Paauglį užklupęs kraujo vėžys išskyrė šeimą – motina su sūnumi užsidarė ligoninėje sostinėje, tėvas su dviem dukrelėmis liko namie Druskininkuose.
Džiugas su kraujo vėžiu galynėjasi nuo praėjusių metų spalio. Ne kartą atrodė, kad liga tuoj bus įveikta, bet buvo ir dienų, kai ji imdavo viršų.
Kad ir kaip būdavo sunku, Džiugo mama Aksana Šematovičienė niekada neleido sau ir sūnui patikėti, jog ši kova gali baigtis jų nenaudai.
Daugiau nei prieš metus, kai Džiugą pradėjo kamuoti kūno niežulys, nuovargis, šaltkrėtis, temperatūra, kosulys, niekas ir neįtarė, kad tai – klastingos ligos požymiai.
Kraujo tyrimai buvo geri, tad tėvai medikai manė, kad nuovargis, raumenų skausmai susiję su paauglystės branda. O ilgiau užsitęsusį kosulį ir temperatūrą malšindavo antibiotikais.
Tai truko gal pusmetį, kol vėl sukarščiavusiam Džiugui buvo atlikta plaučių rentgeno nuotrauka. Taip tarpuplautyje buvo aptiktas auglys.
Vilniaus vaikų ligoninėje paaiškėjo, kad Džiugui – Hodgkino limfoma, kraujo vėžys.
„Sužinojome, kad šios limfomos sėkmingai gydomos chemoterapija, pasveiksta beveik 100 proc. ligonių. Tad pradžia neišgąsdino, nors ir žinojome, kad prieš akis – keturi gydymo mėnesiai“, – pasakojo A.Šematovičienė.
Bet jau netrukus paaiškėjo, kad gydymo eiga nėra tokia sklandi, kaip tikėtasi. Vaistams ėmė priešintis Džiugo organizmas – vaikui stojo skrandis, ėmė kamuoti kitokios bėdos.
„Po chemoterapijos, kai kelias dienas skiriamas tiktai gydymas hormonais, iš ligoninės mus išleisdavo namo. Bet jau kitą dieną turėdavome grįžti į Vilnių, nes Džiugas negalėdavo gerti hormonų – reikėdavo juos suleisti pro kateterį“, – pasakojo paauglio mama.
Tad nespėjusi ir kojų apšilti namie, ji su sūnumi vėl lėkdavo į sostinę.
Nepaisant nesklandumų, gydymui įpusėjus tyrimai parodė: auglys sumažėjo, liga traukiasi. Liko du chemoterapijos ciklai, ir viskas.
Tačiau ketvirtąjį gydymo mėnesį Džiugą vėl apėmė tie patys negalavimai, kaip ir ligos pradžioje, – odos niežulys, silpnumas, temperatūra.
„Manėme, gal tai kažkoks uždegimas. O gydymo kursui pasibaigus, atliekant kontrolinius tyrimus, paaiškėjo: atsirado antras auglys, kita limfoma. Šįkart ji atsirado krūtinės paviršiuje, širdies plote.
Turbūt pats blogiausias variantas, jeigu tuo metu, kai organizmas atakuojamas chemoterapija, išveša antras auglys. Net gydytojai tuo stebėjosi“, – pasakojo A.Šematovičienė.
Vietoj lauktos gydymo pabaigos jai ir vėl teko pačiai susitaikyti ir Džiugą sutaikyti su ne itin malonia žinia – gydymas tęsiasi.
Medikai pasiūlė taikyti kitą chemoterapiją, kurią lengviau priimtų organizmas. Viena kliūtis – gydymas šiais vaistais nekompensuojamas.
Nenorėdami gaišti laiko ir laukti atsakymo iš ligonių kasų, ar bus apmokėti šie vaistai, Šematovičiai patys nupirko tris vaistų dozes, kurių viena kainavo apie 1200 litų.
„Vaistų poveikis buvo labai neblogas. Auglys, kuris buvo taip išvešėjęs, kad spaudė krūtinę ir vertė Džiugą kūprintis, sumažėjo. Susitraukė ir limfmazgiai“, – prisiminė A.Šematovičienė. Bet džiaugtis dar buvo anksti.
Pusmetį ligoninėje praleidę sūnus su motina grįžo namo, o tuomet Džiugui ir vėl pakilo temperatūra – auglys vėl davė ženklą esąs gyvas.
Sulaukę savo eilės tyrimui pozitronų emisijos tomografu (PET) Kauno klinikose druskininkiečiai sužinojo, kad antroji chemoterapija sustabdė auglio augimą, bet jo nesunaikino. Dar viena liūdna žinia – kitokių gydymo priemonių gydytojai neturi.
Visuomet gera nuotaika ir tikėjimu spinduliuojančios Aksanos optimizmas ėmė garuoti. Moteris pripažino, kad buvo momentų, kai jai pačiai nesinorėdavo keltis iš lovos.
„Bet visuomet žinojau, kad reikia tai ištverti. Niekas nepasikeis, jeigu tik gulėsi ir žiūrėsi į sieną. Be to, Džiugo būklė labai priklausė ir nuo mano nuotaikos. Kai būdavo labai sunku, jo baimės padidėdavo keletą kartų. Būdavo, žiūri man į akis ir klausia: „Mama, ar man viskas bus gerai?“ – sunkiausias akimirkas prisiminė moteris.
Aksana daug valandų praleido kalbėdama su Džiugu ir stiprindama jo viltį, kad liga bus nugalėta. Nors jai pačiai širdyje virte virė nerimas.
Gydytojai ėmė sukti galvą, ką daryti su Džiugo liga, atsparia bet kokiai turimai chemoterapijai.
Vienintelė galimybė ją palaužti – biologinė taikinių terapija. Tačiau paaugliui reikalingų medikamentų net nėra Lietuvoje, jais dar nebuvo gydytas nė vienas ligonis šalyje. Vienos dozės kaina – 30 tūkstančių litų. O reikia mažiausiai aštuonių.
Džiugo tėvams ir gydytojams liko vienintelė viltis – prašyti, kad gydymą šiais vaistais apmokėtų Valstybinė ligonių kasa.
Išsiuntus prašymą atėjo ilgos laukimo dienos. Tuo metu paauglio savijauta sparčiai blogėjo. Kūne ėmė kauptis skysčiai, jis ištino, ėmė dusti. Džiugas jau nebepakildavo iš lovos, o judėti galėjo tiktai sėdėdamas vežimėlyje.
„Laikas, kol buvo sutvarkyti dokumentai, kol buvo patvirtintas sprendimas kompensuoti keturias reikalingų vaistų dozes, kol jie mus pasiekė, slinko labai lėtai“, – pasakojo Aksana.
Moteris vengia žodžio „stebuklas“, bet tai, kas įvyko po to, prilygo tikram stebuklui – suleidus naujųjų vaistų, Džiugo būklė ėmė sparčiai taisytis.
Po poros savaičių paauglys su motina galėjo grįžti namo, ir tai buvo pirmasis kartas, kai juodu visai savaitei galėjo ištrūkti iš ligoninės.
„Pirmąkart nuo rudens savaitę praleidome namie. Net vežimėlio nebereikėjo“, – džiaugėsi A.Šematovičienė.
Jei ir tyrimai patvirtins, kad gydymas – rezultatyvus, ligonių kasų bus prašoma kompensuoti dar keturias šių vaistų dozes.
Tačiau tai dar nebus pabaiga – Džiugui teks persodinti kaulų čiulpus. Jo paties kaulų čiulpai jau anksčiau buvo surinkti ir dabar yra užšaldyti.
Onkohematologijos skyriuje tarp vaikų, sergančių vėžiu, devynis mėnesius praleidusi A.Šematovičienė neslepia: „Kai čia patenki, gyvenimas sustoja. Pasijunti tarsi sapne ir tik galvoji – kada iš jo atsibusi?“
Moteris pastebėjo: kad ir kokie skirtingi žmonės čia patektų – iš skirtingų miestų, su skirtinga gyvenimo patirtimi, rusai, lenkai, lietuviai ar žydai, baigę aukštąjį mokslą ar tiktai vidurinę mokyklą, visi prieš ligą tampa lygūs. Ir visi labai palaiko vienas kitą. Tai padeda palengvinti sunkią būtį tarp keturių palatos sienų.
Druskininkietė džiaugiasi, kad jai neteko blaškytis tarp ligoninės ir namų, kuriuose liko dvi mažametės dukterys Gustė ir Justė.
Jomis puikiai pasirūpina vyras Vytautas. VRM sistemoje dirbęs vyras neseniai išėjo į pensiją, tad gali atsiduoti šeimai – rūpintis namais, virti valgį, vežioti dukteris į mokyklą.
„Kai paskambini namo, labai gera girdėti, kad dukterys laimingos. Nežinau, kaip ištverčiau, jei tektų ir dėl jų nerimauti, jei jos jaustųsi blogai, būtų neprižiūrimos. Vyras puikiai susitvarko – tik mums visiems trūksta buvimo kartu“, – neslėpė druskininkietė.
Išsiilgę vieni kitų Šematovičiai savaitgalius stengiasi praleisti kartu – kai Džiugas su motina ligoninėje, kiekvieną šeštadienį ir sekmadienį juos aplanko sesutės su tėvu. Bent taip šeima stengiasi kompensuoti laiką, kurį iš jų visų atėmė liga.
Suvienija tas pats likimas
Eva Giršaitė, onkologine liga sergančios mergaitės mama, bendrijos „Kraujas“ narė:
„Kasmet Lietuvoje vėžiu suserga maždaug 120 vaikų, dažniausiai – leukemija. Sparčiai tobulėjant gydymo metodams vis daugiau mažųjų pacientų pasveiksta – Vaikų onkohematologijos centre sėkmingai gydymą baigia apie 80 procentų pacientų. Tai tik statistika, už kurios slypi skaudžios vaikų ir jų šeimų istorijos, nes susirgus vaikui suserga visa šeima. Tai suardo įprastą šeimos gyvenimą, dėl vieno vaiko ligos kenčia visi.
Motinoms, kurių vaikai serga sunkiomis ligomis, „Sodra“ apmoka tik keturis mėnesius trunkantį nedarbingumą per metus. Po to jos dažniausiai priverstos atsisveikinti su darboviete, nes per tokį trumpą laiką vaikas nepasveiksta.
Daugelis mamų su vaikais ilgus mėnesius leidžia tarp ligoninės sienų, bendrauja tik tarpusavyje, dėl to išsenka ir fiziškai, ir moraliai. Todėl ypač svarbi kvalifikuota onkopsichologų pagalba, kuria gali pasirūpinti bendrija „Kraujas“.
Vienas pagrindinių bendrijos tikslų yra siekti, kad kraujo vėžiu sergantys Lietuvos pacientai jau šiandien gautų visavertį moderniausią gydymą – gautų laiku, gydytojų konsiliumui nusprendus, o biurokratinės kliūtys sumažėtų iki minimumo. Todėl „Kraujas“ aktyviai bendradarbiauja su asmenimis, atsakingais už sveikatos politiką. Tik nuolat bendraujant su įstatymų leidėjais ir aktyviai viešinant naujausius medicinos mokslo laimėjimus galima tikėtis geriausių gydymo rezultatų.“
Retas atvejis
Lina Ragelienė, Vaikų onkohematologijos centro direktorė:
„Hodgkino limfoma per metus Lietuvoje suserga trys keturi vaikai. Tai vienas iš tų navikų, kuris lengvai pasiduoda gydymui. Daugeliui padeda įprasta chemoterapija. Tiktai retais atvejais ši liga būna jai atspari. Džiugo atvejis – antrasis per mūsų praktiką, kai ligos vaistai neveikia.
Džiugui pirmajam Lietuvoje buvo skirta naujos kartos vaistų, kuriuos teko užsakyti ir atvežti iš kitos šalies. Šie vaistai pasirodė esantys veiksmingi ir tai mus džiugina. Kai bus pasiektas ligos atoslūgis, laukia kitas gydymo etapas – teks persodinti kaulų čiulpus.“
Žudo piktybines ląsteles
Dar prieš keletą metų nebuvo įmanoma padėti pacientams, susirgusiems atsparia chemoterapijai Hodgkino limfoma. Dabar atrasti vaistai, kurie net ir beviltiškais atvejais padeda pasiekti teigiamą gydymo efektą.
Piktybinių Hodgkino limfomos ląstelių paviršiuje yra daugybė molekulių, kurios mokslo literatūroje vadinamos CD30.
Nauji vaistai – tai sudėtinis junginys, sudarytas iš baltymo, galinčio prisijungti prie CD30 turinčių piktybinių Hodgkino limfomos ląstelių, ir jas žudančio chemoterapinio vaisto.
Klinikiniai tyrimai rodo, kad teigiamo poveikio sulaukia 75 proc. pacientų, o trečdaliui liga visai atslūgsta. Jai visiškai įveikti būtina kaulų čiulpų transplantacija.
