulsai. Šie impulsai blokuoja blyškiuosius branduolius, kurie lyg kryžkelėje stovintis šviesoforas reguliuoja rankų ir kojų judesius. Toks gydymo būdas padeda išvengti raumenų spazmų, kurie surakintų visą kūną.
Gilioji smegenų stimuliacija Kauno klinikose nuo 2010 metų taip pat taikoma Parkinsono liga sergantiems asmenims.
Neurochirurgijos klinikos vadovas profesorius Arimantas Tamašauskas pripažino, kad nustačius retą patologiją gydymas turi būti taikomas centruose, kur sukaupta ilgametė patirtis, naudojama pažangiausia medicinos įranga.
„Mūsų klinikose atlikta unikali operacija – tai komandinis darbas, nes vienas gydytojas nieko negali padaryti. Reta liga sergantis žmogus turi patekti į tokį centrą, kuriame sutelkti patyrę įvairių sričių specialistai“, – įsitikinęs profesorius A.Tamašauskas.
Distonija – reta liga, kasmet pasitaiko vos keli atvejai, kai įmanoma taikyti neurochirurginį gydymo metodą.
Ligos požymis – sukaustyti raumenys
Distonija – lėtas nevalingas raumenų susitraukimas, dažnai sukeliantis sukamuosius bei pasikartojančius judesius, kartais nulemiantis nenormalią kūno padėtį.
Šis sutrikimas gali būti židininis, kai pažeidžiami vienos kūno srities raumenys, arba generalizuotas, apimantis visą kūną.
Iki šiol nenustatyta distonijos priežastis. Ši liga gali išsivystyti tiek vaikams, tiek suaugusiesiems dėl įvairių smegenų struktūrų (bazinių ganglijų, smegenėlių, gumburo, smegenų kamieno ar žievės) ar dėl genų defekto.
