Idiopatinės plaučių fibrozės žinomumo viešinimą inicijuojanti Europos plaučių fibrozės federacija (angl. EU-IPFF) visame žemyne skelbia šūkį #BreathingLife (liet. kvėpuojant gyvenimą) ir aktyviai skleidžia informaciją apie plaučių fibrozę, kad apie šią ligą sužinotų kuo daugiau žmonių.
Kampanijos iniciatorių teigimu, plaučių fibroze sergantiems asmenims reikia didesnio visuomenės palaikymo, taip pat tarpusavio bendrystės, kuri suteiktų daugiau vilties bei optimizmo.
„Informacija apie plaučių fibrozę pirmiausia turėtų atkreipti gydytojų dėmesį. Šeimos gydytojai turėtų įvertinti tam tikrus pacientų nusiskundimus, kurie gali „pasufleruoti“ apie ligą. Šiais simptomais yra pamažu stiprėjantis dusulys, sumažėjęs fizinis pajėgumas, plaučiuose girdimi savotiški (pneumofibroziniai) karkalai, pakitę (praplatėję, sustorėję) rankų pirštų galai, išgaubti ir šiek tiek sustorėję jų nagai.
Šeimos gydytojui, kilus įtarimų, kad pacientas serga idiopatine plaučių fibroze, jį vertėtų nusiųsti pas gydytoją pulmonologą konsultacijai arba atlikti krūtinės ląstos kompiuterinę tomografiją. Kompiuterinės tomografijos vaizduose plaučių fibrozei būdingi požymiai gerai matomi ir nesunkiai atpažįstami.
Savo ruožtu gydytojai radiologai, vertinantys plaučių rentgenografijos ir kompiuterinės tomografijos vaizdus, juose gali pamatyti radiologinius pokyčius, kurie atspindi plaučių audinyje vykstančius morfologinius–histologinius pakitimus“, – teigia Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Pulmonologijos ir alergologijos centro vadovas, gydytojas pulmonologas prof. Edvardas Danila.
#BreathingLife skelbianti Europos idiopatinės plaučių fibrozės federacija atkreipia dėmesį, kad Europoje ši liga vargina daugiau negu 300 tūkst. asmenų. Gyvybės dėl idiopatinės plaučių fibrozės kasmet netenka maždaug 50 tūkst. europiečių.
Remiantis kitų valstybių epidemiologinių tyrimų duomenimis, Lietuvoje iš 100 tūkst. gyventojų šia liga serga apie 20 asmenų. Manytina, kad šalyje gyvena apie 600 žmonių, sergančių idiopatine plaučių fibroze.
Dažniausiai pasitaikantis plaučių fibrozės tipas yra idiopatinė plaučių fibrozė, sudaranti apie du trečdalius atvejų. Liga sukelia plaučių audinio randėjimus, dėl to ilgainiui sutrinka plaučių funkcija ir organizmas neaprūpinamas deguonimi.
Diagnozavus idiopatinę plaučių fibrozę, vidutinė tikėtina paciento gyvenimo trukmė yra 3–5 metai, tačiau ankstyva diagnozė ir ankstyvas gydymas gali sulėtinti ligos progresavimą, atitolinti mirtį. Visgi, ši nežinomos kilmės liga ir nėra išgydoma.
Pasak prof. E. Danilos, plaučių fibrozė gali būti ilgai nepažinta ir pacientų, ir medikų, nes liga yra neūminė – ji neužklumpa staiga. Pasireiškia laipsniškai, o dažniausi pacientai – vyresnio amžiaus žmonės. Vyresniame amžiuje, sumažėjęs fizinis aktyvumas vertinamas kaip vienas iš organizmo senėjimo procesų, kitų ligų pasekmė. Todėl pacientai plaučių fibrozės požymius yra linkę vertinti kaip senatvės ar kitos ligos išraišką.
Gydytojų pulmonologų teigimu, ligą gali išduoti šie simptomai: dusulys fizinio krūvio metu, sausas, įkyrus kosulys, pagreitėjęs, negilus kvėpavimas, laipsniškas svorio mažėjimas, nuovargis, išplatėję ir suapvalėję – būgnų lazdelių formą primenantys – rankų pirštai.
Surandėjęs plaučių audinys paprastai sukelia oro trūkumo jausmą, ypač vaikštant ar aktyviau judant. Laikui bėgant liga progresuoja, nes randėjimas plaučiuose plečiasi. Dėl to žmonėms darosi vis sunkiau kvėpuoti, o galiausiai atsiranda dusulys net ir ramybės būsenoje.
EU-IPFF atstovų duomenimis, Europoje plaučių fibrozė pražudo daugiau žmonių negu kai kurie gerai žinomi vėžio tipai, bet vis dar nedaugelis yra girdėję ir žino apie šią ligą. Dėl to pacientai susiduria su sudėtingais iššūkiais ir sunkumais tiek diagnozuojant, tiek gydant ligą ir gaunant palaikomąją priežiūrą. Nors liga nėra išgydoma, tačiau dabartiniai metodai leidžia sulėtinti ligos eigą, palengvinti ligos simptomus ir padeda pacientams išlikti aktyviems.
Informaciją apie plaučių fibrozę rugsėjį visoje Europoje su šūkiu #BreathingLife skleidžianti EU-IPFF nori atkreipti dėmesį ne tik į ligą, jos pasekmes ir kasdieniniame gyvenime sukeliamus pokyčius, bet ir į fizinę bei psichologinę įtampą, kuri kyla ligoniams ir jų artimiesiems.
Federacija kviečia pacientus socialiniuose tinkluose dalintis savo asmeninėmis istorijomis, taip pat laimės ir lengvumo akimirkomis – taip paskleisti daugiau optimizmo bei vilties aplink save. Kampanijos metu bus naudojamos grotažymės #PFMonth ir #BreathingLife, kuriomis siekiama suvienyti plaučių fibrozės bendruomenę.
Specialiai šiai kampanijai sukurtas unikalus paveikslas rodo plaučių pažeidžiamumą, bet tuo pačiu metu perduoda ir vilties žinutę. Abstraktus žmogaus plaučių atvaizdas atspindi plaučių audinio randus, o gamtos elementai, tokie kaip gėlės ir lapai, simbolizuoja gyvybę ir kvėpavimą.
EU-IPFF vienija per 22 organizacijas nares iš visos Europos, kurios dalijasi patirtimi ir žiniomis bei informuoja apie plaučių fibroze sergančių ligonių priežiūrą ir gydymą.
