Kaunietė gyvena su nepagydoma odos liga: nuo vaikystės lydi kreivi žvilgsniai ir nemalonūs klausimai

2021 m. rugsėjo 25 d. 23:47
Darija Ustilaitė
„Atsimenu, kartą, kai laukiau eilėje pas gydytoją, maža mergaitė, sėdėjusi šalia manęs, pamatė mano baltas dėmes. Ji paklausė savo mamos, kas man yra. Mama liepė mergaitei nuo manęs atsitraukti, nesiliesti, nes kitaip gali užsikrėsti“, – prisiminimais dalijasi jauna moteris Evelina Jonaitytė (22 metai) nuo vaikystės bandanti susigyventi su odos liga – baltme.
Daugiau nuotraukų (3)
Aplinkiniai gali būti ramūs – baltmė neužkrečiama. Tačiau su šia liga gyventi nelengva: odos netobulumai neigiamai veikia sergančiųjų gyvenimo kokybę ir emocinę būseną. Moteris kartu su gydytoja dermatovenerologe Giedre Šaltmere ir psichologe Rūta Diržiene paaiškino, ką iš tikrųjų reiškia gyventi su šia gyvybei nepavojinga, bet socialinį gyvenimą apsunkinančia liga.
Būtų gydymas – pasinaudotų nedvejodama
Baltmė – autoimuninė odos liga, pasireiškianti išnykusia pigmentacija odoje, gleivinėse ar plaukuose. Ja serga apie 0,2-2 proc. pasaulio populiacijos. Baltmė gali pasireikšti kaip simetriškai ar nesimetriškai išsidėsčiusios aiškių ribų depigmentinės dėmės. Liga pasireikšti gali bet kuriame amžiuje.
Evelina sako, jog pirmą kartą baltą, pigmento netekusią dėmelę pastebėjo būdama maždaug septynerių. Ji atsirado ant rankos: „Tuo metu aš išvis nesupratau, kas man yra. Tėvai pradėjo sekti vis naujai atsirandančias dėmeles, jas skaičiuoti, galiausiai supratę, kad jos nedingsta, jų tik daugėja, nuvežė mane pas gydytojus. Gydytojai pasakė, kad tai neišgydoma liga, su kuria teks susigyventi.“
Kaune gyvenanti mergina sako, kad baltmė turėjo įtakos jos pasitikėjimui savimi, diskomfortą pašnekovė jaučia iki šiol.
„Ilgą laiką nerimavau dėl vis naujų dėmelių. Jos galiausiai atsirado ir aplink akis. Dėl jų iki šiol negaliu išeiti iš namų nepasidažiusi veido, tačiau su dėmėmis ant kūno susitaikiau. Žinau, kad kitaip nebus, jos nedings. Visgi, jeigu būtų vaistas šiai ligai gydyti aš tikrai juo pasinaudočiau“, – prisipažįsta Evelina.
Inovatyvios dermatologijos centro gydytoja G. Šaltmerė sako, jog baltmė iš tikrųjų yra neišgydoma liga, tačiau jos simptomai, priklausomai nuo baltmės pasireiškimo lokalizacijos, išplitimo, gali būti efektyviai valdomi.
„Tam tikrais atvejais, esant aktyviai ligos stadijai, plitimą galima kontroliuoti. Baltme sergančiam žmogui gali būti skiriami sisteminiai arba vietiniai gliukokortikosteroidiniai preparatai, vietiniai kalcineurino inhibitoriai“, – sako G. Šaltmerė.
Pasak, gydytojos, galimi ligos gydymo metodai dar tik tyrimų stadijoje. Tačiau keli – žada daug. Ligos progresavimą stabdyti padeda kombinuotas fototerapijos ir medikamentinis gydymas.
Iki šiol stigmatizuojama liga
Pastaruoju metu atsiranda vis daugiau žmonių drąsiai kalbančių apie baltmę, tačiau liga vis dar stigmatizuojama, netrūksta galvojančių, kad liga galima užsikrėsti.
„Susipažinusi su naujais žmonėmis visada laukiu, kada jie užduos klausimą, kas man ant rankų. Taip ypač dažnai nutikdavo, kai dar mokiausi mokykloje.
Būdavo kalbu ir laukiu, kada teks pradėti pasakoti tą pačią istoriją apie baltmę, įgimtas dėmeles. Tai šiek tiek vargino ir vis dar vargina, nes jas tenka nuolatos prisiminti“, – teigia Evelina.
Moteris prisipažįsta, kad, nepaisant klausimų, baltmės neslepia.
„Draugams visada papasakoju apie ligą, nematau tikslo to slėpti, dėmelių pas mane per daug, vargu ar jas pavyktų ilgai nuslėpti. Taip pat tėvai nuo vaikystės aiškino, kad jų dengti nereikia ir, kad viskas su manimi yra gerai, – sako moteris.
– Tiesa, vasarą visiškai jų atidengti negaliu. Man pavojinga vaikščioti su šortais, kadangi dėmelėms įdegus labai skauda. Gydytojai sergantiems baltme rekomenduoja vasarą dėvėti palaidines ilgomis rankovėmis, mūvėti ilgomis kelnėmis, tačiau ne visada šių rekomendacijų laikausi. Esu ne kartą įdegusi dėmeles, tikrai labai skaudėjo, tačiau išgyvenau ir nusprendžiau dėl jų savęs nevaržyti.“
Anot dermatovenerologės, baltmės atsiradimo priežastys iki šiol nėra pilnai išaiškintos, tačiau žinomi baltmės išsivystymą skatinantys faktoriai. Tokie veiksniai yra stipri ultravioletinė spinduliuotė, nudegimas saulėje, cheminių medžiagų poveikis, mechaninė trauma, hormoniniai faktoriai, stiprus stresas, tam tikrų mikroelementų ar vitaminų trūkumas.
G. Šaltmerė sako, jog baltmė nėra užkrėčiama ar paveldima, tačiau, jei šeimoje yra ja sergančių, rizika didėja: „Dažniausiai baltmė pasireiškia tiems asmenims, kurių pirmos ar antros eilės giminaičiai serga. Kitaip tariant, baltme sergančių žmonių artimieji turi didesnę riziką ateityje susirgti baltme. Taip pat, dažnai, tokiems asmenims baltmė gali pasireikšti anksčiau.“
Paveikia socialinį gyvenimą
Dermatovenerologė sako, jog sergant baltme reikia saugotis kelių dalykų.
„Sergantys baltme turi vengti žalingo saulės spindulių poveikio, kadangi oda neturinti pigmento yra neapsaugota. Verta naudoti kremus nuo saulės arba baltmės pažeistas vietas pridengti drabužiais.
Taip pat, kiek įmanoma, reikia vengti streso, kadangi jis yra vienas iš ligą provokuojančių veiksnių. Neįrodyta, kad žalingi įpročiai turi įtakos baltmės atsiradimui, tačiau, svarbu suvokti, kad jie gali būti atsakingi už padidėjusį uždegimo vystymąsi organizme“.
Gydytoja pabrėžia, kad ši liga gyvybei nepavojinga, tačiau smarkiai veikia segančiųjų pasitikėjimą savimi, kenkia emocinei sveikatai.
„Baltmė neturi įtakos gyvenimo trukmei, tačiau atsiradusios dėmelės, o ypač matomose vietose, gali lemti emocinės, psichosocialinės sveikatos suprastėjimą. Yra įrodyta, kad odos ligos, kurios keičia odos išvaizdą, turi įtakos asmeniniams, socialiniams gyvenimams, kasdieniam funkcionavimui“ – tvirtina dermatovenerologė.
Psichologė psichoterapeutė R. Diržienė pritaria gydytojos teigimui, kad ši odos liga gali stipriai paveikti ligonio gyvenimo kokybę.
„Liga gali sukelti neigiamas emocijas, tokias kaip gėda, nepasitikėjimas savimi, lemti nerimo, depresijos atsiradimą. Kaip žmogui sekasi susigyventi su šia liga, glaudžiai susiję su asmens saviverte. Jei žmogaus savivertė yra žemesnė, jis yra linkęs į socialinę izoliaciją, – teigia psichologė.
– Tai gali trukdyti susirasti draugų ar antrą pusę. Sergantiems baltme dažnai kenkia pasitikėjimo savimi trūkumas, o ne tai, kaip į juos žiūri aplinkiniai.“
R. Diržienė sako, kad labai svarbu, jog odos liga sergantis žmogus turėtų emocinę paramą.
„Paramos tikėtis galima ne tik iš šeimos narių, draugų ar gydytojų. Taip pat galima kreiptis psichologinės pagalbos į specialistus, dalyvauti savitarpio pagalbos grupėse. Padeda bendravimas su ta pačia liga sergančiais žmonėmis. Tyrimai rodo, kad veiksmingai padeda Kognityvinė ir elgesio psichoterapija, priėmimo ir įsipareigojimo terapija, įvairios meditacijos, atsipalaidavimo pratimai, – pataria ji.
– Padeda ir įsitraukimas į mėgstamas, prasmingas veiklas. Kompetencijų ir meistriškumo auginimas, pomėgių turėjimas. Visa tai didina savęs priėmimą, meilę sau ir savo išskirtinumui.“

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App StoreGoogle Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.