Daugiaveidė, bet Lietuvoje dažna liga: ja sergantys bijo prisipažinti darbdaviui

Tai atskleidė Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė, spaudos konferencijoje kalbėjusi apie žmonių, sergančiųjų epilepsija sunkumus siekiant įsidarbinti, patiriamus įžeidimus ir reikiamos pagalbos negavimą. Būtent klausimas, sakyti darbdaviui ar ne apie ligą, anot jos, yra pati aktualiausia tema suaugusiųjų, sergančiųjų epilepsija tarpe.

Pasak D. Balčikonienės, Lietuvoje epilepsija serga 25 tūkst. gyventojų. Beveik 6 tūkst. gyventojų kasmet pirmąsyk išgirsta šią diagnozę – tai net vidutiniškai po 16–17 žmonių kasdien. „Skaičiai dideli. Klaidingai manoma, kad sergantieji epilepsija dažnai patiria šios ligos priepuolius, neva kasdien. Tačiau tyrimo rezultatai rodo, kad didžioji dalis apklaustųjų (40 proc.) epilepsijos priepuolį patiria kelis kartus per mėnesį, beveik trečdalis (29,3 proc.) – kartą ar kelis per metus, 13 proc. – rečiau nei kartą per metus, beveik 11 proc. – kartą per savaitę. Tik 5 proc. apklaustųjų priepuolius patiria kasdien“, – skaičius vardija „Epilės“ vadovė.

Anot jos, nustebino paaiškėjusi situacija, kad dauguma apklaustų žmonių (58 proc.) negavo epilepsijai gydyti reikalingų paslaugų ar gydymo: psichologo, socialinio darbuotojo konsultacijų, operacijos epilepsijos židiniui pašalinti, klajoklinio nervo stimuliatoriaus įdėjimo ar kt. Ir tik 17 proc. žmonių yra gavę psichologo konsultacijas. „Žinant savižudybių rizikos, depresijos atvejų skaičius, šie skaičiai [psichologo konsultacijų gavimo] yra labai maži. Depresija serga iki 50 proc. šalies gyventojų, sergančiųjų epilepsija“, – sako D. Balčikonienė.

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos vadovė įsitikinusi, kad didžioji dalis sergančiųjų epilepsija yra nedirbantys, o šalies įstatymai labai riboja galimybes įsidarbinti. „Prieš porą metų buvo panaikintas įstatymas, kuriame įvardinta, kad sergantieji epilepsija negali dirbti kai kurių darbų, pavyzdžiui, socialinio darbo, veterinaro – visiškai paprastų darbų. Atrodo, jei žmogus nepatiria priepuolių, vaistais yra kontroliuojama liga, kodėl jis negalėtų dirbti šito darbo“, – klausdama sako D. Balčikonienė.

Didžioji dalis apklausoje dalyvavusių žmonių patvirtino, kad dirbdami yra sulaukę nemalonumų dėl ligos, pavyzdžiui, įžeidimų, užgauliojimų. O vienas iš 5 žmonių, sergančiųjų epilepsija, slepia informaciją apie ligą darbe, bijodami pasekmių. Taigi sąžininga ar nesąžininga nuslėpti informaciją apie ligą, anot „Epilės“ vadovės, teisingo atsakymo nebus.

„Sakyti darbdaviui apie epilepsiją ar ne labai priklauso nuo individualios situacijos. Jei liga kontroliuojama, o tai būna 70 proc. atvejų, galbūt nebūtina visiems žinoti.

Tačiau jei yra tikimybė, kad priepuolis gali ištikti bet kur ir bet kada, manau, būtų sąžininga aplinkiniams žinoti, kad sergi šia liga, jog žinotų, kaip suteikti pirmąją pagalbą. Išties yra dar labai daug klaidų, kurias žmonės nežinodami padaro“, – teigia D. Balčikonienė.

Pasak „Epilės“ vadovės, kai kurie sergantieji epilepsija, paklausti, ar pasikeitė visuomenės nuomonė apie sergančiuosius epilepsija, pripažino, kad situacija negerėja: „tenka patirti pažeminimus“, „požiūris kaip neįgalius, nenormalius žmones“, „jie neigiamai žiūri į sergančiuosius, ypač darbdaviai“, „nutikus priepuoliui viešoje vietoje retas padeda, žiūri kaip į narkomaną ar alkoholiką“. Dauguma apklaustųjų (43 proc.) mano, kad visuomenei trūksta žinių apie šią ligą ir tolerancijos sergančiųjų šia liga atžvilgiu.

Anot D. Balčikonienės, užsienyje sergantiesiems epilepsija yra prieinami dveji gydymo centrai: gydymo įstaiga pačiai ligai gydyti ir psichologinės pagalbos. Pastarasis būna skirtas ne tik sergančiajam, bet ir visiems jo šeimos nariams. „Nes jei serga vienas žmogus šeimoje, „serga“ visa šeima.

Jie nežino, nei kur kreiptis, nei kaip padėti sergančiajam. Žmones kankina labiau ne liga, o baimė – paprasti klausimai, į kuriuos neturi atsakymų. Pavyzdžiui, ligos neigimas, nerimas, nėštumas ir t.t. Nėra kas konsultuoja, pataria, suteikia pagalbą“, – pažymi moteris. Pasak jos, tokia psichologinė pagalba ir parama Lietuvoje yra labai reikalinga.

Seimo narys, Sveikatos komiteto narys Linas Slušnys taip pat tvirtino, kad Lietuvoje epilepsija vis dar yra stigma. „Įsivaizduokite, kad dar iki 1956-ųjų metų net 17 JAV valstijų buvo draudžiama tokiems žmonėms tuoktis, o 18-oje valstijų buvo priverstinai sterilizuojami.

Iki pat 1980 metų Didžiojoje Britanijoje epilepsija buvo pagrindas panaikinti santuoką. Neseniai „British medical journal“ buvo parašyta, kad epilepsijos istorija – tai 4000 metų prietarų, neišmanymo ir stigmatizavimo, o paskui 100 metų išmanymo, prietarų ir stigmatizavimo toliau. Turime ligą, apie kurią sklando daug mitų. Lietuva nėra išimtis“, – sakė Seimo narys.

Pasak jo, dar visai neseniai buvo visiškai normalu slėpti šią ligą nuo darbdavio, nes žmogų paprasčiausiai galėdavo atleisti. „Šiandien galbūt to mažiau, mes po truputį augam, bet nesakau, kad viskas yra baigta. Taip pat mes dar turime kai kuriuos Lietuvos įstatymus, kurie vis tik diskriminuoja. Jeigu žmogui neapsimoka dirbti dėl to, kad dirbdamas jis turės susimokėti už gydymą (...), tai mes vis dar turime situaciją, kada mūsų teisinė ir fizinė sistema nėra pritaikyta padėti šiems žmonėms“, – teigia L. Slušnys.

„Santaros“ klinikų Epileptologijos centro vadovė prof., med. dr. Rūta Mameniškienė sako, kad epilepsija vadinama daugiaveide liga, nes kiekvienam žmogui epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti visiškai kitaip. Taip pat ir taikomas skirtingas gydymas, šiai ligai nėra vieno vaisto. Anot medikės, didelei žmonių daliai pavyksta suvaldyti priepuolius, tačiau tam reikia dėti daug pastangų, ieškant reikiamo vaisto, jo dozės, vaistų derinių, chirurginio gydymo galimybių. „Ačiū dievui ar mūsų Vyriausybei, kad du metus jau galime taikyti klajoklio nervo stimuliaciją šiems žmonėms gydyti“, – sako medikė.

Jos teigimu, epilepsijos priepuoliai pasireiškia labai įvairiai – nuo kritimo ant žemės, traukulių, nebesiorientavimo aplinkoje (tokių žmonių būna apie 40 proc.) iki visiškai kitokių: trumpalaikio tirpimo, galvos svaigimo, kontakto sutrikimo su aplinka, kai net artimieji nepastebi tokių epizodų.

Tokius sutrikimus patiria, anot medikės, didžioji dalis sergančiųjų epilepsija. Tačiau, pasak R. Mameniškienės, net ir Didžiojoje Britanijoje, kurioje jau praėjo nemažai laiko nuo oficialių ribojimų, darbo pokalbyje dar nerekomenduojama prisipažinti apie ligą. Tai padaryti patariama tik tuomet, kai žmogus jau priimamas į darbą.

Medikė pasakoja apie socialinį eksperimentą, kuris buvo atliktas prieš porą metų, kai vienas pacientas ėjo į skirtingas įstaigas darbo pokalbiui ir visais atvejais buvo priimamas į darbą, tačiau viskas pasikeisdavo tą akimirką, kai šis prisipažindavo apie turimą epilepsiją. „Tik viena įstaiga priėmė jį į darbą, o likusios pasakė, kad dar turi pagalvoti. Tai parodo mūsų visuomenės požiūrį“, – sako R. Mameniškienė. Anot jos, per metus „Santaros klinikose“ konsultuojami apie 2000 sergančiųjų, tačiau iš pokalbių susidaro įspūdis, kad yra tik vienetiniai atvejai, kai sergančiųjų aplinkos žmonės žino apie ligą.

„Nesenas pavyzdys vienos merginos, kuri pagaliau įsidarbino ir taip džiaugėsi bandomuoju laikotarpiu. Vieną dieną jos darbdavė pamatė, kad ji [mergina] lyg ir sustingo, o uždavus klausimą ši negalėjo atsakyti. Paklausė „kas tau, vaikeli, yra?“ Ši pasakė, kad tai buvo epilepsijos priepuolis. Rytojaus dieną jai buvo liepta neateiti. Ji dirbo vaistinėje valytoja. Tai parodo netgi tų žmonių, kurie yra arti medicinos, baimę, kad sergantysis epilepsija bus šalia. Tai labai liūdna“, – apgailestaudama sako R. Mameniškienė.

Medikės teigimu, ligos slėpimas nuo aplinkinių gali reikšti ir savigydą, netinkamų vaistų ar jų dozių vartojimą, o tai gali tik pabloginti žmogaus situaciją. „Kalbėjimas apie epilepsiją, nebijojimas žmonių, kurie ja serga, labai padėtų jiems. Nes prasta psichologinė būklė labai prisideda prie priepuolių pasikartojimo. Mes, medikai, galime padaryti viską, skirdami vaistus, padėdami pokalbiais, bet jei žmogus kasdien jaus stresą eidamas į darbą, galbūt tas priepuolis ir ištiks, kai jo visai nereikia“, – sako R. Mameniškienė.

Ji primena, kad vasario 14–oji, šv. Valentino diena yra Sergančiųjų epilepsija diena – pats Valentinas sirgo šia liga ir globojo ja sergančiuosius. Medikė kviečia sergančiuosius epilepsija jungtis prie šios bendruomenės socialiniuose tinkluose, kur galima gauti patarimų, taip pat dalyvauti labai reikalingose apklausose.

Jei ištiko priepuolis – traukuliai, medikė pirmiausia sako, kad reikia suvokti – tam žmogui neskauda ir pirmiausia pačiam nusiraminti. „Svarbiausia būti prie žmogaus. Antra, reikia pažiūrėti į laikrodį, kad galėtumėte sekti laiką, kiek priepuolis trunka. Paprastai priepuolis trunka apie minutę. Reikia nieko nekišti į burną, tik paversti žmogų ant šono arba prilaikyti galvą, jei žmogus trūkčioja ir jis gali užsigauti. Kviesti greitąją pagalbą reikia tik tuo atveju, jei traukuliai tęsiasi ilgiau kaip 3 minutes, bet jos turi būti objektyvizuotos – pažiūrėjote į laikrodį ir žinote, kiek priepuolis tęsiasi. Pabūti su žmogumi reikia tiek, kol jis atsigauna ir pradeda su jumis kontaktuoti.

Tai gali užtrukti iki 15 minučių, kai kam ilgiau. Jokiais būdais nereikia žmogaus stumdyti, statyti į vietą. Jeigu jums atrodo, kad jis eina ne ten, kur turėtų, kad gali susižaloti, atsistokite prieš jį sudarydami kliūtį, bet nepulkite jo rankomis, nes tai žmogus, neturėdamas kontakto, gali suprasti kaip grėsmę sau ir gintis. Jei ištinka traukuliai, nereikėtų daryti dirbtinio kvėpavimo“, – aiškina medikė.

Pasak jos, taip pat galima atkreipti dėmesį, ar žmogus neturi specialaus ženklo, liudijančio epilepsiją, pavyzdžiui, apyrankę, pakabuką, lipduką ir pan.

Vilniaus prekybos, pramonės ir amatų rūmų tarybos narė Irma Spudienė sako, kad apie šią problemą labai svarbu kalbėti ir dėl to, jog Lietuvoje trūksta darbuotojų ir žmonės, sergantys epilepsija, galėtų dirbti. O darbdaviai apie ligą būtinai turėtų žinoti tam, kad nepatirtų nenumatytų sunkumų, būtų išvengta skaudžių įvykių. Anot jos, viskam galėtų būti sudarytos tinkamos sąlygos, pasiruošta.