Iš tikrųjų nė vienas kalbintas žmogus nesižavėjo šiuo metu Lietuvoje lyg virusas plintančia akcija, kai iš solidarumo su sunkiai sergančiais ligoniais pramogų pasaulio atstovai, visuomenės veikėjai, net politikai pilasi ant galvos ledinio vandens kibirą.
„Šoninė amiotrofinė sklerozė neišgydoma, koks skirtumas kas ką pilasi ant galvos – ledinio vandens ar srutų kibirą“, - apgailestavo prieš kelis mėnesius savo žmoną palaidojęs kaunietis.
Atsiprašęs, kad yra prekybos centre, tolimųjų reisų vairuotojas neslėpė, kad žmonos liga jį netgi sugrąžino į bažnyčią, nes niekas negalėjo suteikti jam tiek jėgų, kiek malda.
„Ledinio kibiro iššūkis“ atėjo iš JAV
Prieš kelias dienas internete išplitę vaizdo įrašai, kaip ant galvos pila sau ledinį vandenį sportininkai, pramogų pasaulio atstovai, verslininkai, politikai, sužavėjo ir Lietuvos žmones.
„Ledinio kibiro iššūkis“ gimė JAV ir greitai išpopuliarėjo įvairiose šalyse, kai aukos skiriamos šoninės amiotrofinės sklerozės (ŠAS) asociacijai, taip pat kitoms įstaigoms, kur gydomi neurologinėmis ar onkologinės ligomis sergantys žmonės.
„Ledinio kibiro iššūkį“ jau įvykdė krepšininkai Jonas Valančiūnas ir Martynas Pocius, ledo ritulininkas Petras Nausėda, socialinių tinklių įžymybė žvaigždė Monika Šalčiūtė, komikas Mantas Katleris, laidų vedėjas Vytenis Sinkevičius, europarlamentaras Antanas Guoga, Seimo narys Remigijus Šimašius.
Lediniu dušu jie stengėsi atkreipti dėmesį į reta liga sergančių žmonių likimą, taip pat paaukoti labdarai. O šis tikslas pasiektas? O gal persistengta?
Aukoti vaistus – vykdyti mirusiųjų valią
Mėginimų sutelkti visuomenę bei didinti ŠAS žinomumą būta ir anksčiau. Į šį darbą įsijungę pacientų artimieji elgdavosi taip pat labdaringai.
Pavyzdžiui, skelbti savo telefono numerius – tokia mintis neretai gimsta tada, kai mirus artimajam lieka dar vaistų. Kartais vaistai aukojami vykdant paskutinę ligonio valią.
Prieš keletą metų šie medikamentai daugeliui sergančiųjų atrodė kaip vienintelis būdas pristabdyti ligos vystymąsi. Ilgainiui paaiškėjo, kad šių medikamentų efektyvumas yra kur kas mažesnis nei tikėtasi.
„Nusišypsoti skatinanti ledinio vandens akcija – tinkamas būdas visuomenei priminti apie retą neišgydomą ligą. Tokių ligonių Lietuvoje nėra daug, todėl gerai, kai atkreipiamas dėmesys į jų situaciją“, - įsitikinęs vilnietis neurologas Jokūbas Fišas.
Tokia akcija nieko nekainuoja, todėl į ją gali įsitraukti kuo daugiau žmonių.
„Labai gerai, kad apie sunkią ligą žmonės prabyla su humoru“, - sakė neurologas.
Kita vertus, jis suabejojo, ar pacientams verta save kankinti lediniu vandeniu, nes tai nepanašu į organizmo grūdinimą.
Uždūsta tyliai ir be skausmo
Šalto vandens procedūros sergant ŠAS nepadeda, tai – neurodegeneracinė liga. Šiuo metu beveik nėra efektyvių gydymo metodų.
Šoninė amiotrofine sklerozė dažniausiai paliečia darbingo amžiaus žmones. Susergama kur kas rečiau nei Parkinsono ar Alzheimerio liga.
Šiuolaikiniai tyrimo metodai padeda laiku nustatyti šią ligą, liūdniausia tai, kad gydymas nėra efektyvus. Jauni žmonės tampa bejėgiai, ligai pažengus jie tampa priklausomi nuo kitų.
Pacientai labiausiai kenčia dėl paralyžiaus, kai galvos smegenų kamiene pažeidžiamas kvėpavimo centras, išgelbėti būna labai sunku.
„Galima tokį ligonį prijungti prie dirbtinio kvėpavimo aparato, bet tokią pagalbą įmanoma teikti tik tam tikrą laiką“, - apgailestavo neurologas J.Fišas.
Sergantys šonine amiotrofine skleroze žmonės miršta dėl hiperapnėjos – ši būsena išsivysto, kai kraujyje susidaro anglies dvideginio perteklius.
Tokie pacientai nekenčia skausmo, uždūsta tyliai, dažniausiai miegodami naktį.
Kur kas labiau kenčia pacientų artimieji, pasiruošę viską padaryti ir viską atiduoti, kad tik išgelbėtų juos nuo mirties.
Tikrieji labdariai lieka anonimiški
Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Neurologijos centro direktorius profesorius Valmantas Budrys skeptiškai vertino akciją, kai žmonės apsipila vandeniu, nes retų ligų yra ne viena, o daugybė.
„Šoninė amiotrofinė sklerozė yra nepaprastai sunki liga, kurią lydi labai prasta prognozė. Man labai nepatinka, kai iš šiol ligos daromas šou.
Labdara yra gerai, bet esu giliai įsitikinęs, kad didieji labdariai būna anoniminiai, jiems nereikia pasipuošus apsipylinėti vandeniu prieš televizijos kamerą“, - sakė profesorius V.Budrys.
Lietuvoje yra ne daugiau kaip 50 pacientų, sergančiųjų šonine amiotrofine skleroze, didžioji dalis jų miršta praėjus 3-5 metams nuo tos dienos, kai nustatoma diagnozė.
V. Budrys priminė, kad lietuviai jautrūs, todėl paraginti jie gali ne tik apsipilti vandeniu.
„Galbūt ateis laikas, kai kas nors dėl kitos retos ligos apsibarstys miltais ir taip pat ims rinkti pinigus, bet tai peržengs sveiko proto ribas. Tikras rėmėjas turėtų būti valstybė“, - svarstė profesorius.
Šiuo metu Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, yra registruotas vienintelis medikamentas nuo šoninės amiotrofinės sklerozės. Nors preparatas neišgydo, bet jis padeda pristabdyti ligą.
„Nors medikamentas neįtrauktas į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą, mes, gydytojai, kreipiamės į Ligonių kasą, todėl nė vienas pacientas nepaliekamas be reikiamo gydymo. Aišku, būtų geriau, kad neriekėtų užsiimti tuo popierizmu“, - pripažino V.Budrys.
