Laukdamasi sūnaus Motiejaus šeimos gydytoja D.Kazlauskienė nepateko į rizikos grupę – ji pastojo būdama 33 metų.
Moteris žinojo apie galimybę atlikti genetinius tyrimus, tačiau į Medicininės genetikos centrą nesikreipė.
„Man nebuvo jokios būtinybės atlikti genetinius tyrimus. Kita vertus, žinojau: kad ir kas nutiktų, aš vis tiek gimdysiu. Visi mano vaikai yra laukiami“, – prisipažino D.Kazlauskienė.
Kartą nėščiajai į rankas pateko žurnalas, kuriame buvo straipsnis apie šeimą, auginančią Downo sindromu sergantį vaiką. Tąkart Dagmara skubiai pervertė puslapį pamaniusi: „Kaip baisu.“
O likimas jai pasiuntė tą patį išbandymą. Kurį laiką moteris negalėjo atsiginti klausimų, kodėl taip atsitiko.
Dagmara buvo gabi medicinos studentė, viena pirmųjų rinkosi šeimos gydytojo rezidentūrą, jai viskas sekėsi. Moteris džiaugėsi sukūrusi šeimą, susilaukusi dukters, ji įstojo į doktorantūrą, svajojo atsidėti medicinos mokslui.
Kai gimė Motiejus, pirmuosius du mėnesius Dagmara, nepaisant visų medicininių žinių, jautėsi labai sutrikusi.
Netrukus Motiejui sukaks šešeri metai. Sūnaus auginimą Dagmara prilygino kelionei į nuostabią šalį, kuri prasidėjo nuo šoko, trukusio net keletą mėnesių.
„Motiejaus atėjimas buvo kaip išvyka į nepažįstamą šalį. Iš pradžių visi tikimės, kad susilauksime nuostabaus vaiko. Čia tarsi svajotumėte nuvykti į Italiją, o staiga maršrutas pasikeičia – jūs atsiduriate kitoje vietoje“, – pojūčius lygino Dagmara.
Sūnus labai pakeitė moters gyvenimą. Dabar ji vis dažniau prisipažįsta: „Motiejus yra mano disertacija. Jeigu pakeisiu nors vieno žmogaus likimą, tai ir bus mano gyvenimo tikslas.“
Motiejus nejaučia pykčio, nemoka būti agresyvus.
Dėl trumpalaikės ir ilgalaikės atminties pakitimų Downo sindromą turintys vaikai nemoka pykti. Apie 90 proc. vaikų sugeba mokytis, jeigu yra laiku integruojami į visuomenę.
„Galbūt tėvams ir pedagogams reikia dėti daugiau pastangų, bet šie vaikai nėra protiškai atsilikę, jie sugeba dirbti, todėl netampa visuomenės išlaikytiniais“, – svarstė Dagmara.
Downo sindromas ženklina vaiko išvaizdą – specifiniais ypatumais pasižymi veidas, kaukolė, plaštakos, pėdos, defektų gali susidaryti ir vidaus organuose.
Šių vaikų emocinė ir intelektualinė raida taip pat atsilieka.
Daugelis žmonių bijo Downo sindromo paliestų žmonių, nes mano, kad jie gali būti agresyvūs.
„Bėda, kad visuomenė dar turi pernelyg mažai informacijos apie Downo sindromą ir pernelyg daug stereotipų, kurie suriša tėvams rankas. Mes iš anksto būname nuteikti, kad atsitiks daug nemalonių dalykų, bet kai tai nepasitvirtina, paaiškėja, kad gyvenimas nėra jau toks blogas. Meilė daro stebuklus“, – tikino Dagmara.
Downo sindromu sergančių žmonių ir jų artimųjų asociacijos direktorė N.Šalugienė žino ne vieną likimą, kai ši liga sugriovė šeimos gyvenimą.
Kai moteris laukėsi, jai buvo 26 metai, ir jai nebuvo atlikta genetinių tyrimų.
„Dėkoju Dievui, kad mūsų šeimai niekas iš anksto nepasiuntė žinutės, kad gims kitoks vaikas. Nėštumas buvo ramus, o auginti Downo sindromą turinčią dukterį mums – ne tik džiaugsmas, bet ir gyvenimo prasmė“, – sakė Neringa.
Šiuo metu Neringa laukiasi dar vieno vaiko, ji sąmoningai neatlieka jokių genetinių tyrimų, atskleidžiančių, ar į pasaulį atėjęs kūdikis nebus paliestas šios ligos.
„Mes neturime žiūrėti į vaiką kaip į savo svajonių išsipildymą ir mylėti jo kaip būsimo profesoriaus. Downo sindromą turintis vaikas juo netaps, todėl turime jį mylėti šiandien, o ne rytoj ar po kelių dešimtmečių“, – kalbėjo Neringa.
Moteris džiaugėsi, kad jos dukters atsilikimas nuo bendraamžių nė kiek nedidėja, o netgi mažėja. Dėl dukters apsigimimo jai neteko konfliktuoti su kitų vaikų tėvais ar pedagogais.
Kai jos duktė grįžusi iš mokyklos pasakoja, ką veikė per pamokas, moteriai atrodo, kad pavyko laimėti dar vieną dieną.
„Niekas nesityčioja iš mano dukters, ji jaučiasi gerai ir saugiai, puikiai sutaria su kitais vaikais. Man nereikia drebėti dėl vaiko ateities“, – pasakojo Neringa.
Ji puikiai prisimena gydytojos žodžius: „Kiek dirbsi su dukra, tiek turėsi.“ Iš pradžių ją gąsdindavo tokie medikės grasinimai, vilnietė tikino, kad dukters priežiūra jai nėra prievolė ar darbas.
„Nenubrėžkime ribų tam vaikui, kuris yra kitoks. JAV populiaru taikyti plastinę operaciją žmogui, kuriam nustatytas Downo sindromas. Toks gydymas panaikina kai kuriuos išorinius požymius, liudijančius šį sindromą.
Kai nebelieka šių bruožų, žmogaus gyvenimas pasidaro kur kas laimingesnis, nes pasikeičia visuomenės požiūris į jį“, – priminė Neringa.
Jei vaikas nemoka matematikos ir žino, kad niekada jos neišmoks, nieko bloga. Jis gali turėti kitokių unikalių gabumų.
Downo sindromas nėra kliūtis ieškoti meilės ir laimės – ši liga nekliudo svajoti apie šeimą.
Kuo vyresnė gimdyvė – tuo daugiau rizikos
Algirdas Utkus
Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro vadovas
„Medicininės genetikos centre nuo XX amžiaus 8-ojo dešimtmečio yra taikomi tyrimai, nustatantys Downo sindromą. Per pastaruosius dešimt metų pasitaiko nuo 20 iki 30 atvejų per metus, kai nustatomas toks sindromas.
Mūsų centre kasmet apie 6 tūkst. nėščiųjų gauna konsultaciją.
Lietuvoje dėl medicininių priežasčių galima nutraukti nėštumą iki 22 savaitės.
Ar gims Downo sindromą turintis vaikas, daug priklauso nuo moters amžiaus, nes metams bėgant didėja hormonų pusiausvyros sutrikimai.
Yra žinoma, kad 40 metų moterims tikimybė susilaukti Downo liga sergančio vaiko yra 15 kartų didesnė nei 25 metų gimdyvėms. Genetikų konsultacija rekomenduojama nėščiosioms nuo 35 metų.
2010-aisiais Lietuvoje buvo 737 gyventojai, kuriems nustatytas Downo sindromas, iš jų 451 – iki 18 metų.“
Svarbu skatinti kalbos vystymąsi
Laima Mikulėnaitė
Vaikų neurologė
„Britų gydytojas Johnas Langdonas Downas, 1866 metais aprašydamas tokius vaikus, pažymėjo du būdingus požymius – veido anomaliją ir protinį atsilikimą.
Dėl veido požymių kurį laiką tokie vaikai buvo vadinami mongoloidais, nors mongolų tauta čia niekuo dėta. XX amžiaus septintajame dešimtmetyje Mongolijos vyriausybė kreipėsi į Pasaulio sveikatos organizaciją prašydama pakeisti ligos pavadinimą. Tada nutarta šį apsigiminą vadinti J.L.Downo sindromu.
Downo sindromas skiriasi nuo kitų sudėtingų būklių, nes šį sutrikimą įmanoma nustatyti pirmosiomis kūdikio gyvenimo dienomis.
Kaip išmokti motinai priimti tokį vaiką? Kaip jį pamaitinti? Kaip lavinti, kad kuo mažiau atsiliktų tokio vaiko raida?
Vienas sunkiausių uždavinių tėvams – kaip paskatinti kalbos vystymąsi. Jei vaikas nekalba, neturi kalbėjimo įgūdžių, sutrinka jo saviraiška, jis negali papasakoti, ką jaučia, ką mąsto, negali pasidalyti informacija, toks vaikas dažnai lieka nesuprastas, o tai nulemia dar didesnę atskirtį.
Tėvai dažnai jaučia kaltę, kad jų vaikas ne toks kaip kiti. Todėl jie, stengdamiesi jį prižiūrėti kiaurą parą, slopina jo savarankiškumą. Tai nėra gerai, nes vaikas daug ko neišmoksta. Kad žmogus būtų laimingas, jis turi būti laisvas ir veikti tai, ką jis nori.
Būtina stiprinti tėvų pasitikėjimą, kad žinia apie kūdikio ligą jų neparalyžiuotų, jie turi suprasti, kad gyvenimas dėl to nesustoja.“
Genetiniai pokyčiai – ne kliūtis siekti pripažinimo
Iki šiol nėra aiškių priežasčių, kas lemia Downo sindromą. JAV Metropoliteno muziejuje kabo XVI amžiaus nežinomo olandų tapytojo darbas „Dievo kūdikėlio garbinimas“. Paveiksle pavaizduoti bent trys žmonės, turintys tipiškų Downo sindromo bruožų: angelas, vienas iš piemenų ir arčiausiai Dievo kūdikėlio esantis asmuo. Tai – vienas pirmųjų meno kūrinių, kuriuose vaizduojami šį sindromą turintys asmenys.
Yra puikių pavyzdžių, kad ši liga nenubloškia žmonių į užmarštį, jie gali daug pasiekti, jeigu vaikystėje tinkamai ugdomi ir lavinami.
Pavyzdžiui, Downo sindromu sergantis ispanas Pablo Pineda vienas pirmųjų Europoje įgijo aukštojo mokslo diplomą, jis tapo aktyviu visuomenės veikėju. Kitas žinomas žmogus, turintis Downo sindromą, JAV aktorius Chrisas Burke’as (nuotr.). Tai rodo, kad Downo sindromas nėra kliūtis siekti pripažinimo.
