Aistė pusantrų metų gyvena su svetima širdimi. Jai be galo simboliška, jog donoro širdį gavo gegužę – savo gimtadienio ir širdies nepakankamumo mėnesį.
Jauna moteris džiaugiasi, kad šiuo metu jos sveikata gera, ji gali aktyviai keliauti, sportuoti, užsiimti įvairia profesine veikla, pomėgiais.
A.Štaraitė yra lyg tarpininkas tarp sergančiųjų ir sveikųjų – ji atvirai ir nuoširdžiai dalijasi savo istorija vildamasi, kad jos pasakojimas paskatins aplinkinius ne tiktai geriau suprasti, ką išgyvena žmogus, turintis širdies nepakankamumą, bet ir privers juos įdėmiau įsiklausyti į organizmo siunčiamus ženklus.
Sudėtinga Aistės širdies gyvenimo kelionė nuo išryškėjusios diagnozės iki šių dienų trunka daugiau kaip šešerius metus.
Širdies nepakankamumas. Tokią diagnozę A.Štaraitei pasakė gydytojai po kelių nuodugnių sveikatos patikrinimų. Jai tuomet nebuvo nė trisdešimties.
Šiauliuose gimusi ir augusi Aistė baigusi mokyklą pasirinko studijas Londone, ten dirbo, daug keliavo. Atrodė, jog ji yra išskirtinai likimo apdovanota: talentinga, veikli, graži, turinti daug žadančios karjeros perspektyvų.
Londone ji studijavo informacines technologijas. Norėdama užsidirbti pinigų įsidarbino restorane ir sėkmingai kilo karjeros laiptais.
Įmonė, kurioje dirbo, atidarė restoranus Dubajuje (JAE) ir Honkonge, tad A.Štaraitė, gavusi darbo pasiūlymą, persikėlė į Dubajų.
Sutartis buvo sudaryta metams, bet ji pasiliko kur kas ilgiau. Ten susirado darbą IT kompanijoje, vėliau perėmė žmonių įdarbinimo restoranų versle įmonę. Planavo keliauti į Honkongą ar Kanadą, tačiau didelių planų teko atsisakyti dėl pašlijusios sveikatos.
Aistė neranda atsakymo, kodėl ją užklupo širdies liga. Šeimoje niekas neturėjo didelių problemų dėl širdies, ji pati nėra sunkiai sirgusi. Ir atlikti išsamūs genetiniai tyrimai reikiamų atsakymų nedavė.
„Širdis pradėjo streikuoti tarsi iš niekur. Apie pusmetį prieš nustatant diagnozę pajutau pirmuosius simptomus: pradėjo trikti širdies ritmas, pulsas esant ramybės būsenai būdavo 100–110 dūžių per minutę. Bet nekreipiau į tai dėmesio – buvau jauna, aktyvi, mėgavausi gyvenimu.
Paskui atsirado dusulys, sausas kosulys, pilvo pūtimas, svorio augimas. Kreipiausi į gydytojus, bet jie iš pradžių negalėjo rasti ligos priežasties, gydė įvairius simptomus“, – apie praeitį kalbėjo Aistė.
Viskas apsivertė vieną naktį, kai staiga iš miego pašokusi A.Štaraitė pajuto, kad jos širdis plaka lyg ji būtų nubėgusi maratoną. Pulsas siekė 160 dūžių per minutę.
Aistė nedelsdama nuvyko į ligoninę, ten gydytojai nustatė ketvirtos stadijos širdies nepakankamumą.
„Prasidėjo slogus gyvenimo etapas. Griuvo asmeninis gyvenimas, kilo rimtų problemų darbe. Dėl daugybės vartojamų vaistų, skirtų širdies veiklai pagerinti, jaučiausi blogai tiek fiziškai, tiek emociškai. Maniau, kad gyvenimas baigėsi. Prieš tai buvau savo gyvenimo kūrėja, o po to nežinojau, ar atsibusiu kitą rytą“, – kalbėjo Aistė.
Gilus pesimizmas nuolatos maišėsi su tarpsniais, kai niūrias mintis nuskaidrindavo optimizmas, viltis, kad vaistai padės pasveikti jos širdžiai ir viskas bus kaip anksčiau.
Sužinojusi diagnozę Aistė dar kurį laiką liko Dubajuje, vartojo vaistus, kad organizmas sustiprėtų ir ji galėtų atlaikyti ilgą skrydį į Lietuvą.
Dvejus metus A.Štaraitės širdies veiklą palaikė vaistai, tačiau padėtis ėmė blogėti. Kairysis širdies skilvelis funkcionavo tik 10–15 procentų.
„Kai gulėjau reanimacijos palatoje, atėjo medikų komanda ir pasakė: „Tu miršti, vienintelis dalykas, ką galima daryti, – transplantacija, bet donoro nėra.“ Du mėnesius praleidau ligoninėje, vis labiau silpau. Tuomet buvo nuspręsta man implantuoti dirbtinę širdį, kol lauksiu donoro“, – pasakojo Aistė.
Kai medikai jai pasakė apie mirtį, moteris pirmiausia paklausė, ar gali aplankyti tėtį, kuris, sunkios ligos pakirstas, gulėjo kito skyriaus reanimacijos palatoje.
„Manau, tuomet nelabai ir suvokiau, ką išgirdau iš savo gydytojų. Pamenu tik, kad labai prastai jaučiausi, sunkiai galėjau įkvėpti. Plaučiai buvo pilni skysčių – nori įkvėpti, trokšti oro, bet nieko negali, tiesiog nerandi sau vietos. Bėgdama nuo savęs bėgau prie tėčio, prie rūpinimosi juo“, – pasakojo A.Štaraitė.
„Per operaciją prie kairiojo širdies skilvelio buvo prisiūta speciali pompa, kuri jį pavadavo“, – prisiminė Aistė.
Kasdien ji turėdavo su savimi nešiotis 3 kilogramų nešulį – tiek sveria dirbtinės širdies baterijos ir akumuliatorius. Kas dvi dienas reikėdavo krūtinėje persirišti žaizdas – toje vietoje, kur iš kūno išeidavo laidas.
Nors Aistei buvo sunku nešiotis trijų kilogramų svorį, prasidėjo stuburo problemos, ji negalėjo maudytis jūroje, baseine, turėjo saugotis, kad iš kūno išlindę laidai neužkliūtų, vis dėlto ji stengėsi mėgautis gyvenimu – sportavo, keliavo, susitikdavo su draugais. Su dirbtine širdimi A.Štaraitė gyveno beveik trejus metus ir kantriai laukė donoro, nebuvo pirma to paties likimo žmonių sąraše.
Kartais pasitaiko, kad dirbtinė širdis ir vaistai padeda kairiajam skilveliui pailsėti ir jis visiškai atsigauna, tačiau Aistei taip nenutiko.
A.Štaraitė su gydytojais iš anksto buvo aptarusi, kaip turės elgtis sužinojusi, kad atsirado donoras. Reikalingus daiktus buvo susidėjusi į krepšį, kuris gulėjo visada paruoštas.
Vieną gegužės naktį Aistė sulaukė skambučio. Nuojauta iškart pasakė, kokiu tikslu skambinama. Ji akimirksniu susiruošė vykti į ligoninę. Prieš operaciją Aistė išgyveno jausmų sumaištį – nuo vilties iki baimės, kad gali daugiau nepabusti. Širdies persodinimo operacija truko apie dešimt valandų ir praėjo sėkmingai.
Nuo tada A.Štaraitė, dėkodama už padovanotą gyvenimą, kas vakarą pasimeldžia už ją gydžiusius medikus, už donorą, jo šeimą, savo šeimą.
Kad krūtinėje plaka ją išgelbėjusio žmogaus širdis, Aistei visada primins ilgas vertikalus randas.
Bet moteris nekompleksuoja dėl išorinių kūno pokyčių, nebando jų slėpti.
„Iki tol turėjau nuostabų gyvenimą, bet ir dabar jis nuostabus. Tik kitoks, su nauja patirtimi, gal truputį kitokiu požiūriu ir vertybėmis“, – kalbėjo Aistė.
A.Štaraitė žino, jog sergantieji širdies nepakankamumo ligomis neretai išgyvena ne tik fizines, bet ir dvasines kančias. Juos kankina nežinomybė dėl ateities, baimė gyventi įprastą gyvenimą, persekioja kaltė, kad tampa našta artimiesiems, slegia nevisavertiškumo jausmas.
Visa tai savo širdies kelionėje perėjusi Aistė įsitikinusi, jog gyvenimo negalima nurašyti, jei net tam tikromis akimirkomis būna be galo sunku svajoti ir planuoti ateitį.
– Buvote veikli, sveikai gyvenote, o simptomų, kuriuos jautėte prastėjant sveikatai, nebuvo galima priskirti išskirtinai širdies ligoms – augantis svoris, bendras nuovargis, atminties pablogėjimas, kojų tinimas, dusulys, kosulys. Neretai jauni žmonės dėl tokių negalavimų neskuba kreiptis į gydytoją.
– Žinojau, kad man kažkas negerai, kūnas siuntė signalus. Jaučiau silpnumą, trūko jėgų. Bet nejutau, kad man skauda širdį, gal pulsas buvo didesnis, kraujospūdis mažesnis.
Į gydytojus kreipiausi dėl bendros savijautos. Neatrodžiau kaip žmogus, sergantis sunkia liga. Po kokių trijų savaičių, po atliktų įvairių tyrimų ketvirto apsilankymo metu gydytojai nustatė tikrąją diagnozę – pati širdis pranešė apie bėdą, kai privertė pašokti iš miego pulsui šoktelėjus iki 160 dūžių per minutę.
– Širdies nepakankamumas. Ar ši žinia labai išgąsdino?
– Tuo metu gyvenau užsienyje, ir diagnozę man pasakė angliškai. Išvertus skambėtų maždaug taip: „Stoja širdis.“ Kai tai išgirsti, pagalvoji, jog artinasi paskutinioji. Bet praleidusi daugiau laiko su gydytojais, įsiklausiusi į jų paaiškinimus, nurodymus, kokie turi būti kiti žingsniai, koks reikalingas gydymas, ėmiau racionaliau viską suvokti. Nors turiu pripažinti, kad tuo metu man trūko žinių ir informacijos apie širdies ligas.
Ir mano aplinkos žmonės iš pradžių nereagavo labai rimtai, kai pasakiau, jog man širdies nepakankamumas. Ir jiems trūko žinių. Tik kai jau vaistai ėmė nebepadėti ir prireikė operacijos tam, kad prijungtų dirbtinę širdį, visi nuščiuvo: „Čia tai blogai.“
Tada ir aš pati ėmiau daugiau dalytis savo istorija tikėdamasi, kad informacija padės ir mano likimo draugams. Nes prognozės iki šiol yra labai liūdnos. Pavyzdžiui, per penkerius metus nuo diagnozės nustatymo (gydantis ar ne) 50 procentų žmonių miršta.
– Atrodytų, siaubinga turint dirbtinę širdį kasdien su savimi tampytis tris kilogramus įrangos, stengtis neištraukti prie krūtinės pritvirtintų vamzdelių. Ar greitai su tokia rutina apsipratote?
– Žmogus – nuostabus gamtos kūrinys. Mes greitai prisitaikome prie įvairių sąlygų. Aš irgi ne išimtis. Greitai pripratau prie dirbtinės širdies. Ilgainiui net ėmiau užsimiršti, kad ją turiu.
Dirbtinė širdis buvo išsigelbėjimas, galėjau išvykti iš ligoninės, įprastai jaustis namuose, valgyti normalų maistą, išeiti pasivaikščioti.
– Kokie užplūdo jausmai, kai po transplantacijos atmerkėte akis? Ar iškart pajutote, kad širdis plaka kitaip, kitaip kvėpuojate?
– Kadangi reanimacijoje ne pirmą kartą gulėjau toje pačioje lovoje, žinojau, kurioje vietoje ant sienos kabo laikrodžiai. Bandžiau įžiūrėti valandas ir susivokti laike, bet man nepavyko, stipriai raibuliavo akyse.
Tuo metu negalėjau pajudėti, todėl nesupratau, ar aš vis dar su aparatu, ar jau be jo. Net pagalvojau, kad man operacijos nepadarė.
Po kurio laiko kažkas iš personalo pasakė, jog operaciją atliko, aparato nebėra. Buvau visa sutvarstyta, labai vangi. Visą dieną pramiegojau.
Kai ėmiau normaliai susivokti, pirmiausia pajutau plaukų šaknis. Buvo labai keista.
Gydytojas paaiškino, jog taip yra todėl, kad atsikūrė kraujotaka, kad dabar kraujas atiteka į kiekvieną kraujagyslę, kaip ir turi būti. Dėl širdies nepakankamumo man buvo iškritę daug plaukų.
Dar atkreipiau dėmesį į tai, kad mano širdis stipriai plaka, bet be garso. Jau buvau įpratusi, kad dirbtinė širdis nuolat ūžia. Reikėjo priprasti prie pokyčių, smegenys informaciją priėmė ne iš karto.
Būdavo keista, kad išlipus iš lovos nereikia pasiimti aparatūros. Dar kelis mėnesius po operacijos save pagaudavau ieškančią tos savo 3 kilogramų įrangos. Buvo keista, kad ir laidų ant pilvo nebeliko.
Tikriausiai normalu, jog reikėjo laiko įprasti gyventi su nauja širdimi. Trejus metus, kol turėjau dirbtinę širdį, persekiojo įtampa, kad mano gyvybė priklauso ne nuo manęs, o nuo aparatūros, nes vienas nutrūkęs laidelis, vienas kompiuterio sistemos gedimas galėjo sustabdyti mano kraujotaką. Tad teko mokytis atsipalaiduoti, nustoti nerimauti dėl kiekvieno dūžio, kitokio pojūčio kūne.
– Ar dėl širdies ligos stipriai pasikeitė gyvenimo būdas?
– Buvo laikotarpiai, kai iki minimumo sumažindavau savo veiklą. Pusę metų po dirbtinės širdies prijungimo gyvenau labai ramiai. Stengiausi atsigauti, buvau reabilitacijoje, minimaliai sportavau. Kai sergi tokia liga, natūraliai keičiasi ir požiūris į gyvenimą, atsiranda daugiau savisaugos.
Dabar viską darau kaip anksčiau, tik šiek tiek laikau koją ant stabdžio. Nesinori sau pakenkti. Kelionių atsisakiau tik karantino laikotarpiu, bijojau užsikrėsti. O dabar keliauju visu tempu. Netrukus skrisiu į užsienį – dvi savaites skirsiu darbo reikalams, trečią – poilsiui.
Lankau sporto klubą, važinėju į žirgyną pajodinėti. Galvoju, kad reikėtų paįvairinti savo fizinę veiklą. Norėčiau užsirašyti į bokso treniruotes, lankyti baseiną.
Kalbant apie maistą, po transplantacijos atsisakiau žalios žuvies, žalios mėsos. Nevalgau sušių, jūrų gėrybių. Taip yra todėl, kad neiškepta, nevirta mėsa ar žuvis gali turėti bakterijų, kurios padės organizme išsivystyti infekcijai. Vartoju vaistus, kurie silpnina imuninę sistemą, tad turiu prisižiūrėti.
Visą gyvenimą teks vartoti imunitetą slopinančius vaistus, kad organizmas neatmestų naujo organo. Tai reiškia, kad mano kūnas yra ir bus imlesnis naujai infekcijai, todėl reikia rūpintis sveikata.
Kiekviena diena prasideda dviem dešimtimis vaistų tablečių ir dar įvairių papildų. Reguliariai tenka lankytis ir pas gydytojus, kurie nuolat seka visus rodiklius.
Iš medikų išgirdau prognozę – 10 metų su naująja donoro širdimi. Tai statistinis skaičius. Žinoma, galima pasiekti 15 metų ir daugiau. Vis dėlto vartojami vaistai, slopinamas imunitetas turi savo kainą. Gali prisidėti kitos ligos ar komplikacijos, tačiau stengiuosi galvoti apie sėkmingus atvejus: Lietuvoje yra žmonių, kurie su nauja širdimi sėkmingai gyvena 16 metų ir nė nesiruošia pasiduoti statistinėms prognozėms. Aš irgi tikiu, kad ateityje medicina taps dar pažangesnė.
Visa kita maitinimosi racione nepakito. Pridėtinės druskos aš nenaudojau ir anksčiau, vandens išgeriu tiek, kiek reikia, svaigalų nevartoju, nerūkau. Anksčiau per šventę išgerdavau taurę vyno, bet gydymosi metu buvo svarbūs kiti dalykai, tad dabar alkoholiui esu abejinga.
– Ar susirgus pasikeitė santykis su draugais?
– Galėčiau išskirti dvi grupes žmonių. Vieni visada išgyvena dėl kito labiau, negu reikia. Todėl kartais patys už mane nusprendę, jog gali būti per sunku, net nesiūlo kokios nors pramogos, susitikimo.
Kita grupė žmonių, kuriems nesvarbu, sergu ar ne, su manimi elgiasi įprastai. Jie nebijo paklausti: „Aiste, mes einame į dešimties kilometrų žygį, ar norėtum prisijungti?“Aš keliauju kartu.
– Kreipėtės į psichologą ar užteko artimųjų palaikymo?
– Turiu mamą, sesę, draugus, pripažįstu, jog artimųjų palaikymas pacientui yra labai svarbus. Bet širdies kelionėje buvau labai nepriklausoma.
Kai man prijungė dirbtinę širdį, kaip tik tuo metu mano tėtis gulėjo ligoninėje, tada pradėjau gydymąsi antidepresantais. Juos gėriau pusmetį, po to jaučiausi pakankamai stipri ir vaistų atsisakiau. Nuo tada laikausi be jų. Tačiau su specialistais pabendrauju, mane supa šviesūs žmonės, kurie palaiko, nuramina.
Psichologo, kuris dirbtų su širdies ligomis sergančiais žmonėmis, nesutikau. Lietuvoje tokio specialisto turbūt nėra. Kartą apsilankiau pas rekomenduotą specialistą, bet jis visiškai negalėjo man padėti, nes specializavosi santykių srityje. Nesulaukiau pagalbos ir išėjau susinervinusi.
Tinkamos psichologo pagalbos tikrai reikia. Sergant galima panirti į depresiją, nežinomybę, baimes. Tada atsiranda pyktis sau, kitiems. Kai pasiduodi negatyvioms emocijoms, negali būti sveikas ir šviesaus proto.
Pacientai, emociškai stipresni, pozityvesni, greičiau sveiksta.
Žinoma, sunku tikėtis gerų dalykų, kai negali pajudėti, kai visas gyvenimas griūva.
Kai suvoki, jog nors tau dabar blogai, bet ateis pagerėjimas, įgyji šiek tiek motyvacijos.
Kartais artimieji apie ligonį ima šokinėti lyg apie trapų kiaušinį, kelia paniką, siūlo įvairiausius dalykus: vienas atbėga su sriuba, kitas su antklode, trečias pasiruošęs linksminti ir šaudyti fejerverkus. Tai ligonį gali tik dar labiau suerzinti, supykdyti. Sergantysis pats pasakys, ko jam tuo momentu reikia.
Uždaresnio būdo žmonės ligos patale save kaltina, kad tapo kitiems našta, sunkiai atsiveria ir priima pagalbą. Panaši buvo ir mano situacija.
Aš skatinu pacientus neužsidaryti, kalbėti, dalytis išgyvenimais. Daugelis neįsivaizduoja, kaip stipriai jų istorijos įkvepia, motyvuoja.
– Ar bandėte sužinoti, kas buvo jūsų donoras?
– To daryti negalima, nes yra duomenų apsauga. Saugoma informacija ir apie donorą, ir apie recipientą.
Tačiau nesvarbu, kas jis būtų, kiekvieną vakarą jam padėkoju ir pasimeldžiu.
– Liga pakeitė ir jūsų darbinę veiklą.
– Turėjau visas galimybes gyventi užsienyje, turiu pažinčių. Bet pasirinkau Lietuvą, nusprendžiau būti ten, kur šeima, artimi žmonės. Vadovavimas Lietuvos širdies nepakankamumu sergančiųjų asociacijai yra viena iš veiklų. Dar darbuojuosi Tarptautiniame širdies aljanse, kur man patikėta veikla, susijusi su tarptautiniais ryšiais.
– Atvirai kalbate apie ligą, ant krūtinės neslepiate rando. Nesibaiminate, kad gal kažkas nesupras, įžeis?
– Manęs aplinkinių reakcija neglumina. Savo randus priimu kaip neatsiejamą savastį. Bendrauju su įvairiais žmonėmis. Vieni net neklausia apie ligą, niekaip nesureaguoja. Jei paklausia, papasakoju. Ir juos dažnai apstulbina tai, jog sutiko šitiek daug išgyvenusį žmogų. Jaučiu jų pagarbą ir palaikymą.
