Pasaulio Alzheimerio ligos asociacijas vienijančios organizacijos „Alzheimer‘s Disease International“ (ADI) paskelbta ataskaita „Požiūrio į demenciją pokyčiai 2024“, kurioje nustatyta, šokiruojanti dalis, kad 80 proc. visuomenės, vis dar klaidingai tiki, kad demencija yra įprasto senėjimo dalis, o ne sveikatos būklė.
„Šis klaidingas požiūris į demenciją kelia didelį susirūpinimą ypač dėl asmens sveikatos priežiūros specialistų neinformuotumo, nes to pasekmė – atidėta diagnozė ir apribota prieiga prie tinkamo gydymo, priežiūros ir paramos“, – sako asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė, ir priduria, kad tokio požiūrio paplitimas šiandien, kai mokslo srityje aktyviai vystomi nauji būklės progresavimą siekiantys paveikti gydymo ir pažangūs diagnozavimo būdai, yra šokiruojantis.
„Būtina, kad asmens sveikatos priežiūros specialistai geriau suprastų, jog demencija yra sveikatos būklė, kurią sukelia daugybė ligų, kurių dažniausia – Alzheimerio liga. Tik didinant specialistų informuotumą galime pasiekti, kad būklė būtų sparčiau diagnozuojama, būtų atvertos galimybės asmeniui gauti gydymo ir priežiūros paslaugas bei paramą, kuri sudarytų sąlygas žmonėms ilgiau likti aktyviems, ilgiau dirbti, gyventi savo namuose ir bendruomenėje.
88 proc. žmonių, turinčių demenciją, nurodė, kad jie patyrė stigmą
ADI teigia, kad paplitusios klaidingos su demencija susijusios stigmos, su kuria susiduria demenciją turintys ir jų artimieji. „Turėjau 10 metų įtikinėti sveikatos priežiūros specialistus, kad mano vyrui kažkas net taip. Į mano kreipimąsi nebuvo žiūrima rimtai... Diagnozavimas užtruko nedovanotinai ilgai,“ – pasakoja diskusijoje dalyvavusi Vida Stokienė, globojanti savo vyrą, ir priduria, – „adekvatus požiūris ir laiku gauta diagnozė būtų leidusi imtis veiksmų pažinti būklę, geriau suprasti ne vien, kaip padėti mano vyrui, bet kaip stiprinti jo sveikatą ir lėtinti ligos progresavimą“.
Ši nuomonė atsispindi ataskaitoje, kurioje yra 24 ekspertų iš viso pasaulio esė apie visa apimančias problemas, susijusias su požiūriu į demenciją, taip pat stigmos atvejų tyrimai ir iniciatyvos jai spręsti.
Ataskaitoje pateikti liudijimai atspindi neigiamą klaidingų nuostatų įtaką asmens galimybėms gauti pagalbą laiku. „Tikėtina klaidingų nuostatų priežastis Lietuvoje – nepakankamas arba nekokybiškas ugdymas apie demenciją. Didžiausią susirūpinimą kelia tai, kad to pasekmė – atidėta, neteisinga diagnozė arba, apskritai, jos nebuvimas,“ – sako Ieva Petkutė, asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė.
Pagrindiniai ADI paskelbtos ataskaitos faktai
– Lietuvoje demencijos diagnozę turi 41,5 tūkst. demenciją turinčių asmenų. Numatoma, kad šis skaičius iki 2050 m. išaugs iki maždaug 81 tūkst.
– Visame pasaulyje 80 proc. plačiosios visuomenės klaidingai mano, kad demencija yra įprasto senėjimo dalis, o ne sveikatos sutrikimas.
– 65 proc. asmens sveikatos priežiūros ir priežiūros specialistų klaidingai mano, kad demencija yra įprasto senėjimo dalis.
– 88 proc. žmonių, turinčių demenciją, nurodo patyrę diskriminaciją.
– 47 proc. demenciją turinčius artimuosius globojančių asmenų nurodė, kad dėl globos apribojo savo socialinį gyvenimą, vengia lankyti šeimos narius ir draugus.
Stigmos pasekmė – patiriama izoliacija ir atskirtis
Ataskaita atkreipia dėmesį, kad dėl didėjančios stigmos žmonės, sergantys demencija, izoliuojasi – didelę izoliaciją ir atskirtį patiria tiek asmenys, turintys demenciją, tiek jų artimieji.
„31 proc. apklaustų demenciją turinčių asmenų nurodo, kad vengia dalyvauti visuomenėje dėl jaučiamos baimės ir nepriėmimo visuomenėje. Net 47 proc. nurodė vengiantys lankyti draugus ir artimuosius, 43 proc. – nustojo kviesti žmones į svečius,“ – pažymima tyrime. Savo patirtimi Žaneta Janonienė, globojanti mamą: „Globojančių gyvenimas labai pasikeičia, o aplinkoje atsiranda baimė ir nenoras žinoti, kaip yra sunku. Yra paprasčiau atsiriboti, kad tavęs tai neliečia.“
„Mes žinome, kad socialinė izoliacija yra rizikos veiksnys, didinantis demencijos riziką ir socialinė izoliacija gali neigiamai veikti patiriamus simptomus, asmenų psichikos sveikatą. Tad paplitusi stigma kelia didelį susirūpinimą,“ – reflektavo Ingrida Zurlytė, Pasaulio sveikatos organizacijos biuro Lietuvoje vadovė.
2024 m. rugsėjo 21 d., minint Pasaulinę Alzheimerio ligos dieną, Kaune vyko novatoriška paroda „Nepatyręs nesupras“ per fotografiją atliepianti demenciją turinčiu asmenų globėjų patirtis ir diskusija „Požiūris į demenciją ir žmogaus teisės Lietuvoje“ , kurioje buvo aptartas tyrimas ir Lietuvos situacija su demencija susijusių nuostatų perspektyvoje.
Apie asociaciją „Demencija Lietuvoje“
Asociacija „Demencija Lietuvoje“ vienija asmenis, turinčius demenciją ir jų artimuosius. 2021 m. įkurta asociacija įgyvendina visuomenės švietimo veiklą, vykdo tyrimus, rengia edukacines–savitarpio paramos grupes globojantiems. Asociacija yra tarptautinių organizacijų, tokių kaip „Alzheimer‘s Disease International“ ir „Alzheimer Europe“ narė.
Apie „Alzheimer‘s Disease International“
„Alzheimer‘s Disease International“ (ADI) yra viso pasaulio Alzheimerio ligos ir demencijos asociacijas vienijanti federacija. ADI bendradarbiauja su Pasaulio sveikatos organizacija ir kitomis tarptautinėmis tyrimų, mokslo ir advokacijos organizacijomis, siekiančiomis gerinti demencijos diagnostiką, paslaugas šioje srityje, kurti pagalbos ir paramos būdus asmenims, turintiems demenciją ir jų artimiesiems.
Pasaulinis Alzheimerio mėnuo
Rugsėjis yra Pasaulinis Alzheimerio mėnuo, kada yra vykdoma informacinė kampanija, skirta informuoti apie demenciją ir kovoti su stigma. Kiekvienais metais Alzheimerio ligos ir demencijos asociacijos vienijasi, kad organizuotų informavimo renginius. Rugsėjo 21–oji yra Pasaulinė Alzheimerio diena.
