Lietuvos sveikatos mokslų unversiteto (LSMU) dėstytojai Kristinai de Witte Aspergerio sindromas diagnozuotas prieš kelerius metus. K.de Witte sako, kad visą gyvenimą kentėjo nuo įvairių ligų, psichosomatinių sutrikimų, streso išalintas organizmas ne kartą sirgo tuberkulioze.
Galiausiai moteriai pasisekė pakliūti pas vieną iš nedaugelio specialistų Lietuvoje, dirbančių su suaugusiųjų autizmu – gydytoją psichiatrę Ramunę Mazaliauskienę, kuri jai diagnozavo Aspergerio sindromą, paskyrė antidepresantų, kitų vaistų.
Kad yra kitokia nei kiti, K.de Witte sako žinojusi visą gyvenimą. Tačiau nežinojo, kas jai yra. Mokykloje jai sunkiai sekėsi skaityti ir rašyti, dėl to sulaukdavo užgauliojimų, buvo laikoma neprotinga, tai paskatino nepasitikėjimą savimi ir kompleksus. Palaikymo negavo ir šeimoje. Tačiau moteris savo vietą gyvenime rado – dabar ji yra keturių vaikų mama, LSMU dėstytoja, su vyru turi žemės ūkio įmonę. Apie gyvenimą su Aspergerio sindromu – K.De Witte interviu:
– Aspergerio sindromo diagnozę sužinojote jau suaugusi. Ką tai pakeitė jūsų gyvenime?
– Dabar žinau, kas man yra. Buvau visų galų ligonis ir nežinojau, kas man yra. Kai sužinojau, kas esu, paleidau tam tikrus dalykus, kurių negaliu padaryti. Pavyzdžiui, parkavimas. Žinau, kad negaliu normaliai pastatyti mašinos, tai ir nesistengiu to daryti. Atsirado dalykų, kuriuose sau galiu truputį atleisti. Rašymas be klaidų – didelė bėda. Tačiau nebepriimu to kaip minuso – esu, kas esu, taip yra. Ir vaikams daug paprasčiau, kai jie žino, kas jiems yra. Nes labai sunku yra vaikui, kuris neturi palaikymo, nemokėti rašyti... Aš taip ir neišmokau rašyti.
– Pirmiausia Aspergerio sindromas diagnozuotas jūsų vaikams?
– Diagnozuoti mano vaikai ir po vaikų diagnozės pradėjo atsirasti įtarimų ir man pačiai, nes kai žiūriu, kokiose situacijose atsiduria mano vaikai, tokiose situacijose ir aš buvau. Turėjau daug problemų su mokymusi, nes mums visiems yra sudėtinga skaityti ir rašyti, ypač lietuvių kalba. Tai labai pristabdė mane mokykloje, pradinės klasės buvo labai sudėtingos, lydėjo jausmas, kad esu ne savo vietoje. Tiesą sakant, jis ir dabar niekur nedingęs.
Jaučiausi mažų mažiausiai kitokia, išvis – iškritusi iš dangaus. Ir vaikystėje, ir paauglystėje buvo labai sunku tol, kol išėjau mokytis į miestą, į meno mokyklą. Ten automatiškai daug kas atsileido, nes menas gydo daug ką, daug žaizdų užgydė. Tas jausmas, kad esi truputį iš kosmoso, tikriausiai visą gyvenimą nedings, nesvarbu, žinosi, ar nežinosi, kas tu esi.
– Kuo pasireiškia skirtumai nuo neurotipiškų žmonių?
– Su Aspergerio sindromu ateina ir gerų dalykų. Esu iš tų, kurie gali viską. Loginis mąstymas duoda labai daug. Galiu matyti situaciją, greitai suprasti, numatyti į priekį. Tai irgi duota kartu su tuo, kas aš esu.
Kolektyve, kur daugiau žmonių, nežinau, prie ko prieiti, ką sakyti. Per tuos pokalbius net nežinau, kur rankas pasidėti, ypač nepažįstamose aplinkose. Ir ieškai kažko, kas būtų toks pat kaip tu, kas irgi vietos neranda, ir tada gali pradėti bendrauti, bet nebūtinai rasi, ne visose kompanijose yra tokių žmonių. Daug ko atsisakau ir nedalyvauju, jeigu žinau, kad reikės bendrauti.
Niekada nevažiuoju į svečius, nes net nežinau, kur atsistoti. Į svečius priimame žmones, nes savo namuose žinau taisykles, žinau, kur turiu būti, namuose galiu bet ką priimti. Ir tikrai bendravimas būna geras, turime ilgalaikių draugų, iš užsienio atvažiuojančių, bet mes į svečius neiname niekada.
Kalbas nesunkiai mokausi, turbūt kalbos – mano stiprioji pusė, išskyrus rašymą. Bet lietuvių kalba net kalbėti per sunki, sudėtinga kalba, pasimeta žodžiai, lengviau pasakyti anglų kalba. Anglų lengviausia visiems ir greitai visi ją perima. Dėstau anglų kalba ir su vaikais bendraujame anglų kalba, bent jau su mažiuku, nes jis visiškai atsisako kalbėti lietuviškai. Kitas dalykas, mano vyras – nelietuvis. Bet ne anglų kalba mūsų šeimyninė kalba. Tarpusavyje su vyru kalbame daniškai, bet su vaikais angliškai.
– Turite keturis vaikus (vaikams – nuo 10 iki 20 metų). Visiems diagnozuotas šis sindromas?
– Trys iš keturių turi dokumentus. Vyriausias sūnus greičiausiai taip pat yra tas, kas yra. Jis yra labai socialus, net per daug socialus, čia jau kita Aspergerio pusė. Jo intelektas labai aukštas. Kad jis turi sindromą, neabejoju, nes jam sunku susitvarkyti gyvenime, kada kur būti. O kai bendrauji, jis atrodo labai stiprus, labai retai pamatysi jo tikrą veidą, dėl to jis nediagnozuotas. Labai ir nesistengė būti diagnozuotas, kol nėra labai rimtų psichologinių problemų.
Su viena vyresne mergaite labai sudėtinga, žmogus sunkiai auga, ji labai panaši į mane viskuo, aš ją labai gerai suprantu. Turint palaikančius tėvus, žinant situaciją, mes daug galime padėti. Jaunesnei mergaitei irgi nekaip sekasi. Kai buvo mažesnė, ji buvo labai sociali, dabar pradėjo atpažinti veidus, pradėjo šalintis žmonių, nes ne visus atpažįsta ir dabar ji visiškai užsidarė, treti metai nebendrauja su niekuo, turėjome ir namų mokymą.
Mergaitės nesusitvarko su stresu, turime problemų su depresija, žalojimusi. Bet žalojimasis – kiekvieno autisto būdas tvarkytis su stresu. Žinome, kaip padaryti sau, kad skaudėtų, kad bent kažkuriuo metu galėtume užsimiršti. Kad vaikai kitokie, žinojom nuo pat pradžių, tik nežinojome, kaip tai vadinasi. Mergaites diagnozavo neurologė Kėdainiuose.
Mergaičių intelektas labai aukštas. Jos savo aplinkoje jaučiasi visiškai kitokios, jos nesupranta, kas vyksta aplinkui ir tai duoda papildomo streso. Dar yra toks dalykas – naivumas. Neurotipiniai žmonės kartais naudojasi tokiais žmonėmis. O naudotis aspergeriais, ypač moterimis, nežinau, kodėl yra taip priimta. Mano vyresnę mergaitę teko gelbėti iš sektos. Jauniausio berniuko aukštas intelektas, bet nežinau, ar dėl užsispyrimo, ar dėl negebėjimo, jis dar neskaito, nerašo, jam dabar 10 metų.
– Autizmo spektro sutrikimų turintiems žmonėms sunku įskaityti kitų žmonių emocijas. Kaip tai pasireiškia?
– Nematau veidų, jeigu niekas nepriverčia į tą veidą pažiūrėti, akių nematau, paprasčiausiai nematau. Galiu žiūrėti į akis, bet jų nematysiu, mano mergaitės – lygiai taip pat. Organizmas taip prisitaikęs, kad akių nematome. Viršutinės veido dalies neatskirsi niekaip, o apatinė ne visada yra išraiškinga, kad atpažintum žmogų. Žmonių atpažinimas man sudėtingas. Galiu žmones, su kuriais daugelį metų bendrauju, susitikti ir neatpažinsiu.
Balsą geriau atpažįstu. Šypsausi visiems, bendrauju su visais, jeigu nežinau, ką pasakyti, žiūriu, ko manęs klausia, bandau suprasti, su kuo bendrauju. Neišsiduodu, kad neatpažįstu, jeigu tik įmanoma neišsiduoti. Jeigu veido neatpažįstu, paprastai šalinuosi, jeigu nesiruošiu su tokiais žmonėmis bendrauti. Bet jeigu kažkokiu būdu galiu nuskaityti tą veidą, galiu bendrauti su tuo žmogumi. Žinau, kad jeigu aš to žmogaus nesuprantu, tai jis nėra geras žmogus, užtat galiu greitai matyti blogus kėslus, mane sudėtinga apgauti.
– Kaip Aspergerio sindromą turintiems žmonėms sekasi šeimoje?
– Jeigu moteris renkasi vyrą, ji labai dažnai pasirenka tokį, kaip ji pati. Paprastai šeimos ir būna tokios, kad abudu truputėlį kitokie, kitokios šeimos neišsilaiko, o jeigu išsilaiko, tai paprastai aspergeris būna labai stipriai nuskriaustas tose šeimose. Taip ir išeina, kad mes abu tokie, suprantame vienas kitą ir suprantame vaikus. Vyras turi sindromą, bet jis nesidiagnozuos, jis nėra socialus, bet turi savo darbą, reikalus ir jaučiasi laimingas juose.
Kiekvienas turime savo nišą, kur jaučiamės laimingi ar kažkuo naudingi. Mums neduota sėdėti vienoje vietoje, mes negalime sėdėti ir, pavyzdžiui, telefone naršyti, turime kažką dirbti. Darbas yra neatsiejamas, darbas – netgi laisvalaikis. Geriausiai atsipalaiduojame, kai dirbame, turime projektų, kuriuos vykdydami, jaučiamės puikiai, mūsų poilsis yra darbas.
– LSMU Veterinarijos akademijoje anglų kalba dėstote Agronomiją ir pašarų analizę, su vyru Kėdainių raj. turite žemės ūkio įmonę. Kodėl pasirinkote šią sritį?
– Sakiau, kad gyvenime balkone gėlės neturėsiu. Bet vyras yra ūkininkas, kai nutekėjau į tą ūkį, pradėjau domėtis ta sritimi, baigiau mokslus. Mane gali sudominti bet kokia tema, galiu daryti bet ką, galiu gilintis iki pat šaknų, kad suprasčiau ir padaryčiau idealiai. Kodėl gi ne žemės ūkis tuomet?
– Taigi savo vietą gyvenime radote?
– Taip, radau, labai tikiuosi, kad už poros metų būsiu mokslų daktarė ir tada jau visiškai būsiu radusi vietą savo gyvenime.
Autizmo diagnozė suaugusiems įteisinta tik 2015 metais
Pasak asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės Barboros Suisse, Lietuvoje autizmo diagnozė suaugusiajam įteisinta tik 2015 metais, tad specialistų, dirbančių su suaugusiųjų autizmu nėra daug. „Autizmas, ypač kalbant apie suaugusius žmones, pasireiškia su gretutinėmis problemomis – depresija, nerimo sutrikimais. Žmogus gali su visai kita diagnoze vaikščioti pas specialistus“, – sako asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė B.Suisse.
Pasak jos, Lietuvoje yra ištisos kartos nediagnozuotų autistiškų žmonių. Dalis jų – moterys su Aspergerio sindromu. Kadangi mergaitėms Aspergerio sindromas pasireiškia kitaip nei berniukams, jos lieka nediagnozuotos ir galbūt vėliau gyvenime Aspergerio diagnozę sužino tapusios mamomis.
„Kai vaikui diagnozuojamas autizmas, mama pradeda gilintis ir supranta, kad ir pati yra autistiška. Kadangi tai yra genetinio pagrindo sutrikimas, natūralu, kad artimoje aplinkoje bus autistiškų asmenų. Žmogus dažnai pats nežino, bet jaučia, kad yra kažkoks kitoks, bet nežino, kas ne taip. Tas atradimas, kad esu autistiškas asmuo, o ne kažkoks nevykėlis, tiesiog mano smegenys veikia kitaip, atneša didelį palengvėjimą.
Sužinoję diagnozę, tokie žmonės randa atsakymus į visą gyvenimą kamavusius klausimus, visas gyvenimas nuo vaikystės sukrenta kaip dėlionė“, – sako asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė B.Suisse.
