Domo tėvų Aurikos ir Sigito namuose sklinda kepamo obuolių pyrago kvapas. Tešlą jam minkė pats devynmetis, padedamas mamos.
Pas berniuką kaip tik lankosi mokytoja – jis mokosi namuose. Kol laukiame pamokos pabaigos, šnekučiuojamės su jo tėvais ir dairomės po namus.
Ant sienų – paveikslai ir dėlionės su indėnais. Tai Domo tėvo aistra. Ant grindų – keli mediniai padėklai. Ant jų mažos vaikiškos rankelės sustatė kareivėlius – matyti, kad čia ką tik virė rimtas mūšis, kurio lauką juosia iš dantų krapštukų suręsta tvora.
Prie mūsų prisijungęs Domas ilgai tyrinėja atvykėlius, kol pripranta.
Paskutinė chemoterapija buvo sunki, išsekino organizmą.
Domas beveik nieko nevalgo, sveria vos 21 kilogramą.
„Svarbiausia, kad gertų. Domas geria burokėlių, morkų, obuolių ir citrinų sultis”, – pasidžiaugia jo mama Aurika.
Bandau įsivaizduoti, kaip turi jaustis mažas, su kareivėliais mėgstantis žaisti berniukas, vieną dieną sužinojęs, jog pikčiausias priešas – jo galvelėje.
Taip, jis žino turįs piktybinį smegenų auglį. Diagnozės nuo jo neslėpė nei tėvai, nei medikai.
„Nieko nuo Domo neslepiame, paaiškiname taip, kad viską suprastų”, – tarsteli Sigitas.
Tą praėjusių metų spalio dieną, kai Aurika ir Sigitas nuvežė aštuonmetį sūnų į Kauno klinikas, vaikas jautėsi nekaip: mokykloje gulinėjo ant suolo, jį pykino, skaudėjo galvą. Šeimos gydytoja įtarė arba migreną, arba apsinuodijimą.
Netrukus paaiškėjo kraupi žinia. Piktybinis smegenų auglys. Po kelių dienų jis buvo pašalintas, o po to prasidėjo chemoterapijos ir radioterapijos seansai.
Gydymas trunka jau visus metus.
„Gydytojai nieko neprognozuoja, tik gydo. Toks jų darbas. Iki šiol prisimename Domą operavusio vaikų neurochirurgo docento Algimanto Matukevičiaus šypseną, kai jis išėjo iš operacinės ir pranešė, jog pavyko visiškai pašalinti darinį”, – prisimena berniuko mama.
Domo amžiaus berniukai – nerūpestingi, pasiutę, pašėlę vėjavaikiai, statantys svajonių pilis ir kasdien klausinėjantys keisčiausių dalykų.
Sunki liga viso to neatima, tik jėgų šėliojimams trūksta.
„Labiausiai skauda, kai adata bando pataikyti į veną”, – liūdnai tarsteli vaikas. Jo baltos rankos tokios plonytės, tarsi peršviečiamos, kad berniukas atrodo lyg porcelianinis.
Domas vis labiau įsidrąsina, rodo savo kareivėlius, du plastikinius šautuvus, kurie „rimtai atrodo kaip tikri” – linksėdama galva patvirtinu aš.
„O čia, žiūrėkite, turiu riterio pirštines”, – rodo antpirščius, pagamintus iš folijos dangtelių, nuimtų nuo grietinės ar jogurto indelių. Antpirščius berniukas kantriai sumauna ant abiejų rankų.
Domo tėvas Sigitas ant stalo padeda sūnaus laimėtą taurę – Lietuvos motorlaivių federacijos rengiamose laivų modelių varžybose vaikas iškovojo trečiąją vietą.
„Eime į mano kambarį, parodysiu konstruktorius”, – jau visai įsidrąsina Domas. Jo kambarys – antrajame namo aukšte. Lipdamas berniukas šiek tiek pavargsta, bet noras parodyti pernykštes Kalėdų Senelio dovanas nugali. Jo kambaryje randame lentyną, ant kurios tvarkingai sukrauti konstruktoriai.
Diagnozavus ligą, berniukui tapo nejauku miegoti be šviesos. Sigitas palubėje įtaisė šviestuvą, kuris skleidžia visą spalvų spektrą. „Žiūrėkit – dabar mėlyna, paskui žalia, gelsva, rausva”, – rodo Domas.
Per daugiau nei metus trunkančią kovą su sunkia sūnaus liga tėvai nenustojo savęs klausti: kodėl ji atėjo į mūsų šeimą, kodėl pasirinko Domą?
„Šie klausimai nuolat kirba galvoje – nuo pat pradžių, kai kamantinėjome gydytojus dėl auglio kilmės vis vildamiesi – gal jis nepiktybinis, gal nėra taip blogai”, – kalba Aurika.
Kaip viską ištverti? Iš ko pasisemti stiprybės?
„Nežinau, kaip kiti, bet mes tiesiog susitaikėme su tuo, kas vyksta, – juk negali pabėgti, pamiršti ar ignoruoti diagnozės”, – tęsia berniuko mama, turinti tiek stiprybės, kad kasdienė rutina, su kuria susiduria visos moterys, atrodo tokia menka ir nyki.
Domas namuose niekada nelieka vienas. Tėvai savo darbus surikiavo taip, kad kuris nors visuomet būtų namuose. „Nors šiaip pabūti vienam labai smagu”, – tyliai išsiduoda Domas.
Per metus visos šeimos vertybės apsivertė aukštyn kojomis. Namo, kuriame šeima gyvena, remontas sustojo, apdailos medžiagos laukia savo valandos. Ne namas ir ne buitis dabar – svarbiausia. Tėvai visą dėmesį skiria mažajam ligoniui.
Namuose stengiamasi kuo mažiau kalbėti apie ligą, ieškoma vaikui veiklos. Štai todėl per metus šeima jau apsilankė Čekijoje, Lenkijoje ir Latvijoje. Dar viena Domo aistra – zoologijos sodai, o pats įdomiausias jų gyventojas – tigras.
Vaikas nebūtų vaikas: savijautai vos pagerėjus, jis iškart šypsosi, nori žaisti, bendrauti su bendraamžiais.
Jo tėvai apgailestauja, kad Domui susirgus dauguma šeimos draugų vis rečiau užsuka į jų namus.
„Tarsi liga būtų užkrečiama... – atsidūsta Aurika. – Atrodo, žmonės mūsų bijo, jiems nejauku paklausti, kaip mes gyvename, jiems nepatogu.”
O paklausta, kaip gyvena, Domo mama atsako: „Šiandien prasčiau, ryt bus geriau. O galbūt šiandien – ta diena, kai norisi dainuoti ir iš didžiulės meilės, netelpančios širdy, išbučiuoti savo vaiką.”
Liga nebuvo išplitusi
Sonata Argustaitė
Kauno klinikų Vaikų klinikos hematologė
„Domas serga piktybiniu smegenų augliu – meduloblastoma. Nors auglys buvo pašalintas, tai nereiškia, kad neliko vienos kitos piktybinės ląstelės. Todėl buvo paskirtas tolesnis gydymas – radioterapija (gydymas spinduliais) ir chemoterapija (gydymas ląsteles naikinančiais vaistais). Džiaugiamės, kad Domo liga nebuvo išplitusi.
Domo chemoterapija susideda iš 8 dalių, berniukas jau ištvėrė septynis seansus. Jam taikomas gana agresyvus gydymas – tai lemia auglio piktybiškumas ir išplitimas. Kadangi berniuko liga labai pikta ir linkusi dažnai atsinaujinanti, gydymas turi būti labai stiprus ir gana ilgas.
Liko jau visai nedaug, tikimės, kad tos blogosios ląstelės išnaikintos, ir daugiau Domui nereikės kęsti panašaus gydymo.
Pirmuosius penkerius metus kas tris mėnesius turėsime atlikti išsamius tyrimus, stebėti, ar liga neatsinaujino. Vėliau šie tyrimai bus retesni.”
Sergančio berniuko mamos laiškas
„Mano sūnui dabar aštuoneri. Pirmieji galvos smegenų auglio požymiai atsirado prieš penkerius metus, vasarą. Kaip vėliau sužinojau, jie buvo būdingi šiai ligai – irzlumas, ilgas miegas, galvos skausmas, vėliau – pykinimas, koordinacijos sutrikimas.
Diagnozę bandė nustatyti Panevėžio infektologai, po to Vilniaus Santariškių klinikose buvo tiriamas skrandis.
Ten vaiko būklė ėmė sparčiai blogėti. Atliktas kompiuterinės tomografijos tyrimas aiškiai parodė galvoje esantį darinį. Buvome skubiai pervežti į Kauno klinikų Vaikų neurochirurgijos skyrių.
Mano savijauta buvo tokia, kad teigiamų emocijų niekas nė su žiburiu nebūtų radęs. Pirmiausia pajunti didžiulę atsakomybę už savo vaiką. Sunkiausia suvokti, jog negali jo apsaugoti. Nebelieka „aš” ar „jis”, lieka „mes”. Mes sergame, mums lašina vaistus, mus gydys spinduliais. Laiko panikuoti nėra, reikia kapstytis. Vietoj žodžių „puikiai”, „gerai” ar „labai gerai” lieka vienas – „neblogai”. Bet juk tai daug geriau, nei „blogai”, ar ne?
Darinį pašalino, po to – beveik trys savaitės – reanimacijoje. Tada atėjo biopsijos atsakymai. Darinys – piktybinis ir gerai žinomas. Gydymo protokolas aiškus.
Kai mažylis šiek tiek sustiprėjo – chemoterapija, dar vėliau gydymas spinduliais, ir vėl chemoterapija. Buvo visko – ir žingsnių į priekį, ir atgal. Dabar liga atslūgusi, bet baisu tuo džiaugtis. Iš pradžių daug domėjausi liga, gydymo metodais, statistika, o vėliau tapo aišku, jog statistika gali būti įveikiama.
Šiek tiek daugiau nei prieš metus sūnui nustatytas lėtinis kvėpavimo nepakankamumas – tai gali būti ir ligos, ir agresyvaus gydymo pasekmė. Vaikų klinikos vadovas profesorius Rimantas Kėvalas sudarė mums galimybę naudotis neinvazinės ventiliacijos aparatu namuose. Specialus aparatas padeda kompensuoti deguonies trūkumą ir pašalina anglies dvideginio perteklių, tai yra „kvėpuoja” už patį vaiką, kai jis miega.
Mums pasisekė, bet teko girdėti, kad Lietuvoje yra įvairaus amžiaus vaikų ir suaugusiųjų, kurie dar tik laukia galimybės naudotis tokia šiuolaikiška įranga.
Ką patarčiau tėvams, kurių vaikai serga onkologine liga? Svarbiausia yra informacija. Net ir pačių, rodos, blogiausių ir sunkiausių dalykų žinojimas yra geriau nei nežinia. Nebijokite klausti gydytojų, jei neatsakys vienas – atsakys kitas. Verta pasikonsultuoti su socialiniais darbuotojais ir su tėvais, susidūrusiais su ta pačia bėda.
Kiekvienas žingsnis į priekį, kiekvienas sveikatos pagerėjimas, šypsena vaiko veide – tai didžiausias atlygis už tai, ką patiriame.”
