A. Jakelienė yra viena iš 3 tūkst. žmonių Lietuvoje sergančių išsėtine skleroze. Mūsų šalyje, kaip ir visame pasaulyje, paskutiniais dešimtmečiais daugėja žmonių sergančių šia liga. Priežasčių ne viena: atnaujinti diagnostikos kriterijai, geresnis prieinamumas, didesnis visuomenės informuotumas. Dėl to pacientai dažniau ir anksčiau kreipiasi į gydytoją, o pastarieji anksčiau diagnozuoja susirgimą.
Pašnekovė pamena, kad, jau pirmą kartą stipriai ir aiškiai pasireiškus ligos simptomams, neurologas iškart pasakė, kad greičiausiai tai bus išsėtinė sklerozė, tačiau tuo metu nebuvo tyrimų, kurie leistų šią ligą tiksliai diagnozuoti, gydytojas tik iš simptomų galėjo įtarti.
Dar kartą išsėtinės sklerozės diagnozę Aldona išgirdo po kelių metų, kai pateko į ligoninę dėl to, kad beveik nustojo matyti dešine akimi. Regėjimas sugrįžo, tačiau ir vėl išgirdo, kad gydytojai įtaria išsėtinę sklerozę. Po penkerių metų panaši situacija pasikartojo su kaire akimi, tačiau regėjimas šia akimi taip ir liko silpnesnis.
Gyventi netrukdė
Aldona gyveno toliau, o kartas nuo karto pasireiškiantys ligos simptomai gyventi netrukdė.
„Na, gal kokio badmintono ir negalėjau žaisti, tačiau keliauti, dirbti man netrukdė, jei kartais ir pašlubuodavau, tai pasakydavau, kad turiu problemų su stuburu, niekam nieko per daug neaiškinau. Aišku, bijojau, kad sužinoję, jog sergu nepagydoma liga mane gali atleisti iš darbo“, – prisimena pašnekovė, kuri po beveik 8 metų nuo ligos pradžios pagimdė antrą sūnų.
„Tais laikais nebuvo magnetinio rezonanso ir kitų tyrimų, gydytojai negalėjo patvirtinti diagnozės, tik įtarti ligą, nieko nebijojau ir pagimdžiau antrą sūnų.
Po gimdymo praėjus trejiems metams pajutau, kad mano rankų pirštai ne tokie stiprūs, kaip ne savi, tačiau stipriausiai liga smogė ir pasireiškė, kai sužinojau, kad vyras turi meilužę, o kad tikrai sergu išsėtine skleroze medikai patvirtino tik prieš 26 metus, kai atliko magnetinio rezonanso tyrimą“, – prisimena A. Jakelienė, kuriai prireikė 14 metų, kol gydytojai galėjo oficialiai patvirtinti išsėtinės sklerozės diagnozę.
Optimistinis požiūris
Ji tikina niekada savęs negailėjusi, kad susirgo išsėtine skleroze, tik dėl vaikų pergyveno, jog jiems teko serganti mama. Moteris tikina gyvenime visada esanti optimistė, tad jai ir padeda gyventi su išsėtine skleroze. Jį įsitikinusi, kad ne tik mankštos, bet ir teigiamas požiūris prisidėjo prie to, kad ji vėl gali valdyti ranką, kurios mobilumą buvo praradusi, kad sugebėjo atsistoti ant kojų po stuburo lūžio ir sudalyvauti sūnaus išleistuvėse, nors kai apie savo tikslus prasitardavo gydytojams, šie tik patraukdavo pečiais.
„Galvojo, kad man su galva negerai, tai atrodė neįmanoma“, – prisimena Aldona ir priduria, kad nemėgsta gailesčio, o kai kas nors jos pradeda gailėtis, kad jai sunku vaikščioti, ji visada atšauna, kad yra žmonių, kurie iš viso nevaikšto ir turi gulėti.
Tai, kad užsispyrimo ir ryžto pašnekovei netrūksta įrodo ir faktas, kad būdama 58-erių ji sėdo už automobilio vairo ir išsilaikė teises. „Negi vaikų prašysi visą laiką, kad pavežtų, jaunimas juk neturi laiko, – šypsosi moteris. – Dabar pati galiu nuvažiuoti visur, kur man reikia.“
Ankstyva diagnozė atitolina negalios didėjimą
Šiandien jau žinoma, kad kuo anksčiau diagnozuojama išsėtinė sklerozė, tuo efektyvesnis individualizuotas gydymas parenkamas, o tai leidžia pristabdyti ligos atkryčių kartojimąsi, negalios progresavimą. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė doc. dr. Rasa Kizlaitienė sako, kad išsėtinės sklerozės diagnostika ir gydymo pradžia visame pasaulyje, o taip pat ir Lietuvoje, ankstyvėja.
„Tai reiškia, kad vis didesnei daliai liga nustatoma ir gydymas pradedamas ankstyvesnėje stadijoje. Tai ir yra pagrindinis tikslas – kuo anksčiau diagnozuoti ligą ir pradėti gydymą ligos eigą modifikuojančiais efektyviausiais vaistais. Mokslas norėtų sustabdyti šią ligą, deja, bet iki šiol dar nepavyko. Net ir suvaldžius ligą, ji lėtai rusena organizme ir dar iki dabar nepagydoma. Tačiau išsėtinė sklerozė priklauso vienai iš medicininių ligos sričių, kurioje atrandama labai daug naujų efektyviai veikiančių vaistų“, – teigia gydytoja neurologė doc. dr. R. Kizlaitienė.
Lietuvoje sergantieji išsėtine skleroze gydomi taip pat kaip ir išsivysčiusiose Europos šalyse: kompensuojami visi pagrindiniai ligos eigą modifikuojantys vaistai. Ligos paūmėjimai gydomi didelių dozių metilprednizolono terapija, plazmaferezėmis.
Išsėtinės sklerozės ligos eigą modifikuojančius vaistus neurologai skiria vadovaudamiesi sudėtingais patvirtintais gydymo algoritmais. Jei ligos paūmėjimai vis kartojasi arba jei liga nuo pradžios labai agresyvi, tuomet skiriami vaistai, kurie pasižymi imunorekonstitucinėmis savybėmis, arba monokloniniai antikūniai, kurie veikia tam tikras limfocitų populiacijas, moduliuoja imuninį atsaką ir labai efektyviai stabdo ligos paūmėjimų kartojimąsi ir negalios progresavimą. Vaistų pasirinkimo principai Lietuvoje yra tokie patys kaip ir Europoje.
Nėštumas naudingas moteriai
Kadangi išsėtinė sklerozė dažnai diagnozuojama jauname amžiuje, sulaukus 20–40 metų, todėl šeimos planavimo klausimas – vienas aktualiausių. Gydytoja tikina, kad išsėtinė sklerozė neturėtų nei moterims, nei vyrams trukdyti susilaukti vaikų.
„Gydytojai, planuojant išsėtinės sklerozės gydymą, visada domisi paciento šeimos pagausėjimo planais. Anksčiau moterys bijojo pastoti, nes manė, kad nėštumas, gimdymas ir išsėtinė sklerozė gali neigiamai veikti vienas kitą. Tačiau dabar žinoma, kad nėštumas yra geras išsėtinės sklerozės draugas: liga tuo metu būna remisijoje, „miega“, todėl nepasireiškia atkryčių.
Tai palanku moteriai. Be to, tyrimai rodo, kad gimdžiusių moterų ilgalaikė ligos prognozė yra net geresnė nei negimdžiusių“, – tikina gydytoja neurologė ir priduria, kad kūdikis gimdoje vystosi taip pat kaip ir išsėtine skleroze nesergančių moterų atveju, nes liga neturi įtakos vaisiui, tačiau svarbu kontroliuoti ligos aktyvumą prieš pastojant: jei iki pastojimo moteris bus gydoma efektyviai, tai atkryčio po nėštumo ir gimdymo greit nebus.
Susilaukus kūdikio doc. dr. R. Kizlaitienė pataria apsilankyti pas gydytoją neurologą kuo anksčiau, nelaukiant, kol liga sugrįš klinikiniu ligos paūmėjimu. Vizito metu rekomenduojama pasitarti, ar vaisto vartojimą reikia atnaujinti iškart, ar baigus žindymą.
Vyrai, sergantys išsėtine skleroze ir planuojantys tapti tėčiais, jokiu šeimos planavimo periodu neturėtų nutraukti vaistų vartojimo. Nors išsėtinė sklerozė gali turėti poveikį potencijai ir sukelti seksualinę disfunkciją, dėl šių problemų rekomenduojama kreiptis į urologus ar seksologus, tačiau jau yra įvairių gydymo būdų, kurie padeda sėkmingai spręsti atsiradusias vyrų erekcijos problemas.
Iki šiol mokslas nėra nustatęs jokių specifinių genų, dėl kurių išsėtinę sklerozę galėtų paveldėti pacientų vaikai. Galimas tik padidintas imlumas šiai ligai išsivystyti, ypač jei vaikas gauna mažai saulės ir jam trūksta vitamino D.
Labai svarbu bendravimas
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė įsitikinusi, kad pacientams labai svarbi pirmoji žinia apie jų ligą, kurią išgirsta gydytojo kabinete: „Svarbu pabrėžti, kad ši liga yra kontroliuojama, yra daug vaistų, kurie gali pristabdyti ligą, nežinome, kokia bus ligos forma, galbūt ji nebus agresyvi.
Man atrodo, kad labai svarbu suteikti viltį jau pačioje pirmoje ligos pažinimo stadijoje, padrąsinti, pasiūlyti kreiptis į išsėtinė skleroze sergančiųjų draugijas, kur sutiks žmonių, sergančių šia liga jau virš 20–30 metų. Ir jie aktyviai gyvena, dirba. Labai svarbu nurodyti kryptį, kur galima susitikti su tos pačios ligos paliestais žmonėmis.“
Pasak A. Droseikienės, jei sąjungos nariai sužino apie žmogų, kuris jau ne vienerius metus serga IS ir yra atsiribojęs, su niekuo nebendrauja, sėdi namuose, stengiamasi jam padėti. Dažniausiai jis kviečiamas atvykti bent į vieną Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos susitikimą.
„Paprastai naujokus kviečiame į Palangoje vykstančią vasaros stovyklą, kurioje apie ligą šnekame mažai, daug daugiau laiko skiriame įvairiems žaidimams, kultūrinei programai, organizuojame kaukių, pižamų vakarus. Mūsų draugijos labai kūrybingos, todėl idėjų linksmybėms nepritrūkstame.
Naujokai iš pradžių jaučiasi nedrąsiai, bet jie greitai įtraukiami į veiklas, o pasibaigus stovyklai dažnai sulaukiama klausimo, kada vyks kitų metų stovykla“, – pasakoja A. Droseikienė ir priduria, kad jei kada Vilniuje ateitumėte į Išsėtinės sklerozės terapijos centrą, tai nepamatytumėte nė vieno susiraukusio veido, nes centre visi šypsosi, juokiasi, o patys pacientai sako, kad atėjimas į centrą – atėjimas į šeimą.
Sergantieji išsėtine skleroze labai daug jiems reikalingos pagalbos gali gauti ir Išsėtinės sklerozės terapijos centre Vilniuje, kuriame dirba įvairių reabilitacijos sričių specialistai, kineziterapeutai, masažistai, psichologai, vandens terapijos specialistė, akupunktūros meistrė. Į šį dienos centrą važiuoja išsėtine skleroze sergančiųjų draugijų nariai iš visos Lietuvos, paslaugos nemokamos. Tai pirmas toks modernus centras Baltijos šalyse.
Klinikinė psichologė, kognityvinės elgesio terapijos krypties psichoterapeutė Neringa Sudavičienė, kuri jau ne vienerius metus konsultuoja pacientus, susidūrusius su išsėtinės sklerozės diagnoze, sako, kad jei žmogui būdingas pozityvus mąstymas, kai net blogoje situacijoje įžvelgiama gerų dalykų, tikėtina, kad jis net ir krizinėje situacijoje daugiau matys galimybių nei sunkumų.
Tačiau svarbu, kad optimizmas nebūtų ligos neigimo išraiška, tuomet jis nėra naudingas, nepadeda kontroliuoti ligos. Optimistiškai nusiteikę pacientai net ir ligą priima kaip dar vieną gyvenimo iššūkį, su kuriuo galima tvarkytis, o kai sergančiojo emocinė būklė gera, tikėtina, kad ir gydymo rezultatai bus geresni.
