Jau Tessai gimus jos tėvai buvo priblokšti, kai internete perskaitė vieno mediko patarimą nutraukti nėštumą, jei vaisiui nustatomas toks pat, kaip jų mažylės, apsigimimas. Jie nusprendė viešai papasakoti apie savo dukterį, atskleisti visą tiesą apie jos būklę, kartu padrąsinti kitus tėvus, kurių vaikams nustatyta panaši liga, rašo airių dienraštis „Belfast Telegraph“.
Gydytojo straipsnis šokiravo
Tessa gimė pernai, per Švento Valentino dieną. Nėštumo metu gydytojai atkreipė dėmesį, kad vaisiaus veido profilis įtartinai plokščias, bet kiti tyrimai bylojo, kad vaikas vystosi normaliai.
Kai mergaitė gimė, ligoninės personalas, pažvelgęs jai į veiduką, pradėjo šaukti ir skambinti pavojaus varpais.
Tessos tėvai Grainne ir Nathanas Evansai buvo nustebę, kad yra tiek mažai prieinamų medicinos žinių apie jų dukters būklę. Tėvai sužinojo, kad Tessos apsigimimas – labai retas. Kol kas medicinos literatūroje užfiksuoti vos 47 tokie patys atvejai.
„Po to, kai buvo nustatyta diagzonė, aš ieškojau informacijos apie dukters būklę ir man nepavyko nieko apie tai rasti. Tai buvo vienas labiausiai gąsdinančių dalykų“, – prisipažino G.Evans.
Dar baisiau tėvams pasidarė, kai internete pagaliau aptiko vieno chirurgo straipsnį, kuriame skelbta, kad kūdikiai, kuriems diagnozuotas toks apsigimimas, „turi menkus psichinius ir fizinius sugebėjimus ir geriausia nutraukti tokį nėštumą“.
Dienraščiui „Belfast Telegraph“ Grainne teigė, kad šitoks gydytojo tvirtinimas dauguma aspektų yra klaidingas.
Nemato viena akimi
Vaikai, kurie gimsta be nosies, dažnai turi regėjimo problemų. Taip yra ir Tessai. Mergytė nemato kairiąja akimi.
Sulaukusiai vos 11 savaičių Tessai buvo atlikta operacija, kad būtų atkurtas regėjimas kairiąja akim, bet, kaip rašoma šeimos puslapyje, procedūros metu paaiškėjo, kad mažylė visiškai ja nemato.
Dešinė akis yra netaisyklingos formos. Nepaisant to, šia akimi mergaitė mato gana gerai. Šeimai tai teikia daug džiaugsmo, nes neretai panašų apsigimimą turintys vaikai būna visiškai akli.
Ligoninėje Londone Tessai turėtų būti atlikta operacija, kurios metu gydytojai sukurs nosies protezą. Kol kas tai bus pirma tokio tipo operacija.
Mergytei ketinama sukurti dirbtinę nosį, kuri tvirtinsis po plaukų linija, todėl atrodys, kad mažylė turi tikrą nosį.
Apsigimusių vaikų atsisako
Įgimtas nosies nebuvimas yra toks retas defektas, kad žinios apie jį dažnai yra klaidingos. Todėl tėvai taip apsigimusių vaikų neretai atsisako.
Teigiama, kad tai gyvybei pavojų kelianti būklė, todėl kūdikiams reikalinga išskirtinė priežiūra. Tačiau daugybė vaikų, turinčių šį apsigimimą, būna gana sveiki ir gyvena įprastą gyvenimą.
Kadangi tai – itin reta būklė, daugumai chirurgų ji yra iššūkis. Egzistuoja daugybė medicinos procedūrų, kurios gali padėti atkurti trūkstamas veido dalis, bet kūdikiams jos dažnai yra per agresyvios.
Įgimtą nosies nebuvimą galima nustatyti 12-16 savaičių vaisiui, atlikus trimatį ultragarsinį tyrimą. Tessos anomalija buvo pastebėta, bet nebuvo teisingai diagnozuota iki pat gimimo.
Parengė Giedrė Balčiūtė
